"כשהבנתי, חרב עלי עולמי"

תמר נולדה בעזרת הפריה מלאכותית IVF לאחר שש שנים של טיפולים, ואני עד היום מסבירה לה שהיא "הביצית המובחרת". זה היה הריון מלא חרדות ולידה שהפכה לקיסרית מתוך סיבוך הרגליים. זו היתה רק ההתחלה.

בשעתיים הראשונות אחרי הלידה הקיסרית ניסו להסביר לי מה קורה, אבל הייתי לגמרי מטושטשת ולא הצלחתי להבין על מה הם מדברים. הבנתי שהבת שלי לא איתי, הבנתי שהרופאים שבאו לדבר איתי אומרים דברים חשובים אבל הייתי בהשפעת ההרדמה ולמרות המאמץ - לא הבנתי כלום.

כמה דקות אחרי שהם הלכו הגיע אלון, אבא של תמר, וביקשתי ממנו שילך לבדוק איפה הילדה, כי הבנתי שקרה משהו לא טוב, אבל אפילו דמיינתי שזה יהיה בכזה סדר גודל. אז, אפילו לא ידענו שדברים כאלה קיימים.

בדיעבד נראה לי שזה חלק מהמצב ההורמונלי בהריון ובלידה. מצב של אופטימיות שחסם לי את העיניים, ולא הצלחתי לראות שום דבר מלבד ביתי. וגם היה לי ברור מאליו, שכמו אצל החברות שלי, גם אני אלד לידה רגילה ואקח הביתה ילד בריא.

כשסוף סוף הביאו אלי את תמר, ראיתי שהיא מגובסת בשתי הרגליים כולל הקרסול. תחשבו על זה, הפעם הראשונה שבה ראיתי את הבת שלי היתה חלקית, את הרגליים שלה ראיתי לראשונה רק שבועיים מאוחר יותר, כשהגענו לביקורת אצל הרופא - אותו אורתופד הילדים שניסיתי להבין מה הוא אומר לי אחרי הלידה.

ואז בתור אמא, את צריכה להתחיל ללמוד על דברים שלא חשבת להתעסק בהם בימים הראשונים: ממצאים כמו פריקה באגן בצד ימין, כיפוף הפוך של הברך ב-40 מעלות בצד ימין, ופריקה של ברך שמאל. הגבס נועד לייצב את ברך שמאל וליישר קודם כל את ברך ימין. אף אחד לא ידע מה זה, איך זה קרה ומה המשמעות של זה.

יומנים אישיים נוספים:
"מה יקרה אם אקבל התקף אפילטפי ברמזור?"
מיומנה של נגמלת מעישון
נורית פלג מתמודדת עם נכות
"לא נשארת לחבק אותי בלילה"
"תתפלאו, אני לא מפלצת"
יש חיים אחרי הפציעה הנוראית

במשך חמישה חודשים הגענו כל שבועיים למחלקה האורתופדית לילדים בהדסה הר הצופים. הטקס היה מתחיל בבוקר, שנאלצנו לטבול את התינוקת שלנו במי חומץ למשך 20 דקות, בכדי להוריד לה את הגבס. לאחר שהתאוששנו מהצרחות, היינו נוסעים לבית החולים כדי שישימו לה גבס חדש.

כל גבס חדש הגביר את הכיפוף ברגלים. במקביל הלבשנו לה חגורת אגן בכדי לייצב את הפריקה. בסופו של דבר הצלחנו להגיע לכיפוף הברכיים, אבם הם לא התייצבו.

בגיל חמישה חודשים הוחלט להכניס אותה לגבס שנקרא "ספייקה". זהו גבס שמתחיל בבטן, נגמר בקרסוליים ומוחזק על ידי קרש בין הרגליים עם פתח קטן לחיתול.

"חרב עלי עולמי"

המצב של תמר לא היה פשוט. מקלחת היינו עושים לה רק בכיור, לא מתהפכים, אין תנועות רפלקסיביות, אין ישיבה, הלימפות מתנפחות, הגבס לא נכנס לעגלה אז קשה מאוד לצאת מהבית לבד, והחרדות הולכות וגוברות.

בגיל שבעה וחצי חודשים, לאחר חודשיים וחצי ב"ספייקה", אנחנו יוצאים ממנה עם לימפות נפוחות, בלי שום תנועה ברגליים, בלי לשבת ועם תפיסה מאוד זרה של החלל מסביב.

החלטתי שאני לוקחת אותה לרפלקסולוגית - שפתחה את הזרימה תוך שבועיים. במקביל התחלנו לעבור בין מומחים לאורתופדיית ילדים, בכדי לנסות ולהבין מה פשר התופעה הזו. ישבנו אצל כל אחד מהם, כשאני בחרדה טוטאלית, ואלון מנסה להקשיב, אבל בסוף אומר שאין לו מושג ושהוא מקווה שיהיה בסדר.

מכיוון שברפואה הקונבנציונלית דברים חייבים שמות - אחרי כמה חודשים נמצאה התשובה. האורתופד שלנו התקשר ומסר שיש לו גם דיאגנוזה וגם פרוגנוזה. זה נקרא LARSON SYNDROME (תסמונת לארסון), וזה סינדרום גנטי תורשתי נדיר שגורם לפריקות בגוף.

בגיל ההתבגרות התסמונת הזאת יכולה לגרום לפריקות בחוליות הצוואר, הגב התחתון, כפות הידיים והרגליים ובסופו של דבר מביאות את הילד לכיסא גלגלים ממנו הוא לא מתרומם לעולם.

לפני שידענו מה זה עוד היתה לי תקווה שנקיץ מחלום הבלהות הזה. אחרי שהבנתי מה פשר התופעה - חרב עלי עולמי.

פרקים נוספים ביומנה של אבלין יתפרסמו בקרוב



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר