"גדולה מדי בשביל לישון בשעה 12"

טלי אדטו, סיימה את כיתה י"א ורוצה לצאת לבלות עם החברים שלה. איך טלי מצליחה לשלב בין החופש הגדול והבילויים בשעות הלילה המאוחרות עם מחלת האפילפסיה, שמחייבת אותה לשמור על שגרה קבועה ומסודרת בכדי למנוע התקף?
מאת טלי אדטו
| 10/07/2006 |
צפיות: 2,147
אני בגיל כזה שיוצאים לבילוי "מאוחר" בלילה, בסביבות אחת עשרה, שתיים עשרה או לפעמים בשעה אחת. לא מזמן סיימתי את כיתה י"א, אני רוצה לצאת לבלות וליהנות עם החברים אבל השעה איכשהו תמיד מגבילה אותי.

נמאס לי לחזור הביתה בחצות וישר להתארגן לישון, אני קצת גדולה מדיי בשביל ללכת לישון בשתיים עשרה ולקום בעשר בבוקר.

לצאת מהשגרה. יש לי שעת חזרה קבועה והיא אחת עשרה בלילה. לפעמים אחריי ויכוח קל עם ההורים שעת החזרה מתאחרת בשעה. אני רוצה לחזור בארבע לפנות בוקר ולישון עד הצהריים, אבל אסור לי! אני חייבת להשאר במסגרת קבועה.

המסגרת הקבועה שלי אומרת שצריך ללכת לישון בשעה שתיים עשרה לכל המאוחר ולקום בשעה עשר בבוקר. זו מסגרת מעולה,עד שמגיע השלב שזה מתחיל להמאס, להראות פחות נוח, פרקטי וטוב.

לפעמים אני מצליחה להשאר בחוץ עד אחת בלילה למרות שאני כן מנסה לעמוד בזמנים שהקציבו לי כי אחרי הכל אני יודעת שזה טוב לי.

לפעמים מוותרים.ביום ההולדת שלי ביקשתי מהוריי להשאר ערה עד מאוחר, עד שאחרון החברים יילך, אחריי הכל סוף סוף היה לי עם מי לחגוג. בקשתי נענתה, נשארתי ערה עד כמעט 4:20 ולמרות שהייתי עייפה מאוד נהנתי. למחרת לא העירו אותי בשעה עשר כדי לנטול כדורים, אפשרו לי להשלים שעות שינה בכדי למנוע התקף.

גם בל"ג בעומר התירו לי להשאר עד שתיים לפנות בוקר אחריי ויכוח ארוך, ממושך ומייגע, אבל השגתי תוצאות! אבי אפילו הגיע איתי להסכמה שאם לא ארגיש עייפה אוכל להשאר במדורה עד שאתעייף. למרות שהשגתי את מבוקשי חזרתי מוקדם מן הצפוי והוריי שמחו.

סתם מבאס. לפעמים כשאני חוזרת הביתה מוקדם, כל החגיגה נגמרת בגלל שהחברים שלי מלווים אותי הביתה. אני לא רוצה להיות גורם מפריע, אז מה אם אני הולכת, הם יכולים להמשיך ליהנות כאילו שמישהו אחר בחר לחזור הביתה מוקדם כדי ללכת לישון. אני נהנית כשהם מלווים אותי, אבל לפעמים מרגישה כאילו קטעתי איזושהי חגיגה או בילוי נחמד.

אין לי בעיה לחרוג מהשגרה, אבל אני נושאת בתוצאות. יש לי חברים ששואלים מה הבעיה שלי לצאת בשעה אחת עשרה בלילה, ובכל פעם אני מסבירה להם מחדש שאין לי בעיה לצאת מאוחר, אבל שיזכרו שבחצות אני צריכה להיות בבית.

זה אפקט הבומרנג שלי, אם אני לא אקפיד על שעות שינה מסודרות, אני אסבול מהתקף! אני לא מבינה מה הטעם לצאת מאוחר וחצי שעה אחרי זה לחזור הביתה. אולי אני משבשת להם תוכניות, אבל כל הבאלגן של האפילפסיה סובב קודם כל סביבי, ואני הראשונה שסובלת מזה.

למרות שזה הבאלגן שלי, אנשים תמיד מרגישים מקופחים בגלל שאני משבשת להם תוכניות. מה עליי עוד לעשות כדי שאוכל להמנע מויכוחים, ליהנות עם חברים ולא להרגיש שאני קוטעת את כל ההנאה רק בגלל עצם העובדה שאני עייפה!

לפרק הקודם ביומנה של טלי
לפרק הראשון ביומנה של טלי
ליומנים אישיים נוספים

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר