"האפילפסיה לא תיפגע לי באהבה"

מפחדת לספר. לפני כשמונה חודשים התחלתי לצאת עם בחור שרכשתי לו המון כבוד. האמת והכנות היו נר לרגליו. חששתי מאוד לספר לו שאני אפילפטית, פחדתי שזה יהיה "גדול עליו", שהוא יבהל ויברח.

כל פעם שנפגשנו וזה לזו בעיניים הבטנו התלבטתי מאוד אם את כל האמת לומר לו, להסביר לו שיש כמה חוקים הנוגעים לאפילפסיה. להסביר לו מה עושים במקרה של התקף, להסביר לו שעליי לישון מספר שעות מוקצב וספציפי (שמונה שעות לפחות), שיש דברים שמגבילים אותי, כמו תרופות וההורים.

מאוד אהבתי אותו, מאוד פחדתי שהוא יאמר שחצי אמת היא שקר, פחדתי שאם אספר לו שהאפילפסיה היא חלק בלתי נפרד ממני הוא יברח. ההתלבטות שלי לא נמשכה זמן רב, אך מצד שני הוא לא יודע שהאפילפסיה היא השיגרה שלי. נפרדנו, כל אחד הלך לדרכו ולא היו יותר לבטים.

היו לי המון רגשות אשם, חששתי שהוא גילה שאני אפילפטית ובגלל זה לא היה מעוניין בי יותר. הייתי די בטוחה שחיסלתי את החברות הזו בגלל שהסתרתי את "האני" האמיתי שלי, אך מהר מאוד גיליתי שטעיתי.

מתמודדת עם "האני" האמיתי שלי. החלטתי לספר לידיד מאוד קרוב שלי שאני אפילפטית. למרות שבטחתי בו, חששתי מתגובתו. הוא היה מופתע לגלות שאני אפילפטית, אך הוא לא נרתע מהעובדה. הוא היה מופתע כיוון שהאפילפסיה לא הורגשה בהתנהגותי, היא לא הורגשה בחיי היום יום, הסביבה לא הרגישה את האפילפסיה.

הוא שאל אותי כל מיני שאלות על דרכי התמודדות במידה ויש סימפטומים של התקף, סימפטומים שבקושי מורגשים ובמקרה שייאלץ להתמודד עם התקף. למזלו ולמזלי לא היה לו הצורך להשתמש במידע הזה. אותו ידיד הפך לחבר שלי. דאגתו כל הזמן מופגנת.

לפעמים אני לא בטוחה מי דואג יותר, הוא או אני. הוא דואג שאטול תרופות, הוא דואג לא לפגוע בשעות השינה שלי. הוא דואג לחשוב מכל, לזכור שאני קודם כל אדם העומד בפניי עצמו, עם כל המעלות והמגרעות.

והנה, אתמול חגגנו חמישה חודשים והיום זה ט"ו באב. חמישה חודשים אנו יחד, לא נותנים לאפילפסיה להפריע. חמישה חודשים שומרים יחד על תקופת רוגע מהאפילפסיה.

אהבה או אפילפסיה. כמו האפילפסיה, כך גם האהבה תופסת חלק ניכר בחיי. כמו שאני לא יכולה להוציא את האפילפסיה מחיי כך גם עם האהבה, אני זקוקה לה כל הזמן, אך ההבדל היחידי הוא שלאפילפסיה אני לא זקוקה, ואת האפילפסיה אני לא יכולה לדחות מחיי.

אני לא נותנת לאפילפסיה לפגוע לי בשגרה. וגם לא באהבה.

לפרק הראשון ביומן של טלי
לפרק האחרון ביומן של טלי



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר