"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"

ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,035
בפרק הקודם (החמישי), סיפר צבי פאר כיצד הוא חש בנסיגה במצבו והודה לכל מי שדואג לו, בפרט לאשתו. בפרק הנוכחי, השישי שלו הוא מספר על החיים בלי שיחות המסנג'ר עם שוקי חברו שנפטר, על התנדבותו למשטרה, ועל כך שכל יום הוא תוכנית הישרדות עבורו:

יום העצמאות עבר ואנחנו כהרגלינו מדי שנה עשינו על האש במושב אצל אבא של אשתי. כמובן שמלי אשתי דאגה לסטייקים מסוג אנטריקוט עליהם אני לא מוותר, ועם הסלטים שהיא הכינה הארוחה היתה מושלמת.

הייתי השבוע בביקורת ועם שינוי קטן בתרופות ומשאף אני כבר מרגיש יותר טוב נשימתית, מה שמאפשר לי להמר סכום גבוה על עתידי.

גם גישתו של הרופא תורמת את תרומתה. אני זכיתי ברופא ריאות מקסים הנקרא ד"ר שיטרית שמקבל חולים במרפאת ריאות שבהנהלת פרופ' קרמר. זה רופא שיודע לעודד.

למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום לחץ דם, מחלות כליה ילדים
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום רפואת משפחה
פורום נכויות, מחלות כרוניות

יום העצמאות כבר מאחרינו ועכשיו כולי תקווה שיום העצמאות האישי שלי קרב ובא: עצמאות שלא תלויה בבלון חמצן.

תרשו לי לחזור לפרק המשטרתי בחיי (פרק 5). אני התנדבתי במשטרת רמת גן קרוב ל-26 שנה. לא מזמן קיבלתי הודעה:

שלום לכולם, מרביעי עד שישי הבא אנו זקוקים לעזרה בביקור בוש. נא להעביר לי בקשות למשמרות עד יום חמישי הזה. חג שמח.

לצערי לא יצא לי להתקשר חזרה למשטרה בנושא, אז דרך מאמר זה אני מבקש את סליחתו של הנשיא בוש והמשטרה. אני מבקש לגרע אותי (למרות שנגרעתי כבר לפני שבעה חודשים) מכל פעילות משטרתית.

ועכשיו לשוקי ז"ל שהיה חולה סיסטיק פיברוזיס ונפטר לאחרונה. אתמול חלמתי עליו. בחלום הוא חוזר מחו"ל, וכשמלי ואני פוגשים אותו היא אומרת לי:"תראה איך הוא השתנה".

אז כנראה התעוררתי כי לא זכור לי איך הוא נראה, אבל מה זה בעצם משנה הכל נשאר בגדר חלום חוץ משוקי שאיננו ואני שנשארתי להמתין להשתלה, בלי שיחות המסנג'ר עימו שכל כך חסרות לי.

לפעמים אני תוהה עם עצמי כיצד כל עם ישראל (כולל בני ביתי) מרותקים למסך כל מוצאי שבת בגלל התוכנית הישרדות, ואילו אצלי הישרדות זה כל יום מחדש וללא פרסים.

יש נושא שחשוב לי להעלות בכתב: בין מכריי חולי הסיסטיק פיברוזיס ישנו בחור בן 20 בשם עוז, שמסיבות מובנות קיבל פטור משירות צבאי.

לכתבות נוספות בנושא:
יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס
יומן: בתור להשתלת ריאה
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל

עוז החליט שלמרות הכל הוא יהווה תשובה ניצחת למשתמטים והתגייס לשרות מלא כמתנדב. השבוע הוא זכה להיות אחד מתוך 120 החיילים המצטיינים שקיבלו את אות נשיא המדינה.

במאמר זה הרשו לי לאחל לו בריאות ורק בריאות. את כל השאר הוא עושה מצוין לבדו. יש לציין שבנוסף לעוז שירתו בצבא מספר חולי סיסטיק פיברוזיס.

אני שבגיל הצבא התגוררתי בארה"ב, הייתי מבוגר מדי לשרות צבאי, ולכן מצאתי לנכון לתרום את חלקי למדינה על ידי התנדבות למשטרה. ניפרד בנימה אופטימית זו ונתראה בשבוע הבא.

לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר
לפרק השני ביומנו של צבי פאר
לפרק השלישי ביומנו של צבי פאר
לפרק הרביעי ביומנו של צבי פאר
לפרק החמישי ביומנו של צבי פאר

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,606
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,012
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,469
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,422
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,665
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,674
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,856
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,161
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,484
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד
"גיליתי שהוציאו ממני 8 ברגים"
מאת מירה בולבה
| 16/04/2008 |
צפיות: 5,894
התקווה האחרונה של מירה בולבה מופנית כולה לניתוח ה-8 שעליה לעבור. 7 ניתוחים בעברה לא גורמים לה להביט בייאוש לעבר עתידה, להיפך, היא מקווה שמכאן תבוא הגאולה. יומן כאב - פרק שביעי
קרא עוד