לא לתת למחלה לתפוס אותך

אחרי הטור הקודם לא מעט אנשים שאלו שאלות ולא השאירו כתובת אי-מייל ולכן אני אענה להם כאן, מי שלא מתעניין מוזמן לדלג פסקה.

אז ככה: כדי להתנדב באי"ל צריך להתקשר לסניף הראשי בי-ם (יש גם בת"א ובחיפה, ובבאר שבע פועל בנפרד מאי"ל מרכז הסברה לאפילפסיה בבי"ח סורוקה) 02-5000283 ומשם כבר יפנו אתכם הלאה. אם היה פעם התקף אפילפסיה בודד זה ממש לא מונע שרות בצה"ל, השאלה היא בעיקר מה המצב הנוכחי. יכול להיות שאפילו אפשר להתגייס עם פרופיל רפואי של 97, אם ההתקף מספיק רחוק, אבל אני לא בקיא בפרטים.

בקשר לשאלה על הנהיגה - כל בקשה נבחנת לגופה. אם את חושבת שהמצב שלך מאפשר לך לנהוג ואת בטוחה שהאפילפסיה לא תפריע לך, אז שווה להגיש בקשה ללימוד נהיגה.

החוק הוא שאפשר להחזיק ברישיון אם עברה שנה מההתקף האחרון, אם לא מדובר בהתקפים מהסוג הסטנדרטי יותר. אני לא יודע אם יש כלל כלשהו שאומר למי מותר ולמי אסור.

איך מתמודדים עם תחושות של מחלה?

ועכשיו, לענייננו. אני יודע שהטור הזה מוקדש לסיפור שלי, אבל אני רוצה לספר קצת על אנשים אחרים, כמה מהפניות לאי"ל (אגודה ישראלית לנחשו איזה מחלה) שאני זוכר במיוחד. השיחות עצמן היו קצרות, אבל כל אחת מהן חשפה עולם שלם שהמחלה סחררה.

יום אחד באי"ל קיבלתי שני פניות, אחת אחרי השנייה, בהפרש קטן יחסית: "שלום, אין לי אפילפסיה, אבל יש לי פרכוסים" ו"לבן שלי אין אפילפסיה, אבל הוא מפרכס". לא ידעתי אם לצחוק או לבכות.

הסיטואציה היתה קצת קומית - זה עצוב לי שאנשים נמצאים במצב בעייתי, אבל עדיין מסרבים לקרוא לילד בשמו. זה הצעד הראשון בכל תהליך של התמודדות עם המחלה - אי אפשר להתמודד עם מה שאתה לא מכיר בקיומו.

פנייה אחרת נגעה לליבי בצורה שאני מתקשה לתאר, עד היום אני נזכר בה מדי פעם. שוחחתי עם גבר צעיר ומדוכא שכל מה שהוא רצה היה רק לדבר.

הוא תיאר לי חיים של חוסר ודאות, כבר לו היה לו מושג מה לשייך למחלה ולתופעות הלוואי של התרופה ומה לא, אבל בכל זאת הוא לא התקשר בשביל לשאול על זה. כל מה שהוא רצה היה לדבר. אני זוכר עדיין את הקול שלו, כבד ומיואש, ואני זוכר איך הוא נסוג כשניסיתי להציע לו לקבל עזרה, שתק קצת וסיים את השיחה.

אני לא יודע כמה אומץ נדרש לו כדי לבצע את השיחה הזאת ואני גם לא יודע כמה אנשים כמוהו יש בארץ, אנשים שלא מוצאים את הכוח או היכולת להתמודד עם המחלה ועוברים לחיות חיים של יאוש או חרדה או הסתרה, אבל בדבר אחד אני בטוח: במדינה שחיים בה עשרות אלפי חולי אפילפסיה, הוא לא היחיד במצבו.

אני עדיין זוכר את הטון הכבד שלו, כי את התחושה הכבדה שנמצאת מאחוריו אני מכיר מעצמי. זאת תחושה של חוסר ודאות בקשר לחיים ולדרך שבה האפילפסיה תשפיע עליהם ושל ייאוש מפני העתיד.

אני ברחתי מהתחושות האלה בכל פעם שהן רק איימו להופיע, ולא נתתי להן לתפוס אותי ולהשפיע עלי, אבל אני יודע שמצבי טוב, מכיוון שכמו רוב החולים במחלה, אני לא סובל עוד מהתקפים בזכות התרופות. אני לא יודע איך הייתי מרגיש אם ההתקפים היו ממשיכים להופיע.

היום, אחרי שכבר עברתי את מה שעברתי, אני חושב שאוכל להתמודד איתן, אם יבואו, אבל קל להיות חכם כשזה לא קורה. קל לומר שהייתי מתגבר גם על התקפים שלא נכנעים לתרופות. כל מה שאני יכול לעשות זה לקוות שאני לא אצטרך להוכיח את זה. אף פעם.

חוץ מזה, אני מקווה שלא אצטרך לוותר על כל (או חלק) מהמסיבה הגדולה שאמורה להיערך בעוד שבוע לקראת סיום הקורס שלי בצבא. כולם יהיו שם והאלכוהול יזרום כל הלילה, אבל אלכוהול הוא סיכון בריאותי שאני לא יכול לקחת על עצמי (כי זה עלול לגרום לי להתקף). ככה זה, מקריבים חלק אחד של החיים לטובת חלק אחר. בעצם כולם עושים את זה כל הזמן.

ליומנים אישיים נוספים
לאתר של אי"ל



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר