על מיניות, יחסי מין בקרב חולי ALS

מיניות היא חלק בלתי נפרד בחייו של כל אדם, ובודאי גם בחייהם של אנשים עם חולי ונכות.

רבים נוטים לבלבל בין מיניות ובין קיום מגעים מיניים. מיניות האדם היא "אינטגרציה של אספקטים פיזיים, רגשיים, אינטלקטואליים וחברתיים של אישיות האדם המבטאת גבריות או נשיות" (Chipouras et al, 1979).

על פי הגדרה זו, מיניות האדם היא בראש ובראשונה התחושה הפנימית שאדם חש ביחס לגופו, זהותו, וקשריו החברתיים הבינאישיים, הרומנטיים והמיניים. תחושה מינית טובה והיכולת להיות בקשרים חברתיים משפיעה על איכות חייו של הפרט.

גם ביחס למגע מיני, רבים נוטים להתייחס לאקט של יחסי מין כאל "חדירה", תוך התעלמות מכל הקשור לאינטימיות, קירבה גופנית, יצירת מגעים מיניים חושניים ומגע מיני ארוטי שאינו בהכרח כרוך בחדירה גניטאלית.

כאשר קיימת מחלה כרונית או נכות, רבים מדווחים על שיבוש בתחושות אלו, ובהתאם גם בהרגשה העצמית הכללית, בהתנהגויות ובקשרים הנוצרים.

למידע נוסף על מיניות אצל בעלי מוגבלויות, היכנסו לפורומים:
נכות, מיניות בגיל ההתבגרות-הכרויות נכים
פורום נכויות, מחלות כרוניות
פורום מין וסקסולוגיה
פורום זהות מינית, תפקוד מיני
פורום אורולוגיה, אימפוטנציה

מאמר זה בא לתת תמונה ביחס למיניות במצב של מחלת ה-ALS ודרכי התמודדות. מאמר זה מתייחס לגברים ולנשים החולים ב-ALS ולבני/בנות הזוג.

השפעת מחלת ALS על מיניות האדם. למחלת ה-ALS אין בדרך כלל השפעה ישירה על התפקוד המיני של האדם - המערכת המינית ממשיכה להיות פעילה, והיכולת ליהנות מינית ואף להגיע לאורגזמה, נשמרים.

אולם למחלה זו, כמו מחלות ניוון שרירים כרוניות אחרות, השלכות רבות אחרות המשפיעות על מיניות הפרט ועל איכות חייו ובן/בת הזוג. ההשפעות הן שילוב של המצב הרגשי בו האדם נמצא בשילוב עם שינויים גופניים שהוא עובר.

תפיסה עצמית ודימוי מיני - השפעה של המחלה על תחושת האטרקטיביות המינית והדימוי המיני, תחושות מבוכה ובושה בגוף והימנעות ממצבים של קירבה רגשית וגופנית.

תחושה זו מושפעת הן מהקושי בקבלת השינוי בתפקוד הגופני והן מתפיסות חברתיות המחברות בין מיניות ובריאות, יופי ונעורים.

אדם שתיפקד באופן נורמטיבי ונאלץ להיעזר בכיסא גלגלים לשם ניידות או בצינורות שונים להנשמה/אכילה, יכול לחוש כי מראהו איננו מושך ואף דוחה אחרים מקרבה אינטימית.

בנוסף קיימת התעלמות חברתית לאורך ההיסטוריה האנושית מהאפשרות שגם נכה/חולה הוא "סקסי", ומהעובדה כי שמירה על הרגשה מינית חיובית, והיכולת להיות פעיל מינית, יכולים לשפר בצורה משמעותית את איכות החיים, גם במצבים אלו.

מצב רגשי - מחלה כרונית המופיעה בבגרות יכולה להשפיע על המצב הרגשי. הופעת תחושת עצב, דיכאון, חרדה, בדידות,אובדן וכו' הן תחושת נורמטיביות המשפיעות על רצון האדם לנתק עצמו מאחרים ומניעה מהתנסות בקרבה גופנית ומינית.

כמו כן, ניתן למצוא אנשים הנוטים בתקופות אלו להשתמש במין כדרך התמודדות, לעתים באופן כפייתי ומזיק כמו עיסוק אובססיבי במשך שעות רבות באתרי סקס/הכרויות /צ'טים וכו'.

שני המצבים הקיצוניים של התנתקות והסתגרות או אובססיה הם מצבים היכולים לגרום למצב רגשי קשה בהמשך, במידה ואינם מטופלים.

קשר זוגי - התפתחות מחלה כרונית המשפיעה על כל תחומי החיים, תשפיע בודאי גם על קשר זוגי קיים ועל היווצרות קשרים חדשים בעתיד.

קשר קיים חייב עבור שינוי והתאמה למגבלות החדשות הקיימות, גם בתחום הזוגי והמיני, למשל חילופי תפקידים מבחינת יוזמה מינית. עבור אלו ללא קשר זוגי, יצירת קשרים זוגיים עם קיום מחלה כרונית יכולה להיות מושפעת מתחושת חוסר אטרקטיביות מינית, חשש מפני דחייה, עד כדי הימנעות מכך.

תלות - תלות באחרים בכל הקשור לפעולות אינטימיות כמו הפשטת בגדים, כניסה לתנוחות שונות, ביצוע פעולות והתנהגויות מיניות.

התלות יכולה להיות הן במטפל והן בבן-בת זוג מיני. רבים מתביישים לבקש סיוע, למשל גבר המעוניין לאונן, אולם אינו מסוגל להניע את ידיו באופן מתאים, או אדם הנמצא במצב אינטימי ונאלץ להיות פסיבי ולאפשר לבן/בת הזוג להיות פעיל מינית עבור שניהם.

קשיים פיזיים - תחושות כאב, חולשה, עייפות, מוגבלות מוטורית וקשיי קואורדינציה, ספסטיות, קשיי נשימה המשפיעים על היכולת ליהנות ולהיות במגע גופני עם עצמי או עם אחר.

השפעת תרופות – תרופות שונות יכולות להשפיע על מערכת העצבים המרכזית ובהתאם גם על חלק ממעגל התפקוד המיני.

התרופות השונות לרוב אינן פוגעות במכלול התפקוד המיני אלא בחלקים שונים כמו ירידה בחשק מיני או קושי בזקפה, קושי בשפיכה, קושי באורגזמה. השפעות אפשריות על מעגל התפקוד המיני במצב של מחלה כרונית:

1. ירידה בתחושת החשק מיני ועוצמת ההנאה המינית.

2. הפרעות בזקפה אצל גברים וירידה ברטיבות נרתיקית אצל אישה (יכול ליצור תחושות כאב וצריבה בעת חדירה).

3. קושי בחדירה אצל נשים בשל התכווצות לא רצונית של פתח הנרתיק ותחושת כאב ("וגינסמוס").

4. עיכוב בשפיכה וקושי להגיע לאורגזמה אצל גברים ונשים, או שינוי בעוצמת האורגזמה. חשוב לדעת כי שפיכה ואורגזמה אצל גברים מופעלים על ידי מערכות עצביות נפרדות, ולכן יכולים להיות מצבים שונים של: שפיכה ואורגזמה כמעט בו זמנית, שפיכה ללא אורגזמה, אורגזמה ללא שפיכה, קושי באורגזמה ובשפיכה. ישנם גם מצבים של פגיעות בעמוד השדרה בהם נוזל הזרע נשפך לתוך שלפוחית השתן ויוצא עימו.

מה ניתן לעשות...

מחלת ה- ALS יכולה לפגוע ולהגביל חלק מפעולות היום-יום השגרתיות. דווקא בתקופות בהן יש ירידה בתפקודים שונים קיימת חשיבות מרובה וקיימים יתרונות בשמירה על חיי מין תקינים.

תחושת הקרבה לאחר, שימור תחושה של הנאה מינית ומשיכה הינן דרך נוספת להרגיש "נורמלי ושלם" למרות המחלה והשלכותיה.

בנוסף, להנאה וסיפוק מיני השפעה ישירה על מצב הרוח, הפחתת מתח וכאב ושינה רגועה יותר לאחר קיום יחסי מין.

נכות אינה מגבילה מיניות – הבנה כי המחלה מביאה לשינויים בחיים, כולל גם בתחום המיני היא תחילת ההתמודדות.

לכתבות נוספות על יחסים ומיניות בקרב בעלי מוגבלויות:
עכשיו זה מדעי, האהבה עיוורת
"תוציאו לבת שלי את הרחם"
אהבה נגישה, יהיה לזה המשך?
אהבה נגישה
אחי, למה אתה הולך ליעוץ מיני?

חשוב כי האדם יבחן במהלך הזמן אילו שינויים חלו בתחום זה, כיצד המחלה משפיעה על אופן תפיסתו את עצמו כאדם מיני, התנהגותו המינית והקשרים החברתיים, הזוגיים והמיניים. בהתאם, יש לבחון אפשרויות לטיפול. חשוב לתת התייחסות גם לפן זה של החיים ולא רק להיבטים רפואיים ופיזיים.

התייעצות עם רופא מטפל - בעת קבלת טיפול תרופתי כדאי לברר עם הרופא מראש לגבי השלכות אפשריות של הטיפול הרפואי על התפקוד המיני.

במצבים של השפעת תרופות על התפקוד המיני חשוב להתייעץ עם הרופא המטפל ולבדוק אפשרויות לטיפול תרופתי חלופי או קבלת תרופות שיסייעו במידת הניתן למצב קיים למשל תרופה לשיפור הזקפה.

שמירה על קשרים חברתיים ופעילות חברתית - למרות המגבלות הקיימות חשוב לשמר קשרים חברתיים, להתחלק עם אחרים בתחושות ורגשות, גם אם אינם יכולים להבין לגמרי מה עובר על אדם החולה במחלה.

תמיכה חברתית, רגשית וזוגית הן קריטיות בהתמודדות וחשובות גם לבן/בת הזוג. חשוב לזכור כי במידה ויש בן/בת זוג, גם הם עוברים תהליכים משמעותיים וגם להם יש צורך בתחושת קירבה, תמיכה ואוזן קשבת.

חיזוק התקשורת המינית - רבים מתקשים לנהל שיחה פתוחה וכנה על נושאים מיניים. במצב של חולי ונכות עולה הצורך בתקשורת מינית פתוחה כדי לברר מהם הצרכים של כל אחד מבני הזוג, תחושות של הנאה ואי נוחות, העדפות ועוד.

שמירה על קירבה גופנית – שמירה על קירבה גופנית בצורות שונות כמו החזקת ידיים, ליטוף וחיבוק - ללא קשר למגע מיני. יש צורך בבדיקת אפשרויות מיניות חדשות בהתאמה ליכולות הקיימות, כמו תנוחות, שימוש בחומרים ועזרים שונים.

שמירה על פעילות מינית - שמירה על פעילות מינית סדירה תוך גיוון וחיפוש אפשרויות נוספות להנאה גופנית ומינית. לעתים יש צורך בהתייעצות עם מטפל מיני (העוסק בשיקום מיני) לגבי הנושא. במצבים של פגיעה משמעותית בפעילות המוטורית ישנן מספר המלצות:

1. הכוונת הפעילות המינית לזמנים בהם יש תחושת ערנות גבוהה יותר ופחות הפרעות פיזיות (למשל לאחר יציאות, לאחר מנוחה).

2. במצבים של כאבים חזקים – נטילת משככי כאבים לפני קיום מגע מיני.

3. שימוש בעזרים שונים להגברת התחושה המינית, בהתייעצות עם גורם מטפל מומך.

לסיכום, מחלת ה-ALS היא מחלה כרונית פרוגרסיבית המשפיעה על מכלול תחומי החיים וגם על התחום המיני. ההשפעה אינה ישירה אלא קשורה לשילוב של שינויים רגשיים, חברתיים ופיזיים שהפרט עובר.

קיימת חשיבות רבה בשימור התפקוד המיני כחלק מתהליך ההתמודדות ושיפור איכות החיים. קיימות כיום אפשרויות שונות לסיוע והדרכה בנושא וחשוב לדבר על הנושא, להיעזר ולהתייעץ.

להתייעצות, הדרכה והסברה, ניתן לפנות ל מכון רם

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר