קואצ'ינג: הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

ילד עם צרכים מיוחדים מסתכל על העולם מנקודת מבט מאוד רכה ושברירית, שיכולה, בעיקר על ידי תמיכה הורית נכונה להפוך לנקודת עוצמה וייחודיות.

יחס ההורים אל הילד ואל עצמם, יכולים להשפיע עמוקות על הדרך בה ימצא הילד את דרכו בעולם כבוגר.

כשהיתה מאי, בתי האמצעית, בת שנה, חשתי שמשהו לא בסדר איתה. הרופאים אמרו שאני טועה אבל אני ידעתי שהיא לא כמו כל הילדים, והתעקשתי לקחת אותה לעוד ועוד בדיקות.

בגיל שלוש ראה את מאי מומחה לפעוטות, שאיבחן אותה כבעלת בעיה נוירולוגית, חולה במחלת SMA שהינה מחלה נדירה של ניוון שרירים.

למרות שחשנו שמשהו לא בסדר במאי, הבשורה הזו זעזעה אותנו בצורה מאד משמעותית, אם כי יתכן שקצת פחות מזוג הורים שהדבר ניחת עליהם בהפתעה, כי בכל זאת היה לנו זמן להתכונן.

למידע נוסף בנושא נכות, מוגבלות היכנסו לפורומים:
פורום נכות, מיניות וגיל ההתבגרות
פורום נכויות, מחלות כרוניות
פורום מחלות מטבוליות, גנטיות, נוירולוגיות
פורום זכויות רפואיות
פורום רפואת משפחה

גם בנו עברו תחושות עמוקות מאוד של אשמה, אסון, רחמים עצמיים ותסכול, תחושות הכרוכות בבשורות שכאלה, ושאי אפשר להתחמק מהן.

כאשר ההורים משתחררים מהתמודדות האישית הקשה ומעבירים לילדיהם חוזק ונחישות, הילד יוכל להתמודד בסביבת חיים רגילה ולהגשים את כל המטרות בהן יחפוץ.

יש הורים שהגיעו אלי מתוך רצון שאאמן את הילד שלהם שגם הוא חולה בניוון שרירים. הם סיפרו כי בזמן ההפסקות הילד מסרב לצאת מהכיתה ובעצם לא מעורה חברתית כלל.

הורים אלו הגיעו עם רצון לעזור לילדם וכמו כן, עם רגשות רבים של חמלה ועצב בעקבות המצב. ביחד הבנו כי יש צורך לאמן את ההורים תחילה.

הבנתם הפתאומית כי הילד נכנס לגיל ההתבגרות, ואינו מעורה חברתית העציבה אותם רבות ועצבות זו והרחמים הועברו לילד.

לכתבות נוספות על נכות או מוגבלות:
נכים בישראל: המצב מדרדר
16.7% מהנכים לא מוכרים ע"י הרשויות
ילדים להורים מוגבלים רגישים יותר
לו גריג, שרקו, MND או מחלת ניוון השרירים A.L.S
ויאגרה תסייע לחולי ניוון שרירים

השיחות הראשונות עסקו אם כן באימון ההורים ובכך שעליהם לדחוף את הילד לצאת להתפתח לא מתוך רחמים או עצב מהמצב, אלא מתוך רצון ואמונה כי גם במצבו ניתן לחיות חיים רגילים.

ההורה חייב לשדר כי ההתמודדות היא מחייבת, ההורים צריכים קודם כל לצאת ממעגל הבושה האישי והתמודדות האישית מול המצב, בכך שיצברו חוסנים נפשיים ויעבירו אותם לילד.

הילד שרוכש לעצמו חוסנים שכאלה יוכל להתמודד עם המחלה באופן פתוח ובריא ולהוכיח לעצמו ולסביבתו כי ביכולותו להשיג את כל הדברים שנחשבים כטבעיים בחייהם של אנשים רגילים כמו רישיון נהיגה, מקום עבודה מוצלח, שירות צבאי ועוד.

לגדול עם מוגבלות - תוך עיצוב סרגל הישגים אישי. הגישה שרואה בגידול ילד בעל צרכים מיוחדים כאסון, כדבר שיש לחוש אשמה לגביו, או לחלופין תחושה של רחמים כלפי הילד, מקרינה הן על איכות החיים של ההורים והן על חייו של הילד.

כל ילד שופט את עצמו דרך העיניים של הסביבה. את המגבלה שלו הוא מכיר מחיי היומיום ומהתגובה של הסביבה. אך אם ההורים לא מוותרים לו, הם מאפשרים לו להכיר במגבלה, ויחד עם זאת מסייעים לו לעצב בעצמו את סרגל ההישגים כסרגל פרטי, ולא כדבר התלוי בתגובת הסביבה.

הילד צומח למעשה לחיים הרבה יותר יציבים ומוצלחים מאשר אלה שיראו את עצמם כל הזמן כפגועים ונחותים.

בהתמודדות האישית שלי בגידולה של מאי לא ויתרתי על שילובה במערכות רגילות. המשכתי לקחת אותה לאחר הלימודים לשעות ארוכות של טיפול פיזיותרפי ורפואי. החלטתי לא לתת לנוחות שלי לשחק תפקיד בגידול של מאי.

כך למשל ויתרתי על הנוחות המתאפשרת בשליחת הילד למסגרת טיפולית ייחודית, וזאת מתוך גישה שמאי תגדל ותתפתח כמו כולם, ותרגיש כמו כולם, בלי לוותר כמובן על קבלת טיפול הנגזר ממצבה.

אני מאמינה כי צריך לגדול בסביבה רגילה, ולהתמודד עם המחלה ועם הקשיים בתוך הסביבה הרגילה, ולא במסגרת ייחודית, וזאת כמובן בהתאם למצב ולמגבלות של הילד.

מגיל תשע הגיעה מאי בכל בוקר בכוחות עצמה לבית הספר בעזרת קלנועית או כיסא גלגלי. מאי משתתפת בכל הטיולים השנתיים בעזרת מכשיר ייחודי בשם "גילגולון" שנתרם על ידי "עמותת אתגרים".

החוסן הנפשי מגיע מההורים. החוסן הנפשי של הילדים בעלי הצרכים המיוחדים צריך להגיע מההורים.

אני ניסיתי ליצור אצל מאי מציאות בה אנשים הצופים בה רואים עד כמה היא יפה, ואת מעלותיה האחרות מלבד היותה נכה, כך שכיום, כשהיא נתקלת בתגובות מעליבות מהסביבה היא תמיד אומרת "אני אמנם נכה פיזית, אבל הוא נכה בראש".

מסיפור אישי לעזרה לזוגות הורים. במהלך השנים מצאתי את עצמי מייעצת להורים אחרים, מעודדת, מקשיבה ומכוונת אותם להשגת המטרות אותן השגתי עם בתי מאי.

ההישגים שנבעו משילוב בין הצרכים של המחלה לבין יכולתה של מאי להגשים דברים בסביבה הרגילה. הפידבקים החזקים אותם קיבלתי מזוגות הורים רבים הובילו אותי להשתלם בתחום האימון.

לימודי האימון עזרו לי למקד עצמי ולעזור להורים וילדים אחרים במצב דומה לשלי. כאשר ההורים משתחררים מהתמודדות האישית הקשה ומעבירים לילדיהם חוזק ונחישות, הילד יוכל להתמודד בסביבת חיים רגילה ולהגשים את כל המטרות בהן יחפוץ.

משפחות למוגבלים מעדיפות בעל ניסיון כמאמן. ההתאמה בין המאמן לבין המטופל היא אחד מהתנאים החשובים ביותר להצלחה של כל אימון או תהליך הדרכה.

ההתמודדות שלי והניסיון הרב שצברתי מסייעים לי ליצור קשר חם ומיידי עם הורים במצב דומה. מאמן שאין לו רקע של הורות לילדים מוגבלים יתקשה להבין את מגוון הרגשות ואת שלל הקשיים העומדים בפני הורים המגדלים ילד חריג.

האימון על ידי בעל מקצוע הבא מרקע דומה מאפשר אימון אפקטיבי ומהיר, כאשר האימון מעורב גם בייעוץ אישי הנובע מניסיון מוצלח של שנים.



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר