"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"

"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,683
בפרק הקודם (השישי) צבי סיפר על החיים בלי שיחות המסנג'ר עם שוקי חברו שנפטר, על התנדבותו למשטרה, ועל כך שכל יום הוא תוכנית הישרדות עבורו.

בפרק הנוכחי צבי מודה לאחיות הטובות בבלינסון, מודה לאשתו שדואגת לו ומסבה לו אושר רב, וממשיך לקוות. לקוות להשתלת ריאה חוזרת:

תרשו לי להכות על חטא אבל באמת זה חטא שבוצע בתום לב, אם אתם קוראים את היומן שלי, אתם בוודאי מבינים את כל הלחצים שעוברים עלי, אז קורה שאני שוכח.

ועכשיו לחטא: הרבה אנשים הוזכרו כאן בשמם על כך שנטלו חלק בשימור מצבי, אבל את מי ששכחתי לציין זה את צוות האחיות {ומירב}, ברשות אילנה, שעובדות במסירות רבה במרפאת הריאות שבבית החולים בלינסון ומתמודדת עם מצבי באופן שוטף. תודה, תודה, תודה.

למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום לחץ דם, מחלות כליה ילדים
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום רפואת משפחה
פורום נכויות, מחלות כרוניות

כתיבת בלוג זה נותנת לי אפשרות להתבטא אבל גם גורמת לי להתלבטות. אחד מקוראי הבלוג שמקורב לנושא הגיב כי בלוג זה עלול להיות קשה לקריאה למתבגרים, או להורים שלא מכבר אובחנו ילדיהם כחולי c.f.

שמתי לב שבתקופה האחרונה ולאור מצבי, התיאבון אצלי כמעט ולא נפגע האם זה בגלל כישוריה של מלי אשתי לבשל, והפינוקים שבצידם? כנראה שכן, אחרת לא ניתן להבין את זה שהתיאבון כמעט ולא נפגע.

אחד הדברים הקשים יותר הוא ההתעוררות בבוקר. אני מתעורר עם ראש צלול ריק מחשיבה אבל כעבור שניות כל המציאות חוזרת כהרף עין והמחשבות הפחות נעימות מתחילות לרוץ בראש, מה שגורם לאי נוחות מסוימת שמלווה אותי במשך היום.

מלי מפתיעה אותי כל יום מחדש והיום באמת היה לי קשה להבין איך מלי מתמודדת עם הכל. להלן לוח הזמנים שעבר עליה היום: 9:00-11:00 תל השומר - שיקום הלב (למלי הושתל לפני תשעה חודשים קוצב לב), 11:00-11:30 קניות, 11:30-13:00 קופת חולים (להביא תרופות), 19:00-20:30 שוב קניות. איך אפשר לשרוד עם העומס הזה? שלא לדבר שלוח זמנים צפוף הוא מנת חלקה כמעט יום יום.

פרק זה ביומני נכתב בסוף שבוע. ביום שישי מלי היתה צריכה לגשת שוב בבוקר לקופת חולים מפני שביום חמישי נפלו המחשבים בדיוק ברגע התשלום, אז היא נאלצה לעשות את תהליך קבלת התרופות שוב.

לכתבות נוספות בנושא:
יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס
יומן: בתור להשתלת ריאה
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל

מהקופת חולים ב-9:00, ישר למטבח, המקום הכי אהוב עליה, כשברקע מתנגנת מוזיקה מזרחית (לי מתפוצץ הראש).

בבוקר מלי העירה אותי ואמרה לי שיש לי שיחה ממישהו דובר אנגלית. על הקו היתה אמא של חבר מארה"ב עימו למדתי בתיכון, פול שמו.

היא שמעה על מצבי מאחי חיים והחליטה להתקשר בעת ביקורה בישראל. פול הוא אחד מחברי לתיכון ש"אימץ" אותי בהיותי יחסית בודד בזמנו.

פול הוא בחור ממשפחה יהודית ציונית שמאוד חיבבה אותי ואני אותם. אמא של פול נתנה לי את מספר הטלפון הסלולארי שלו ורמזה לי שעדיף שאתקשר אליו ישירות ולא הביתה – יעני, "תבין הזוגיות שם לא מי יודע מה".

זו דוגמא לכך שלא תמיד עושר פותר הכל, עדיף אישה כמו מלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר. עכשיו כבר 12:30 ומלי סוף סוף סיימה לבשל וישבה לנוח כל שנותר זה ניקיון המטבח עליו אחראים הילדים.

ארוחת השבת יצאה פיצוץ, פשוט אכלנו כמעט הכל מהכל, פשוט ללקק את האצבעות, וקינחנו עם פירות קיץ.

יום שבת הוא היום שבו כולם בכוננות ספיגה, וזאת למה? כי מלי החליטה להתחבר שוב ולהיות בקשר עם סחבק (הקב"ה) אולי הוא באמת יזיז דברים כפי שביקשתי ממנו אחרי פסח.

אז עד 20:30 שומרים שבת עם פתרונות חלקיים שנפתרים ברמיזה שלה ואנחנו הכופרים מבצעים. יצאה שבת והתחילה תוכנית הישרדות. ברוך השם היא גם הסתיימה רק חבל שכבר מדברים על הישרדות שתיים ואני בהישרדות רצופה ממשיך להמתין.

לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר
לפרק השני ביומנו של צבי פאר
לפרק השלישי ביומנו של צבי פאר
לפרק הרביעי ביומנו של צבי פאר
לפרק החמישי ביומנו של צבי פאר
לפרק השישי ביומנו של צבי פאר

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 036702323

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,641
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,036
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,490
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,432
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,677
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,047
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,868
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,186
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,495
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד
"גיליתי שהוציאו ממני 8 ברגים"
מאת מירה בולבה
| 16/04/2008 |
צפיות: 5,902
התקווה האחרונה של מירה בולבה מופנית כולה לניתוח ה-8 שעליה לעבור. 7 ניתוחים בעברה לא גורמים לה להביט בייאוש לעבר עתידה, להיפך, היא מקווה שמכאן תבוא הגאולה. יומן כאב - פרק שביעי
קרא עוד