"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"

החיים של חולת סיסטיק פיברוזיס מלווים בעליות וירידות, לבטים ותקוות. מי כמו מרינה, שבעת כתיבת כתבה זו ממתינה כבר שנה להשתלת ריאות, יודעת את זה. בתור להשתלת ריאה - יומן מריר-מתוק
מאת מרינה מ.
| 25/02/2008 |
צפיות: 6,236
ההחלטה לגבי השתלה התקבלה בקיץ 2006, כאשר התאשפזתי בתל השומר עקב התלקחות קשה מלווה בחום גבוה.

הייתי מאושפזת עם חמצן 24 שעות ביממה ללא הטבה במצבי והאנטיביוטיקה לא השפיעה עליי.

יותר מחודש הייתי מאושפזת בבית החולים עד שרופאיי הצליחו להחזיר אותי למצב סביר, פחות או יותר, אך לקראת סוף האשפוז התברר שלא אשוב ליכולת לתפקד ללא חמצן.

כשאני משחזרת את הדברים אני נזכרת שלמעשה כבר לפני שקיבלתי את הבשורה הזאת, שלא אשוב לתפקד בלי חמצן, התחלתי להיות מודאגת ממצבי.

האשפוזים האחרונים היו פחות יעילים, אחרי טיפולי IV הרגשתי אמנם שיפור, אבל התפקודי ריאות לא עלו ולא הרגשתי כמו פעם, שאחרי האשפוז אני "כמו חדשה".

התחלתי להתקשות בפעילות יומיומית: הליכה קצרה ליד הבית, עליה של כמה מדרגות היו מכניסות אותי לקוצר נשימה. וזאת למרות שתקופה ארוכה הקפדתי על פעילות גופנית קבועה והלכתי (אמנם עם חמצן) על הליכון שקיבלתי באמצעות איגוד סיסטיק פיברוזיס.

מכיוון שמניסיוני אני יודעת שכל החיים של חולה סיסטיק פיברוזיס (CF) עוברים עם עליות ומורדות, ובעבר היו לי כבר תקופות לא טובות שיצאתי מהן בשלום, קיוויתי שהמצב הזה הוא זמני, ואני אצליח שוב להתגבר עליו ולחזור לעצמי בזכות טיפול יותר אינטנסיבי, תגבור פיזיותרפיה וספורט.

השלב הבא היה שלב ההתלבטות. ראיתי שהמחלה שולטת בי יותר ויותר, פוגעת באיכות החיים ומונעת ממני לעשות אפילו דברים שאני רגילה.

למרות שהתחלתי להבין שהשתלה היא דבר בלתי נמנע עדיין לא איבדתי תקווה שהמצב שלי יכול להשתפר ושאני אוכל להסתדר בלי ניתוח קשה ומסוכן.

עוד על סיסטיק פיברוזיס:
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל
ישראל: יותר בדיקות גנטיות בכל שנה
הדסה: תרופה חדשה לסיסטיק פיברוזיס
בדיקות בהריון - בדיקות גנטיות לפני הריון
איידס ואבולה - התשובה לסיסטיק פיברוזיס?

תפקודי הריאות והסטורציה שלי היו נמוכים. רופאיי, שעליהם אני סומכת ב-100%, הסבירו לי שלפי צילומי רנטגן המחלה גרמה לריאות נזק גדול ובלתי הפיך, הריאות שלי מאוד פגועות ונשאר בהן מעט רקמה תקינה.

גם היה לי עם מה להשוות את המצב שלי, כי בעבר, במהלך האשפוזים ראיתי הרבה חולים לפני השתלה וגם, לצערי, את החולים בימים אחרונים של חייהם.

היו לי גם שיחות ארוכות עם אמי על השתלה. היה לה מאוד קשה לקבל את זה, אבל מאז שאני זוכרת, במהלך כל שנים של חיי, היא הייתה משוכנעת שצריך לנצל את כל האמצעים שיכולים להציל את החיים.

לאמי יש ניסיון רב עם המחלה והיא ראתה שהמצב שלי הולך ומדרדר למרות כל המאמצים. לכן היא הגיעה למסקנה שרופאיי צודקים ואין לי ברירה אחרת. בשבילי זו הייתה תמיכה מאוד חשובה.

לאחר התייעצות עם הרופאים שלי, מחשבות קשות והתלבטויות, החלטתי ללכת לפגישה עם פרופ' קרמר, מנהל מרפאת מושתלים בבית החולים בלינסון, ולעשות בדיקות התאמה להשתלה.

למידע נוסף היכנסו לפורומים:
פורום חרדות, טראומות, פחדים
פורום תמיכה נפשית
פורום טיפול משפחתי, קשר משפחתי

מבחינה נפשית, הביקור הראשון במרפאת מושתלים היה לא קל. גם המתנה ארוכה, גם מראות קשים - הרבה חולים מחוברים לבלוני חמצן, אנשי צוות חדשים שאני אמורה להכיר. הייתי די מבולבלת וחסרת אונים.

עזרה לי מאוד הנוכחות של העובדת סוציאלית ריקי מכלין, גם בשיחה עם הרופא וגם בשעות ארוכות של המתנה.

היא עשתה לי "סיור מודרך" במרפאה והסבירה לי הרבה דברים על נושאים הקשורים בהשתלה. כמו שציפיתי, פרופ' קרמר אמר לי שהריאות שלי נמצאות בסוף הדרך ושאני זקוקה להשתלה, אבל למזלי מצבי אינו דחוף ויש לי עוד רזרבה.

למרות שלכאורה ההודעה שלו הייתה אמורה אולי להבהיל אותי, אני כבר הגעתי בשלה לרעיון והייתי מוכנה לשמוע את זה. עברתי את כל הבדיקות ונכנסתי לרשימת הממתינים להשתלת ריאות. ועל מה שהתפתח מכאן, אספר בפרק הבא...


איגוד סיסטיק פיברוזיס הוקם בשנת 1967 על ידי הורים כעמותה לעזרה עצמית. לצד האיגוד פועלת ועדת רופאים מייעצת. האיגוד שם לעצמו למטרה לדאוג לרווחתם של חולי סיסטיק פיברוזיס ומשפחותיהם, בהתמודדותם היומיומית עם המחלה.

האיגוד מקיים פעולות הסברה נרחבות לציבור על מנת להעלות את המודעות לקיומה של מחלת ה-CF, מקדם את זכויות החולים למול הרשות המחוקקת ומוסדות בריאות, תומך במרפאות ובמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים בסיסטיק פיברוזיס, מסייע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי ובציוד לפעילות גופנית. בנוסף תומך האיגוד באופן מיוחד בנזקקים להשתלות - לפני ההשתלה ולאחריה.

בתאריך ה-4 למרץ יתקיים יום התרמה ארצי של איגוד סיסטיק פיברוזיס. מידע נוסף ניתן לקבל באתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או בטלפון 036702323


דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר