"לעזעזל, לפעמים אני מרגישה כמו זקנה"

הכל התחיל אצל טלי אדטו כשהיא היתה בת 12 ואובחנה כאפילפטית. מאז היא נלחמת על הזכות להיות כמו כולם: לצאת לטיול בלי מלווים, למצוא חברות, להיות מקובלת ובעיקר לא להיות שונה. יומן על מלחמתה של נערה אמיצה
מאת טלי אדטו
| 01/06/2006 |
צפיות: 2,971
איך זה התחיל? ב-1999, תחילת השנה השישית ללימודי, בעודי מתקרבת לגיל המצוות, אובחנתי כאפילפטית ברמה קלה-בינונית. לאחר חמש שנים עם כאבי ראש והקאות ללא חום, החליטו לשלוח אותי לנוירולוג שערך לי מספר בדיקות. הבשורה שלו היתה: אפילפסיה. ומאז התחלתי ליטול תרופות.

תחילה הסתבכתי עם התרופות; מעולם לא נטלתי כדורים, ועוד כל כך גדולים. נחנקתי מהם, הם התמוססו לי בפה וגרמו לי בחילה. בינתיים ההתקפים נמשכו והובאתי לבי"ח לאחר מספר התקפים שהתרחשו באותו היום.

היו לי התקפים שלוו בתופעות, כמו אי שליטה בצרכים וכתוצאה מכך, לא נעים, השתנתי על עצמי מספר פעמים, בין אם זה מתוך שינה בזמן התקף ובין אם זה במשך היום בזמן התקף.

יום אחד, היה לי התקף בביה"ס במהלך שיעור. יצאתי מריכוז - התנתקתי מהעולם. למורה כנראה היה נראה כאילו נרדמתי. הייתי צריכה להסביר לה מדוע נרדמתי בשיעור. אבל רגע, מה אומר? הרי אני לא רוצה שהכיתה תדע שאני אפילפטית.

לאחר מכן, ביום ההורים הציע המורה שהורי ואני נלך לדבר עם אחות ביה"ס. היא הציעה שאם אנו מעוניינים יהיה נחמד לספר לבני כיתתי ולשכבה על הבעיה וכיצד מטפלים בה.

האחות לא הבינה את מה שהורי החדירו בי עד לא מזמן: אני לא רוצה שירחמו עלי, אני לא רוצה שיצחקו עלי עוד. מספיק צחקו עלי כשהייתי ביסודי, ילדה קטנה ונמוכה, ועכשיו אני בחטיבה, רוצה להכיר אנשים חדשים, להיות עם החבר'ה.

הטיול השנתי בכיתה ז' (טוב שיש אח קטן). בסביבות מרץ הגיע הטיול השנתי, אך אין זה אפשרי שילדה אפילפטית תצא ללא ליווי. הנהלת ביה"ס אינה מוכנה לקחת אחריות שכזו על עצמה.

לטיול ליווה אותי אחי הצעיר. הוא דאג ששתיתי את התרופות בזמן, דאג שאבלה, אך גם אלך לישון בזמן. זה היה פשוט נורא. אני רק הגעתי לחטיבת הביניים, אני רוצה להיות עם כל החבר'ה, בלי מטפלת.

הטיול השנתי בכיתה ח' (וגם סבתא שם). ככה עברה עלי עוד שנה והנה הטיול השנתי של כיתה ח' מגיע, ועולה אותה שאלה: "מי ילווה אותי השנה?" הרי האחים שלי עסוקים מאוד ואמא ואבא בעבודה. אבל אולי סבתא רוזה תלווה אותי? אוי, איזה פדיחות, סבתא שלי מלווה אותי.

סבתא הבינה את המצוקה שלי, צעדה ללא כל עזרה ברמת הגולן ונתנה לי את העצמאות שלי לקבל החלטות, רק מידי פעם שאלה אם לקחתי את התרופות.

"לעזאזל! אני מרגישה כמו זקנה!" במהלך אותה השנה, 2002, התאשפזתי מספר פעמים, מדי פעם לביקורת ופענוח ופעם-פעמיים בגלל התקפים. מאחר ונמאס לי מנטילת התרופות, והרגשתי ש"לעזאזל! אני מרגישה כמו איזו זקנה!", התחלתי להשליך אותם לביוב. הצלחתי להחזיק כך מעמד שבוע עד עשרה ימים, אבל התוצאות לא איחרו לבוא.

הטיול השנתי בכיתה ט' (לבד, בפעם הראשונה). הגעתי לכיתה ט' והנה הטיול השנתי מתקרב. "לא עוד מלווים, בבקשה!", חשבתי, והנה סוף סוף אני עומדת לבדי מול העולם. יצאתי לטיול השנתי ללא כל משמר, בפעם הראשונה.

הגדנ"ע (ואז חברה שלי הבינה). הגעתי לחטיבה העליונה, והגיע הזמן לצאת לגדנ"ע, אבל רגע, אני לא יכולה לצאת. בטופס כתוב שאפילפטים לא יכולים לצאת. אבל אני רוצה לצאת.

רצתי לרכזת השכבה והתחננתי בפניה שאותי תוציא לגדנ"ע. היא הסבירה לי שזה לא בשליטתה, אלו החוקים של הצבא. הבטחתי לה ש "לא יהיה לי התקף, לא היה לי מאז מאי 2005".

הייתי עקשנית מספיק כדי לצאת בכל זאת לגדנ"ע. ביום הראשון הבטיחו לי שמונה שעות שינה (במקום שש שעות שינה) ואכן קיבלתי אותן, אך המפקדים לא הקפידו על שעות השינה.

ביום השלישי חשתי מאוד עייפה, אימצתי את כוחותיי האחרונים - הרי אני רוצה יחס כמו כל אחד אחר. רק שתיים מחברותיי ידעו על מצבי, ולכל השאר נאלצתי לשקר, אבל חברתי הטובה ביותר שהיתה איתי באותה המחלקה שמה לב שאני עוברת משהו.

ברגע שהיא נגשה אליי ושאלה לשלומי ידעתי, זאת לא סתם סחרחורת, עברתי התקף. התנתקתי מהעולם לשתי דקות. והרי הבטחתי לרכזת השכבה שאני לא אעבור התקף. הרגשתי כ"כ רע.

זאת היתה הפעם הראשונה שחברתי נתקלה במצב כזה, ומכיוון שרק היא ידעה היא נורא נבהלה, קיבלה טראומה ממני... חברתי הטובה ביותר מתרחקת ממני ואני לא יודעת למה.

זהו המקרה היחידי שלא דווח לרופאים. לא רציתי שזה יפגע בי בנושא הצבא ורישיון הנהיגה. למדתי לקח חשוב, פעם הבאה רצוי שיותר אנשים יידעו, או לפחות לבקש מהם שישימו לב, אם אני במקרה מתנתקת מעולם.

המסע לפולין (מסע ראשון בלי ההורים). והנה אני כבר בי"א ולפולין רוצה להגיע, אבל לרופא יש דרישות של אישור ועוד אישור, וזה כ"כ מכעיס אבל בכל זאת מבצעים כי לפולין אני רוצה להגיע. אבל השגתי את המטרה והגעתי לפולין. שמונה ימים חסרי שינה עברו בשלום. עברתי את המסע הראשון של חיי, מסע רציני ללא ההורים.

ליומנים אישיים נוספים

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר