"הייתי הולכת לרופא ובוכה"

הפחד בלילות, הבכי מהניסיונות הלא מוצלחים להיות מעט יותר בריאה וכאבי התופת בגב. נורית פלג מתמודדות עם נכות בגלל מחלת הדיסאוטונומיה המשפחתית. לרגל יום הכאב הבינ"ל שחל היום היא כותבת עוד פרק ביומנה
 נורית פלג
| 12/09/2006 |
צפיות: 2,968
אחת מתופעות המחלה שלי היא חוסר תחושת כאב. חלקכם חושב בודאי כמה זה כייף, לא להרגיש כאב. האמת שזה רחוק מכך. למזלי אצלי תחושת הכאב רק מופחתת ולכן רק לעתים לא מרגישה מכות שאני מקבלת מנפילות ו/או התנגשויות.

חולים אחרים הסובלים מהמחלה יכולים לבלות ימים שלמים עם יד שבורה ולא להיות מודעים לזה, שכן כאב הוא למעשה אזעקה, הגורמת לנו להבין שמשהו לא כשורה ולכן צריך לטפל בו.

סף הכאב שלי גבוה, וזכורות לי תקופות למשל שסבלתי מכאב רב, לעומתו כאב ראש רגיל או מכה לא מורגשים, אבל כמו שציינתי, אני בהחלט מרגישה כאב.

הכאב אותו הכי הכרתי הכי טוב היה כמובן כאב הגב. היתה תקופה, לפני מספר שנים, בעת חורף די קשה, שכל יום היו לי כאבים. התעוררתי עם כאבים וככל שהלילה התקרב הכאבים התחזקו. ניסיתי, נראה לי, כמעט הכל נגד הכאבים, כולל תרופות חזקות, מכשירים ובגדים מיוחדים. כלום לא עזר.

הייתי הולכת לרופא ובוכה, רציתי כבר ניתוח שימנע ממני את הכאבים, אבל מובן שבשביל כאבים די מיותר לעבור ניתוח קשה כל-כך. אני החלטתי שאם בשנה הבאה גם אסבול אדרוש כבר את הניתוח.

אני זוכרת שבאותה שנה ניסיתי להתקדם בכיוון מחשבים וללמוד פיתוח אתרים ברמה גבוהה יותר. בהתחלה הקורס היה קליל אך מרגע לרגע נהיה יותר מסובך ולא רק הלימודים.

החורף התקדם ואיתו הכאבים, הישיבה בכסא העץ הלא נוח בשיעורים חיזקה את הכאבים ואת חוסר ההבנה שלי. צוות המכללה דווקא היה בסדר והבין אותי - מרבית כספי הוחזר, אך הכאבים כמובן לא נעלמו.

ערה בלילות

האמת שכמה שנים אחר-כך היה לי הרבה יותר טוב וכמעט שכחתי מקיום העקמת. זה היה עד שהחלטתי שהגיע הזמן להיכנס לכושר והתחלתי בפיזיותרפיה.

ההתחלה של הפיזיותרפיה היתה מצויינת ולראשונה אחיר זמן רב הרגשתי עם עצמי, ממש נכנסתי לשגרת התעמלות וכולי גאווה. בבוקר הייתי קצת מדוושת באופני הכושר, אחה"צ התחלתי בהתעמלות הפיזיותרפית ובערב צעדה לילית עם אבי.

היה לי נפלא והרגשתי בריאה מאי פעם, עד שהכאב התחיל. בהתחלה כמעט והתעלמתי ממנו, לא רציתי לחשוב ולא רציתי להפסיק, עד שהורי הבחינו יום אחד בבורג שיצא מפנים גבי (מהניתוחים בגב) ופצע אותי מוגלתית.

שמתי משחה ופלסטר ולא הסכמתי לוותר עדייין, המשכתי בשגרה והכאבים רק המשיכו וכך מצאתי עצמי במיון עם כאבי תופת. הפצע הפך ממש לדלקתי והייתי חייבת בטיפול אנטיביוטי.

לאחר הטיפול שאלתי את הרופא מה בנוגע להתעמלות ונאמר לי שאסור לי להתעמל על הגב. מאוכזבת הלכתי לפיזיותרפיסטית וספרתי לה את מסקנות הרופא. כעת קרה משהו שלא צפיתי.

באתי להתייעץ אז מה כן ניתן לעשות והפיזיותרפיסטית התיישבה לידי ואמרה שהיא לא רוצה לרמות אותי. ללא תרגילי גב, ובגלל הקיבוע המונע תרגילים, חבל שאשאר אצלה. מדובר רק בכמה תרגילים בודדים שאני יכולה לעשות עם עצמי.

באותו יום בכיתי הרבה. עד שכבר נכנסתי לכושר והרגשתי טוב עם עצמי. קיללתי את הגב, רציתי את הניתוח. רציתי ופחדתי, שכן הרופא לא המליץ על הניתוח ופחד מניתוח כפול (פירוק הקיים וקיבוע חדש) נשמע באמת מאיים מדי.

כך עזבתי את ההתעמלות ונשארתי רק עם הצעדה. האמת שכנראה אני יכולה לבצע כמה תרגילים, אבל אין לי כוח לסבול מעוד כאב ולכן ויתרתי.

בחודשים האחרונים לצערי התחילו לי כאבים מדלקת (מקורה לא ידוע) וגם על הצעדה ויתרתי בכאב. האמת גם קשה לי לצעוד בחום הזה. כאב נוסף התחיל לי באותה תקופה והפעם לא מדובר בכאב פיסי.

עקב ההרגשה הרעה, הקושי להירדם גדל אצלי ואיתו חזרו סיוטי לילה מהילדות. תבינו, כל כאב, כל הרגשה רעה וכל מצב רוח אצלי הוחמרו עם הלילה שמהווה סיוט אחד גדול בשבילי. תאמינו לי, אני לא צריכה לראות סרטי אימה בשביל לפחד בלילה.

אני שוכבת, נכנסת לסיטואציה מלחיצה, משכנעת עצמי שארדם רק כדי להיות יותר עירנית. ועם אותה עירנות, הכאבים חוזרים והבחילות ואני רוצה שזה ייגמר. נהייתי טיפוס של יום.

עכשיו לאחר טיפול אנטיביוטי והרגשה יותר טובה (חוץ מבלילות, שנותרו סיוט כמו בעבר. הלחץ משפיע ומונע ממני להירדם, אך לפחות כבר פחות כואב לי) חזרתי לצעוד. אני גם מקווה לחזור להתעמלות חלקית, כי היא באמת השפיעה עלי מצויין, עד שהתחילו לי כאבי הגב.

לפרק הקודם ביומנה של נורית
לפרק הראשון ביומנה של נורית
ליומנים אישיים נוספים

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר