מה עושים כשהילד חולה בסרטן?

כאשר משפחה מקבלת הבחנה שילדם חולה במחלת הסרטן חייהם משתנים ברגע מהקצה אל הקצה.

הילד והמשפחה מתחילים מסע ארוך הנמשך כשנה ויותר של פחד, כאב, ייאוש, כעס ותקוה. ההשפעה של המחלה והטיפולים בה היא על הילד ועל המשפחה כולה: הורים, אחאים, סבים וסבתות.

התנהלות החיים משתנה: אישפוזים חוזרים ונשנים, ארוכים או קצרים, טיפולי יום, בדיקות, לפעמים הקרנות ולפעמים ניתוחים.

בנוסף להשפעה על הרגשתו, תחושותיו וצורתו של הילד יש למחלה השפעה על הדינמיקה של המשפחה, על חלוקת התפקידים בה, על המצב הרגשי שלה ואף על המצב הכלכלי.

במהלך השנים האחרונות חלה התקדמות רפואית משמעותית בטיפול בילדים חולי סרטן. כתוצאה מכך סרטן אצל ילדים נתפס כיום כמחלה כרונית מסכנת חיים ולא כמחלה סופנית וכ-70% מהילדים שאובחנו כחולי סרטן יחלימו מהמחלה.

בהתאם לתפיסה זו ההתערבויות הפסיכולוגיות והמחקר בתחום זה מתמקדים לא רק בנושאים של התמודדות עם כאב, דיכאון, חרדה ולווי לקראת המוות, אלא גם בנושאים של שיפור ההתמודדות בזמן הטיפולים וההסתגלות לביה”ס ולבריאות עם סיומם.

ביה"ס נמצא כאחד הגורמים המשמעותיים בתמיכה בהתמודדות הילד בזמן הטיפולים ובמיוחד בקליטת הילדים השורדים ובהסתגלותם בחזרה למסגרת הלימודית .

למרות שכאמור, רב הילדים יחלימו ממחלתם ויחזרו לביה”ס חלקם לא יצליחו במאבקם נגד המחלה וביה"ס יצטרך לעזור לילדים בכתתו של הילד החולה בהתמודדות עם הלווי לקראת המוות ועם המוות עצמו.

גורמי חינוך צריכים לפתח דרכים להתמודד עם התחום הרגשי, החברתי והלימודי של הילד חולה הסרטן בזמן הטיפולים ולאחר סיומם.

לצורך כך חשוב להבין את הבעיות והקשיים עמהם הילד והמשפחה מתמודדים . מטרת מאמר זה היא לסקור קשיים עיקריים אלה איתם הילד מתמודד.

התחום הלימודי-אקדמי. מחשבה שכיחה, גם של ההורים וגם של בית הספר, הקשורה לנושא בית הספר היא שאין מה להתעסק בנושא הלימודים של הילד, ו'עכשיו צריך להניח לו', מאחר שחשיבותם של ביה"ס והלימודים מחווירה למול ההתמודדות עם הטיפולים, הכאבים, החרדות והפחד מן המוות.

אכן, הילדים לא תמיד חזקים מספיק מבחינת פיזית או פנויים נפשית לעסוק בלימודים והרי חומר לימודי ניתן להשלים אח"כ, לכשהילד יבריא.

לעומת זאת יש גישה הרואה חשיבות בנושא ביה"ס והלימודים גם במהלך הטיפולים, ילד צריך ללמוד כדי שלא יווצר פער לכשיחזור לביה”ס, וחשוב לא לוותר בעניין זה.

בפעילות סביב נושא לימודים וקשר עם ביה"ס יש גם הקלה מסוימת מבחינת העובדה שיש להורים משהו לעשות (doing) למען הילד, משהו שהם מכירים ויודעים ששייך לחיים הרגילים והבריאים.

לדעתנו, ההתנהלות הנכונה היא דרך האמצע, הדורשת מציאת איזון בין עידוד הילד ללימודים ולקשר עם בי"ס לבין ויתור עליהם.

ישנם סוגי טיפולים וישנם שלבים טיפוליים בהם הילד אכן איננו יכול לעסוק בנושא הלימודים. הוא כאוב מדי, חלש מדי, מאושפז לעיתים תכופות, וקשה לו להתפנות ללימודים.

אולם לפעמים המצב שונה והתיחסות ללימודים וההשקעה בהם, גם כשאין לילד חשק, היא בעלת חשיבות רבה. ההתיחסות ללימודים צריכה להיות מותאמת למצב הרפואי של הילד, ולטיפולים שעובר בכל שלב, לאישיותו, להתנהלותו בביה”ס לפני המחלה ולשלב ההתפתחות שלו.

מעט ילדים הצליחו לעבור תקופת טיפולים ארוכה בלי שיווצר פער לימודי כלשהוא. לפעמים ילדים חוששים לחזור ללימודים בגלל הפער ולפעמים הם חוזרים, אך מרגישים טפשים ולא מצליחים להשתלב.

לכן, לקראת חזרתו של התלמיד לביה"ס יש חשיבות להכנת תכנית, שתעזור לו בתהליך השלמת הפערים הלימודיים זאת תוך שיתוף כל המורים הרלונטיים.

עוד על ילדים חולי סרטן:
האם היקף ראש גדול ליילוד מסמן סרטן מוח?
עליה בשיעור ההחלמה מלויקמיה בקרב ילדים
אכילת צ'יפס מגבירה הסיכוי לסרטן
טיפולים אצל ילדים: השתלות או כימו?

חשוב לעקוב אחרי התקדמות התלמיד בלימודים והשתלבותו בהם, זאת לאור המחקר שמראה כי לפעמים הקשיים של הילדים צפים ומתגלים אף כשלוש שנים אחרי תחילת הטיפולים במחלה .

התחום החברתי. מאפיין מרכזי בתקופת הטיפול במחלת הסרטן הוא הבדידות של החולה ולפעמים גם של המשפחה. הקשר עם בני הגיל חשוב לילד החולה מכמה בחינות: הבחינה הראשונה היא הצורך החברתי הבסיסי.

ילדים זקוקים לקשר עם בני גיל למשחק, לשיחה, לחוויה של שייכות, לתחושת היות ביחד, לתחושה של היות חלק מקבוצה שחבריה רוצים בו.

אי שמירה על קשר עם הילד החולה היא בעלת משמעות כבדה. כאשר קשרים חברתיים, עמוקים פחות או יותר, שהיו לפני המחלה נפסקים עם אבחונה, המשמעות יכולה להיות: 'שכחו אותי', 'עזבו ונטשו אותי', 'אני לא מספיק חשוב', 'ויתרו עלי'. הפגיעה האפשרית בתקווה, במצב הרוח, במוטיבציה להילחם במחלה הינה ברורה.

הבחינה השנייה של הקשר חברתי הרלוונטית לעניינינו היא זו ההתפתחותית. להיות עם ילדים אחרים בני הגיל חיוני להתפתחות החברתית ולהתפתחות של תהליכי חיברות.

עוד על תחושות אצל חולי סרטן, בפורום התמיכה במשפחות של חולים

לגבי הילדים הצעירים יותר, הקשר עם ילדים אחרים תורם לפיתוח כישורים חברתיים, ליכולת לשיתוף פעולה, לתחרות, לניהול כעסים, לניהול עימותים ולניהול קשר חברי קרוב.

לגבי מתבגרים הקשרים עם בני הגיל חשובים בהתהליך התפתחות הזהות האישית, הזהות המינית, כקבוצת תמיכה בתהליך האינדיוידואציה מול ההורים, כקבוצת השייכות בתהליך החברות ועוד.

יש ילדים שלרפואה כבר אין מענה להילחם במחלתם, וברור שהם עומדים למות, אך אין יודעים מתי. האם נכון אז לבקש או לעודד חברים ללוותם בדרכם זו, שיכולה להיות ארוכה? האם זה נכון והוגן להשאיר ילדים כאלה ללא קשר חברתי?

לאחר סיום הלימודים הילד אמור לחזור לכתה והוא עדיין ללא שיער, חלש פיסית, חושש מדחייה חברתית לא בטוח בעצמו וביכולותיו.

במקרים רבים הילד פוחד שהילדים ידחו אותו או ירחמו עליו. דרושה אז הכנה מעמיקה של הכיתה לקליטתו החברתית של הילד ולליווי התהליך.

התחום הרגשי. מגוון הרגשות הקשים שמאפיינים את הילד החולה ומשפחתו הוא רחב ועמוק. העומס הרגשי נמשך גם אחרי סיום הטיפולים, בתקופת המעקב הארוכה הנמשכת כחמש שנים.

הפרופיל הרגשי משתנה מילד לילד ומשתנה גם לאורך הזמן – החל מבלבול ופניקה ואימה בזמן אבחון המחלה והמשך בכעס, עצב, כאב , אשמה, בושה כולל חרדות קשות, בדידות ופחד מפני המוות.

אנו נתמקד בפרק זה ברגשות השייכים לקשר בין הילד והמשפחה לבין בית הספר. בגלל הקושי הרגשי כל דבר שמשמח את הילד ומקל על מצוקתו הרגשית, עוזר לו להסיח דעתו מהמחלה ומהטיפול ולהתמקד במה שאינו קשור לבית החולים הוא דבר מבורך.

קשר חברתי הוא בעל פוטנציאל גם לשמח ילד וגם להסיח דעתו מהמחלה, מבית החולים ומן הטיפולים. זהו ענין בעל חשיבות עצומה.

חוסר שליטה וחוסר אונים הם חוויות חזקות במהלך הטיפולים במחלה, הן לגבי ההתנהלות במציאות והן לגבי החוויה הפנימית. תחומי חיים רבים שהיו בשליטה של הילד נתונים לבחירה ולהחלטה שלו – שוב אינם בשליטתו.

הטיפול קובע מה הילד יכול לעשות ומה מותר לו, מה הוא יכול לאכול, מתי ועם מי הוא יכל להפגש, האם יהיה בבית או בבית חולים ואם מותר לו לצאת מן הבית לרחוב או לסרט או עליו להיות בבידוד. יותר מכך, גופו חשוף לבדיקות, לדקירות, להחדרת לתרופות, לניתוחים, להקרנות ואין לו כל שליטה על כך. חוסר השליטה וחוסר האונים לגבי התנהלות החיים הוא עצום. בלוי זמן עם חברים הוא עיסוק מוכר בו יש לילד שליטה רבה והוא מקרין אל הבריאות וה"נורמליות". החוויה של אין אונים וחוסר שליטה אינן מרכזיות ודומיננטיות בקשר עם החברים וההתנהלות תואמת יותר את הנינוחות הרגילה, הקודמת, "הבריאה".

סיום הטיפולים - החזרה לבית הספר. לכאורה, עם סיום הטיפולם החזרה לבריאות, לנורמליות ולבית הספר צפויה היתה להיות קלה, שמחה ופשוטה. לא כך הדבר. לעיתים תכופות הסיום קשה לילד ולמשפחה.

במשך תקופת טיפולים ארוכה המחלקה והצוות עטפו את הילד והמשפחה והיו שם תמיד בשבילם. הקשר עם הצוות המטפל נתן תחושה של בטחון ונבנתה שגרת התנהלות החיים סביב בית החולים.

עם החזרה ל"בריאות" חלה התרחקות הדרגתית מהמחלקה התומכת ומרכז הכובד עובר לבית הספר, לחברים. המעבר אינו פשוט כלל.

ישנן שתי קבוצות תלמידים שהתמודדות שלהם עם החזרה לבית הספר בדרך כלל קשה במיוחד: הקבוצה הראשונה מורכבת מילדים שחלו בגיל צעיר, לפני כניסתם לביה"ס או לגן חובה.

לילדים אלה, לאחר החלמתם, לפעמים קשה להשתלב במסגרת לימודית מאחר שלא היתה להם ההזדמנות להיות עם ילדים אחרים בני גילם.

במקרים רבים הם לא הצליחו לרכוש מיומנויות חברתיות בסיסיות או מיומנויות הקשורות למוכנות ולבשלות לכניסה למסגרת חינוכית.

פער זה לא קל לסגור ולהשלים אם המסגרת הלימודית לא מסייעת באופן אינטנסיבי ומתוכנן. ישנם מקרים רבים בהם הילדים מבטאים פחדים סביב החזרה למסגרת. הם חוששים ללכת לגן או לכתה א' וההימצאות עם קבוצת ילדים גדולה מפחידה אותם14 .

הקבוצה השניה שיש לה קשיים מיוחדים, היא קבוצת הילדים הבוגרים שעוברים את הטיפולים ומסיימים אותם בשנות הלימוד האחרונות, כתות י, י"א, י"ב או שנה אח"כ הקושי של השלמת הפער הלימודי גדול במיוחד.

למרות שמשרד החינוך נותן סיוע לימודי והקלות בבחינות הבגרות, לא קל להם לחזור ללימודים ולסיים את הבחינות.

בנוסף, כשהם מסיימים טיפולים עם תום הלימודים הפורמליים, בסוף י"ב, אין למתבגרים אלה מסגרת מסודרת לחזור אליה. חברים, עמהם הצליחו יותר או פחות לשמור על קשר במהלך השנה בה היו בטיפולים, מתגייסים לצבא והם נשארים שוב לבד, "שונים" מבני גילם, בלי מסגרת.

חלקם מתנדבים לשרות בצבא, מיעוטם ממשיכים ללימודים גבוהים ואז יש להם מסגרת. רבים אינם בשלים להמשך לימודים גבוהים, אינם מוכנים לכך רגשית או אקדמית (חוסר בתעודת בגרות) אין להם מסגרת ומצבם מורכב מבחינת השתלבות בעולם העבודה.

קשר בין בית הספר לבין בית החולים. אין כמעט מאמר או מחקר שעוסק בנושא זה שלא מדגיש את חשיבות הקשר בין ביה"ס של הילד חולה הסרטן לבין הצוות הטיפולי בבית החולים.

בהרבה מרכזים לטיפול בילדים חולי סרטן בעולם מתקיימות תוכניות שעיקרן יצירת קשר בין המחלקה הרפואית לבין ביה"ס.

מדן-סאבין ושותפיה טוענים כי מורים נמצאים במקום בו הם יכולים לקדם או לפגוע בהמשכיות החינוכית של הילד החולה במחלה קשה.

לדעתם רב אנשי המקצוע בחינוך לא קבלו הדרכה ולא הוכשרו להתמודד ברמה הרגשית או האקדמית מול הילד חולה הסרטן.

במחלקה ההמטו-אונקולוגית בבי"ח ספרא לילדים, מרכז רפואי שיבא אנו מקיימים באופן מסודר קשר בין המחלקה לבין בית הספר בו לומד הילד חולה הסרטן.

במהלך החודש הראשון לתחילת הטיפולים ולאחר שההורים נותנים הסכמתם למפגש, מוזמן צוות ביה"ס לפגישה עם הצוות המטפל בילד בבית החולים.

המפגש נמשך כשעתיים ותפקידו להטוות בסיס לתוכנית פעולה חינוכית לליווי התלמיד המותאמת לו לפי גילו, סוג מחלתו, הטיפולים שיעבור, ותפקודו כתלמיד לפני אבחון המחלה. זאת, כמובן, בהתאם למשאבים שיש לביה"ס.

לאתר המרכז הרפואי שיבא תל השומר

מחר, ה-15.5.07, יתקיים בבית החולים לילדים בשיבא, תל-השומר, כנס בנושא תפקיד בית הספר בעת מחלת סרטן אצל הילד. הכנס יפתח בשעה 12:30 ויתקיים באולם בית סוראסקי.

בתוכנית הרצאות על מחלות הסרטן בילדים, משמעויות פסיכולוגיות של מחלות הסרטן והשלכותיהן על הקשר של
התלמיד עם בית הספר, תיאורי מקרה, חוויות אישיות של ילדים, משפחותיהם והצוות החינוכי ודיאלוג עם הקהל.

ביום העיון ישתתפו אנשי מקצוע מתחומים שונים, החל ברופאים ופסיכולוגים וכלה במורים ונציגים אחרים של הצוות החינוכי, אשר יציגו אספקטים שונים של המחלה, בהתאם לראיה הטיפולית שלהם. הכנס פתוח לקהל הרחב.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר