"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"

"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,676
בפרק הקודם פירגן צבי לאישתו, מלי, ולא הפסיק לשבח את הבישולים שלה. בפרק הנוכחי מספר צבי על הבן שלו, על הרופא שלו ועל מצבו (יש לנו פרק קצת יותר אופטימי):

אהלן, חזרתי, עוד שבוע עבר. שום דבר משמעותי לא התרחש בשבוע שעבר מעבר לשיגרה היומיומית.

יש פעמים שממש לא בא לי לצאת מהבית, אבל אני עושה את זה בשבילי ובשביל כל מי שתקוע איתי בבית, כי גם להם מגיע ניקוי ראש.

השבוע יצאתי פעמיים לטייל ובין היתר קנינו בגדים לבן שלי, עשור, "וחגגנו" על פלאפל לארוחת ערב.

עוד לא נתקלתי בילד בן 11 שמותגים לא מדברים אליו, חשוב לו רק שהבגד ייראה טוב, פשוט ילד מדהים. לפעמים הוא אפילו מסרב שנקנה לו בגלל "שזה יקר".

נכון שאני לא אובייקטיבי כל כך לגבי מה שאני כותב על עשור, אבל הוא ילד כזה אחראי ודאגן, פשוט לא יאומן.

למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום לחץ דם, מחלות כליה ילדים
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום רפואת משפחה
פורום נכויות, מחלות כרוניות

לא פעם ולא פעמיים כשהוא שומע אותי מתארגן לשינת לילה הוא שואל מחדרו: "אבא הכל בסדר, אתה צריך עזרה?" וזה נותן לי את הרצון להמשיך ולהגיע ליום המיוחל, כי הוא עדיין צריך אותי.

לפני שבוע הכיתה של עשור ערכה את מדורות ל"ג בעומר ומלי הסיעה אותו לשם וחזרה הביתה. הציק לי נורא שרק לפני שנה הייתי איתו כל הערב והשנה לא יכולתי לצאת בגלל ערפילי העשן באוויר, אלא רק לכתוב על זה.

אחי חיים הגיע מחו"ל והוא מבקר אותנו כל יום במשך שהותו כאן, דבר שמשנה לי מעט את השיגרה. היום מוצאי שבת, ביקרנו במושב וכרגיל השבוע החדש בפתח ועימו סידורים לרוב.

יום שלישי היום וזהו יום ביקורת בבלינסון, הגעתי ראשון בשעה 8:00 בבוקר ואיך לא, גם סיימתי ראשון. בשעה 10:45 כבר שכבתי בסלון והאזנתי למוסיקה.

כולם הרעיפו מחמאות על זה שאני נראה מצויין ואני, ציני כהרגלי, ביקשתי מהם להפסיק לשקר. גם אצל הרופא חששתי להגיב על כך שהוא אמר שאני נראה טוב כי פחדתי שיורידו אותי במיקום התור להמתנה.

אך ד"ר שיטרית, המרגיע האישי שלי, הבטיח לי שנהפוך הוא, ככל שאהיה במצב טוב יותר, כך סיכויי לשרוד את ההשתלה טובים יותר.

לכתבות נוספות בנושא:
יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס
יומן: בתור להשתלת ריאה
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל

תאמינו לי אני עושה ככל שביכולתי לייצב את מצבי. אוכל טוב, מקפיד על תרופות ומנוחה וכמובן יציאות מהבית מדי פעם.

אני כל כך רוצה להיות כבר אחרי הכל, למרות שזה לא יבטיח לי חיי דבש, אבל קצת מתיקות אף פעם לא הפריעה לאיש.

בעת הביקורת ניגש אלי אדם נחמד שאיני מכיר וסיפר לי שהוא מכיר אותי דרך הבלוג שלי, שאליו הגיע במקרה דרך גלישה באינטרנט, דבר שגרם לי להמון שביעות רצון מכתיבת הבלוג, אז תודה לך איש יקר ושתהיה לי רק בריא.

פעם היו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם. בנימה אופטימית זו נשתמע בפעם הבאה.

לפרק יומן אישי קודמים של צבי פאר:

פרק 1 - השתלת ריאה: משעמם ומפחיד פה בתור
פרק 2 - "בהוראת מי אני סובל?"
פרק 3 - "נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
פרק 4 - יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
פרק 5 - "אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
פרק 6 - "איך אישתי מתמודדת עם כל הלחץ?"

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 6702323 03

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,641
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,036
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,490
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,432
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,683
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,047
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,868
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,186
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,495
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד
"גיליתי שהוציאו ממני 8 ברגים"
מאת מירה בולבה
| 16/04/2008 |
צפיות: 5,902
התקווה האחרונה של מירה בולבה מופנית כולה לניתוח ה-8 שעליה לעבור. 7 ניתוחים בעברה לא גורמים לה להביט בייאוש לעבר עתידה, להיפך, היא מקווה שמכאן תבוא הגאולה. יומן כאב - פרק שביעי
קרא עוד