"אני נלחמת בטחנות רוח"

נוירופיברומטוזיס היא מחלה שאין לה מרפא ונכון לרגעים אלה לא ידוע על תחליף מלאכותי כלשהו לגן הפגום. אז איך משלימים עם הידיעה שאין פיתרון? כנראה שזו עובדה שקשה מאוד להשלים איתה וקשה להפנים שזה המצב, ואין מה לעשות.

במהלך חיי קיויתי למצוא פיתרון וניסיתי כמעט כל דבר אפשרי שיוכל לעזור, ולו במעט. פניתי לרפואה הקונבנציונלית ונתבשרתי ש"אין מה לעשות", אבל היתה בי תקווה שאולי אני עוד אמצא משהו שאף אחד לא שמע עליו. ניסיתי טיפולים אלטרנטיביים - הומיאופתיה, דיקור סיני, רפלקסולוגיה, הילינג וביואורגונימי, אבל שום דבר לא קרה.

הלכתי למיסטיקנים, לקוראים בכף היד, לבוחשים בקפה, למנחשים בעבר ובעתיד ולרבנים. כל אחד מהם היה בטוח שהוא זה שיביא את הגאולה, אבל גם זה, כמובן, לא עזר לי. כל פעם התאכזבתי מחדש, כי הציפיה היתה כל כך גדולה, והתקווה שאולי הפעם זה יצליח התרסקה.

ה"תרופה" היחידה שנתקלתי בה עד היום היתה לבצע ניתוחים, ניתוחים שמשאירים צלקות. פיתרון שהוא הרע במיעוטו, כי מלבד העובדה שניתוח הוא הליך לא נעים, בכל ניתוח שכזה עולה מחדש השאלה - מה עדיף? גידול או צלקת? האם עור מצולק עדיף מעור "מגודל"? שאלות שלי בעצמי קשה לענות עליהן.

למרות ההתלבטות, אם יש הזדמנות אני קופצת עליה, כי התחושה היא ששום דבר לא יכול להיות יותר גרוע, וצריך לנצל כל שביב של סיכוי לשיפור.

לצחוק או לבכות?

לאחרונה גיליתי בבית חולים בילינסון מרפאה שמטפלת בחולי NF רבים בטיפולים שונים- כירורגיים או באמצעות לייזר. הדהים אותי לגלות רופאים שמתמצאים כל-כך במחלה, במיוחד בהתחשב בעובדה שכמעט ולא פגשתי רופאים כאלה.

ניתוח להוצאת נוירופיברומה הוא לא כמו ניתוח להוצאה של שומה, כשמוציאים גידול כזה צריך לדעת, להכיר ולהתמצא בפרטים הקטנים. סוף-סוף פגשתי רופאים כירורגיים שמבינים על מה אני מדברת ויודעים בדיוק מה לעשות, והרגשתי שיש תקווה.

למרבה הצער, קופת-החולים בה אני מבוטחת גדעה לי את התקווה באיבה. היא מסרבת לממן את הטיפולים השונים בטענה שמדובר בבעיה אסתטית בלבד. זו היתה תשובה שלא ידעתי אם לצחוק או לבכות ממנה. אסתטיקה היא דבר שכבר מזמן הפסקתי לחלום עליו.

אם יש דבר אחד שיכול להביא לשיפור, למה אני לא יכולה לקבל אותו? מה כבר ביקשתי? לא ביקשתי להרים את החזה, לנתח את האף או לשאוב שומן על חשבון המדינה, בסך הכל ביקשתי להיאחז בדבר היחיד שיכול להקל עליי. למה אני צריכה להרגיש שכאני באמת צריכה עזרה אין עם מי לדבר, חוץ מאשר עם הקירות.

טבעם של הגידולים הוא לגדול ולהתרבות, וזוהי לא תחזית משמחת במיוחד. בכל שנה אני פוגשת עוד ועוד "חברים חדשים" על הגוף שלי, "חברים" שיישארו לנצח.

הדרך היחידה להילחם היא לעבור ניתוחים וטיפולים באופן קבוע, כל כמה חודשים, כל החיים. טיפולים שמלבד היותם לא נעימים, הם מיועדים לעשירים בלבד.

אני מנסה להילחם בחלונות הגבוהים של קופת-חולים אבל לפעמים התחושה שלי היא שאני נלחמת בטחנות-רוח. אני יודעת שהבטחתי לכמה אנשים להיות אופטימית ושמחה בחלקי, אבל עכשיו קצת קשה לי.

לפרק הקודם ביומן של שירה הדר
לפרק הראשון ביומן של שירה הדר
ליומנים אישיים נוספים



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר