"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"

החיים של חולת סיסטיק פיברוזיס מלווים בעליות וירידות, לבטים ותקוות. מי כמו מרינה, שבעת כתיבת כתבה זו ממתינה כבר שנה להשתלת ריאות, יודעת את זה. בתור להשתלת ריאה - יומן מריר-מתוק
מאת מרינה מ.
| 25/02/2008 |
צפיות: 6,132
ההחלטה לגבי השתלה התקבלה בקיץ 2006, כאשר התאשפזתי בתל השומר עקב התלקחות קשה מלווה בחום גבוה.

הייתי מאושפזת עם חמצן 24 שעות ביממה ללא הטבה במצבי והאנטיביוטיקה לא השפיעה עליי.

יותר מחודש הייתי מאושפזת בבית החולים עד שרופאיי הצליחו להחזיר אותי למצב סביר, פחות או יותר, אך לקראת סוף האשפוז התברר שלא אשוב ליכולת לתפקד ללא חמצן.

כשאני משחזרת את הדברים אני נזכרת שלמעשה כבר לפני שקיבלתי את הבשורה הזאת, שלא אשוב לתפקד בלי חמצן, התחלתי להיות מודאגת ממצבי.

האשפוזים האחרונים היו פחות יעילים, אחרי טיפולי IV הרגשתי אמנם שיפור, אבל התפקודי ריאות לא עלו ולא הרגשתי כמו פעם, שאחרי האשפוז אני "כמו חדשה".

התחלתי להתקשות בפעילות יומיומית: הליכה קצרה ליד הבית, עליה של כמה מדרגות היו מכניסות אותי לקוצר נשימה. וזאת למרות שתקופה ארוכה הקפדתי על פעילות גופנית קבועה והלכתי (אמנם עם חמצן) על הליכון שקיבלתי באמצעות איגוד סיסטיק פיברוזיס.

מכיוון שמניסיוני אני יודעת שכל החיים של חולה סיסטיק פיברוזיס (CF) עוברים עם עליות ומורדות, ובעבר היו לי כבר תקופות לא טובות שיצאתי מהן בשלום, קיוויתי שהמצב הזה הוא זמני, ואני אצליח שוב להתגבר עליו ולחזור לעצמי בזכות טיפול יותר אינטנסיבי, תגבור פיזיותרפיה וספורט.

השלב הבא היה שלב ההתלבטות. ראיתי שהמחלה שולטת בי יותר ויותר, פוגעת באיכות החיים ומונעת ממני לעשות אפילו דברים שאני רגילה.

למרות שהתחלתי להבין שהשתלה היא דבר בלתי נמנע עדיין לא איבדתי תקווה שהמצב שלי יכול להשתפר ושאני אוכל להסתדר בלי ניתוח קשה ומסוכן.

עוד על סיסטיק פיברוזיס:
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל
ישראל: יותר בדיקות גנטיות בכל שנה
הדסה: תרופה חדשה לסיסטיק פיברוזיס
בדיקות בהריון - בדיקות גנטיות לפני הריון
איידס ואבולה - התשובה לסיסטיק פיברוזיס?

תפקודי הריאות והסטורציה שלי היו נמוכים. רופאיי, שעליהם אני סומכת ב-100%, הסבירו לי שלפי צילומי רנטגן המחלה גרמה לריאות נזק גדול ובלתי הפיך, הריאות שלי מאוד פגועות ונשאר בהן מעט רקמה תקינה.

גם היה לי עם מה להשוות את המצב שלי, כי בעבר, במהלך האשפוזים ראיתי הרבה חולים לפני השתלה וגם, לצערי, את החולים בימים אחרונים של חייהם.

היו לי גם שיחות ארוכות עם אמי על השתלה. היה לה מאוד קשה לקבל את זה, אבל מאז שאני זוכרת, במהלך כל שנים של חיי, היא הייתה משוכנעת שצריך לנצל את כל האמצעים שיכולים להציל את החיים.

לאמי יש ניסיון רב עם המחלה והיא ראתה שהמצב שלי הולך ומדרדר למרות כל המאמצים. לכן היא הגיעה למסקנה שרופאיי צודקים ואין לי ברירה אחרת. בשבילי זו הייתה תמיכה מאוד חשובה.

לאחר התייעצות עם הרופאים שלי, מחשבות קשות והתלבטויות, החלטתי ללכת לפגישה עם פרופ' קרמר, מנהל מרפאת מושתלים בבית החולים בלינסון, ולעשות בדיקות התאמה להשתלה.

למידע נוסף היכנסו לפורומים:
פורום חרדות, טראומות, פחדים
פורום תמיכה נפשית
פורום טיפול משפחתי, קשר משפחתי

מבחינה נפשית, הביקור הראשון במרפאת מושתלים היה לא קל. גם המתנה ארוכה, גם מראות קשים - הרבה חולים מחוברים לבלוני חמצן, אנשי צוות חדשים שאני אמורה להכיר. הייתי די מבולבלת וחסרת אונים.

עזרה לי מאוד הנוכחות של העובדת סוציאלית ריקי מכלין, גם בשיחה עם הרופא וגם בשעות ארוכות של המתנה.

היא עשתה לי "סיור מודרך" במרפאה והסבירה לי הרבה דברים על נושאים הקשורים בהשתלה. כמו שציפיתי, פרופ' קרמר אמר לי שהריאות שלי נמצאות בסוף הדרך ושאני זקוקה להשתלה, אבל למזלי מצבי אינו דחוף ויש לי עוד רזרבה.

למרות שלכאורה ההודעה שלו הייתה אמורה אולי להבהיל אותי, אני כבר הגעתי בשלה לרעיון והייתי מוכנה לשמוע את זה. עברתי את כל הבדיקות ונכנסתי לרשימת הממתינים להשתלת ריאות. ועל מה שהתפתח מכאן, אספר בפרק הבא...


איגוד סיסטיק פיברוזיס הוקם בשנת 1967 על ידי הורים כעמותה לעזרה עצמית. לצד האיגוד פועלת ועדת רופאים מייעצת. האיגוד שם לעצמו למטרה לדאוג לרווחתם של חולי סיסטיק פיברוזיס ומשפחותיהם, בהתמודדותם היומיומית עם המחלה.

האיגוד מקיים פעולות הסברה נרחבות לציבור על מנת להעלות את המודעות לקיומה של מחלת ה-CF, מקדם את זכויות החולים למול הרשות המחוקקת ומוסדות בריאות, תומך במרפאות ובמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים בסיסטיק פיברוזיס, מסייע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי ובציוד לפעילות גופנית. בנוסף תומך האיגוד באופן מיוחד בנזקקים להשתלות - לפני ההשתלה ולאחריה.

בתאריך ה-4 למרץ יתקיים יום התרמה ארצי של איגוד סיסטיק פיברוזיס. מידע נוסף ניתן לקבל באתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או בטלפון 036702323


דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,624
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,022
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,477
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,429
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,668
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,678
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,040
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,861
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,169
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,487
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד