יומן: בתור להשתלת ריאה

ההמתנה, הטיפולים, התקווה והפחדים. מרינה מ. ממתינה להשתלת ריאה, מנסה להיות אופטימית אבל מודה: "יכול להיות שהגוף יתעייף מהתמודדות של שנים רבות עם המחלה ולא יוכל לעמוד יותר בעומס הזה". יומן
מאת מרינה מ.
| 02/03/2008 |
צפיות: 7,458
בפרק הקודם סיפרתי על הקושי שחוויתי בביקור במרפאת מושתלי הכליה בבית חולים בילינסון, ועל כניסתי לרשימת הממתינים להשתלה...

מאז, אני במעקב בשני בתי חולים, פעם בחודשיים אני באה לביקורות לבילינסון וממשיכה במעקב רגיל ובאישפוזים בתל השומר.

עדיין קשה לי לקבל את העובדה שאחרי ההשתלה אני אצטרך להיפרד מהצוות הנהדר שמטפל בי בתל השומר. התרגלתי להגיע לשם, זה כמו הבית השני שלי...

אולי מישהו יחשוב שלא נכון לדבר כך על בית חולים (כי בית חולים הוא לא המקום הכי נעים בעולם), אבל בשבילי זה באמת מקום שנותן לי הרבה תמיכה, ואני מרגישה שכולם דואגים לי פה.

עם זאת, אני לאט לאט מתרגלת לבית החולים החדש. אני רואה שהצוות כאן מאוד מקצועי ונחמד, דואגים לכל מטופל. נראה לי שכבר עכשיו, בשלב ראשון, יש לי קשר טוב אתם, ואני מקווה שאחרי השתלה הקשר שלנו יהיה הדוק כמו בתל השומר.

מה שמציק לי בבלינסון זה השעות הארוכות של ההמתנה. אני מרגישה שצריך לחפש פיתרון להוריד את הלחץ והעומס שקיים במרפאת השתלות.

איך אני מעבירה את היום? קודם כל, בתקופה זאת צריכים להקדיש הרבה זמן לטיפולים בבית (פיזיותרפיה, אינהלציות רבות, עיסוק אינטנסיבי בספורט) ולביקורים במרפאות. צריך להתאשפז לעתים קרובות יותר והאשפוזים ארוכים יותר.

אני רגילה לעשות טיפול IV בבית, וגם עכשיו, אם המצב שלי מאפשר והרופאים מסכימים, אני משתחררת מבית החולים לאחר ימים ספורים של אשפוז וממשיכה את הטיפול בבית. במהלך אשפוז הבית אני מגיעה לביקורות וכל הזמן נמצאת בקשר טלפוני עם הצוות בתל השומר.

עוד על סיסטיק פיברוזיס:
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל
ישראל: יותר בדיקות גנטיות בכל שנה
הדסה: תרופה חדשה לסיסטיק פיברוזיס
בדיקות בהריון - בדיקות גנטיות לפני הריון
איידס ואבולה - התשובה לסיסטיק פיברוזיס?

קיבלתי דרך האיגוד חמצן נוזלי, שמאפשר לי לצאת חופשי מהבית גם לצרכים חיוניים (כמו קופת חולים, בית חולים) וגם לטייל, לבקר בקולנוע, קניונים. אני משתדלת לעשות סידורים בבית שלא דורשים מאמץ פיזי, מעסיקה את עצמי עם כל מיני תחביבים - רקמה ועבודות יד, ספרים, תשבצים וכמובן - אינטרנט.

עוזרת לי מאוד ההשתתפות בקומונה של מושתלי ריאות בהנהלת העובדת הסוציאלית ריקי מכלין. אני מצאתי בקומונה תשובות לחלק גדול מהשאלות הקשורות להשתלה.

קראתי הרבה על השתלה גם באתרים מחו"ל, יש הרבה אתרים באנגלית עם סיפורים אישיים של המושתלים. מצד אחד, מה שאני קוראת באינטרנט מעודד אותי: אנשים מספרים על החיים חדשים אחרי ההשתלה (אפשרות לחזור לעבודה ולימודים במלוא המרץ, טיולים ונסיעות לחו"ל, ספורט).

למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:
פורום תמיכה נפשית
פורום נכויות, מחלות כרוניות
חרדות, טראומות, פחדים

מצד שני, יש שמספרים גם על הסיבוכים, תופעות לוואי של התרופות, קשיים בהחלמה. די מדאיג אותי העניין של חוסר עצמאות אחרי הניתוח, אי אפשר לדעת כמה זמן ייקח לי להתאושש ולחזור לעצמי.

לצערנו הרב, יש גם סיפורים עצובים, כמו, למשל, יומן של צעירה מארה"ב שמתה אחרי שתי השתלות ריאות... אבל לדעתי, זה גם חשוב למועמד: להתכונן להשתלה עם עיניים פתוחות, לדעת למה הוא הולך.

כי בסופו של דבר, עם כל התמיכה וכל ההתלבטויות של האנשים המשמעותיים בחיים, ההחלטה הסופית היא של החולה עצמו והוא גם מי שעובר את הניתוח...

בודאי שצריך לסמוך על הרופאים כאשר הם מסבירים לחולה על חומרת מצבו וממליצים לעבור השתלה, בהחלט חשוב להתייעץ עם בני משפחה וחברים ולשמוע את דעתם, אבל אף אחד לא יכול להחליט במקום החולה. הוא צריך להרגיש שהוא בדרך הנכונה כדי לשמור על מצב רוח חיובי.

מזל שהיום הרפואה נותנת לנו את האופציה הנפלאה, להצטייד בריאות חדשות, דבר שעוד לפני עשרים שנים נשמע פנטסטי.

בתקופה זאת אני מקבלת הרבה תמיכה, כלכלית ונפשית, מאיגוד CF. העובדת סוציאלית ריקי, והעובדת הסוציאלית קרן ממרפאת CF בתל השומר נמצאות איתי בקשר קבוע, ואני תמיד יכולה לפנות אליהן עם כל שאלה ובעיה.

הרופאים שלי כל הזמן "מחזיקים את היד על הדופק" ועוקבים אחר כל השינויים במצבי. ידוע שחשוב להגיע להשתלה במצב יציב, וזה לא קל, כי ההמתנה היא ארוכה ואי אפשר לדעת כמה זמן זה עוד ייקח.

בינתיים, בזכות הטיפול המסור של הצוות בתל השומר, אני מצליחה לשמור על היציבות, אבל ברור שיש זמנים פחות טובים ורגעים קשים.

וכמובן, לא צריך לשכוח שהמצב הזה יכול להשתנות בכל דקה: אפילו זיהום קל, שפעת קטנה יכולים להרוס את כל המאמצים של המטופל ושל הצוות המטפל. וגם יכול להיות שהגוף סוף סוף יתעייף מהתמודדות של שנים רבות עם המחלה ולא יוכל לעמוד יותר בעומס הזה...

אני לא יכולה להיכנס לשאלה של זמן המתנה הארוך ולסוגיה של קיצור זמן ההמתנה והגברת תרומות האיברים, שהוא נושא מורכב וכאוב.

לפעמים אנשים שואלים אותי: "מה מתקדם? למה ההמתנה כל כך ארוכה?" ואין לי מה לענות להם. מה שלא ניתן לשנות - לא ניתן לשנות. אנחנו המועמדים יכולים רק לסמוך על הצוות ולעשות את מה שתלוי בנו - להקפיד את כל הטיפולים, להתאשפז לפי הצורך, ולהשתדל, כמה שזה אפשרי, להיות אופטימיים ולקוות שהכול יהיה טוב.

אני רוצה גם להגיד כמה מילים על הצוות שמטפל בי בקהילה - עובדות סוציאליות במחלקת רווחה של עיריית ראשון לציון וצוות של הסניף קופת חולים כללית שליד הביתי.

האנשים האלה "לקחו ללב" את ההודעה שאני זקוקה להשתלה, מתעניינים בבעיות שלי ומשתדלים לעזור לי במה שתלוי בהם - לסייע לי בביצוע טיפולי בית ולפתור במהירות קשיים בירוקרטים שמלווים את ההכנות להשתלה.

אני לא אומרת שהחלטה לגבי השתלה היא קלה .זה לא כך בכלל! אבל אני חושבת שהאפשרויות לחיים חדשים ואיכות חיים טובה יותר כל כך גדולות, שצריך לקחת את הצ'אנס הזה.

איגוד סיסטיק פיברוזיס הוקם בשנת 1967 על ידי הורים כעמותה לעזרה עצמית. לצד האיגוד פועלת ועדת רופאים מייעצת. האיגוד שם לעצמו למטרה לדאוג לרווחתם של חולי סיסטיק פיברוזיס ומשפחותיהם, בהתמודדותם היומיומית עם המחלה.

האיגוד מקיים פעולות הסברה על מנת להעלות את המודעות לקיומה של מחלת ה-CF, מקדם את זכויות החולים מול הרשות המחוקקת ומוסדות הבריאות, תומך במרפאות ובמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים, מסייע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי ובציוד לפעילות גופנית. ותומך באופן מיוחד בנזקקים להשתלות - לפני ההשתלה ולאחריה.

בתאריך ה-4 למרץ יתקיים יום התרמה ארצי של איגוד סיסטיק פיברוזיס. מידע נוסף ניתן לקבל באתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או בטלפון 036702323

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,624
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,022
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,477
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,429
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,668
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,678
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,040
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,861
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,169
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,487
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד