הטיפול שישנה לי את החיים

אני אופטימית. אני אופטימית ותמיד מקווה לטוב, ממש בכל דבר. אני מקווה שיהיה לי יום כייפי, אני מקווה שיגיעו אלי חברות, אני מקווה להכיר אנשים חדשים, אני מקווה שהבליינד דייט יצליח ואני מקווה שסוף סוף טיפול חדש באמת יצליח וישנה לי דברים, או יותר נכון, ישנה לי את כל החיים.

הרבה פעמים הציפיות אכן מתגשמות והדבר לו חיכיתי באמת מתגשם. הספר שלי יוצא לאור וזה רק מעודד אותי יותר. להיות אופטימי זה טוב, טוב מאוד, אך לא תמיד. אופטימיות אומרת תקוות ואומרת ציפיות ולעיתים זה קצת מלחיץ, קצת מפחיד. אני בטוחה שאתם יודעים ממה הפחד, זה ברור - ככל שהתקווה גדולה יותר, ככל שהצפייה נראית אמיתית יותר, כך האכזבה יכולה להיות קשה יותר, ולי כבר אין הרבה כוח להתמודד עם אכזבות.

לפני כשלוש שנים למשל, קיבלתי בדואר האלקטרוני הודעה, לה חיכיתי כל חיי: מצאו את גורם משפיע ב"דסאוטונומיה משפחתית" ויש מחקר התחלתי שמשמעותו פשוט לקחת חלבון מסויים.

בשנייה אחת רמת הציפיות שלי קפצה לדרגה חדשה לגמרי. האם זה יתכן? האם באמת יכול להיות שזה יסתדר? מיד ניסיתי להרגיע עצמי, כדי לא להתאכזב יותר מדי, אך מובן של הצלחתי. שמחתי, הדבר הכי נפלא, לו יכולתי לייחל - אני אהיה אדם בריא, והכל בטח יסתדר בפני עצמו.

מיד ביקשתי להצטרף לקבוצת המחקר, דבר שהושג כמעט מיד. מתלהבת, התחלתי בטיפול החדש ובבדיקות, ובאמת, בהתחלה הכל היה טוב יותר, כמעט כל התסמינים השתפרו: היתה לי לחות גבוהה יותר בעיניים, לחץ הדם היה יותר יציב, כמעט כבר לא היו לי בחילות ואף הבליעה השתפרה. נראה היה שמצבי ממש משתפר וההרגשה שאני בדרך לתקופה הטובה ביותר שלי התעצמה מיום ליום.

היתה לי באותה עת תקופה נפלאה מכל הבחינות, ומצב רוחי והאופטימיות רק עזרו. התקדמתי עם העבודה, יצאתי כל הזמן עם חברות וידידים, לקחתי סדנה בכתיבה ואפילו הכרתי בן זוג. הייתי ממש בגן עדן והכל היה נפלא, לאותה תקופה - אבל אז זה קרה.

התרופה כבר לא עשתה את מה שהיתה אמורה לעשות והתסמינים חזרו לאיטם למצבם הקודם - התלהבות שלי פגה אט אט. זו היתה אחת תקופות השפל הגדולות ביותר שידעתי. כמה שטוב היה לי בחודשיים-שלושה הראשונים, כך היה לי רע בהמשך ולא כי נהיה לי יותר רע.

למעשה עדיין היה שיפור, אך הרבה פחות משמעותי ממה שכבר הייתי בטוחה שיהיה לי. תבינו, בדמיוני כבר הייתי אדם בריא לחלוטין, שחי חיים רגילים, עם עבודה, בן זוג וחיים נפלאים. אך זה לא היה ככה, זה לא קרה.

ושוב, זה קורה

לאחר "מפלה" רגשית זאת, הבטחתי לעצמי שלא אפתח עוד ציפיות גבוהות לגבי בריאותי. הרגשתי כי האכזבה הזאת הספיקה לי לתמיד, אך כמובן שבשנה האחרונה עלו נושאים חדשים שיכולים להועיל.

חזרתי לקוות והפעם היה מדובר בדברים ספציפיים יותר. בכנס הרצאות חשוב שהוזמנו אליו מטעם העמותה דיברו על שתי בעיות מרכזיות של המחלה שמשפיעות עלי, או יותר נכון על טיפול בהם.

אחת הבעיות היא העיניים. עקב חוסר דמעות ולחות בעין, הקרנית שלי נפגעה די קשה וכתוצאה מזה הראיה שלי ירדה (זה לא שאני לא רואה כלל, אלא שאיני רואה מספיק טוב, לא מספיק בשביל לנהוג).

כשהוצע פיתרון באותו כנס - שימוש בעדשות מגע עם כמות גדולה של מים, שוב פיתחתי את אותן ציפיות, אך ריסנתי את עצמי, עד שהתחלתי בטיפול, ואכן הרגשתי בשיפור. גן העדן שוב היה קרוב, וקרוב מתמיד.

כבר תכננתי איך אמצא משרה חלקית, אסע לבלות עם חברות ואבקר את אחותי בפתח תקווה, שהרי כבר יהיה לי כבר רישיון נהיגה. אך די מהר התפתחו לי דלקות בעין ימין, שדחתה את הטיפול ובה כבר הבנתי שאין מה לעשות. כעבור זמן מה נראה שיש יותר נזק מתועלת בעקבות העדשות, ונאלצתי להפסיק את הטיפול.

תקווה נוספת שאכזבה אותי היתה הפיזיותרפיה. אמנם בהתחלה היא מאוד עזרה ונכנסתי לכושר - הקפדתי על הליכות בערב עם אבא שלי וגם על תרגילי התעמלות, ואכן בהחלט היה שיפור וההרגשה שלי היתה טובה מתמיד.

זה היה נכון עד לפני כחודשיים, אז בורג אחד נשלף לו מהניתוח האחרון שעשו לי, וגרם לי לפצע מוגלתי. כעת הבנתי שגם את הפיזיותרפיה אני צריכה להפסיק. לפחות את ההליכה אני ממשיכה וכבר צועדת בין שניים לשלושה ק"מ ללא בעיה.

מאז מובן שהיו לי עוד תקוות, גדולות וקטנות. אני עדיין מאמינה שפריצות הדרך שהיו התחום המחקר עוד ישפיעו, וגם יהיו פריצות דרך נוספות. בנוסף, הבנתי גם שלי יכולה להיות השפעה בעניין. אני עכשיו נעשית קצת יותר מוכרת עם הספר והכתיבה, ואני יודעת שזו ההזדמנות שלי לנסות להשפיע, לעלות המודעת לדסאוטונומיה משפחתית ובכך להגדיל את היקף המחקרים והחוקרים.

חוץ מזה למדתי עוד דבר - האופטימיות היא הדבר החשוב ביותר לאדם. גם כשהכל נראה רע חייבים להאמין שהמצב ישתפר ואם אכן יש את האמונה, הדברים אכן נוטים להסתדר מעצמם ותקופה טובה יותר מגיעה.

לפרק הראשון ביומן של נורית
לפרקים ביומנים נוספים



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר