המחלה היא רק חלק ממני

קוראים לי נורית. אני בת 29, בוגרת תואר שני במידענות ותעודה בעיתונאות. אני עובדת כמידענית בעמותת מילבת וכותבת מאמרים פה ושם. השנה היא טובה במיוחד בשבילי, שכן בה חלומי הגדול מכול התגשם וספרי הראשון ייצא לאור.

האמת שהייתי יכולה להגיד שחיי די טובים, אך לא עד כדי כך, שכן מחלת "דיסאוטונומיה משפחתית" מלווה אותי כל חיי, שכן נולדתי עם אותה מחלה וכבר בגיל מוקדם, נאלצתי ללמוד עליה, ויותר מזה, לחיות איתה.

דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית, העוברת בתורשה אצל אשכנזיים. המחלה היא רציסיבית, ולכן עוברת בתורשה רק אם שני ההורים נשאים והעובר מקבל בתורשה את שני הגנים הפגומים, כלומר מדובר בסיכוי של 25 אחוזים לקבלת המחלה ואני, עם "מזלי", נמצאת באותו אחוז.

המחלה פוגעת במערכת העצבים וגורמת לפגיעות במערכות הגוף השונות, כמו שינויים קיצוניים בלחץ הדם ומכך סחרחורות רבות ולעיתים בחילות, חוסר דמעות ומכך ראייתי נפגעה, עקמת בגב שההשלכות הן חוסר יציבות, כאבי גב וגם האסתטיקה, שמקשה ביותר במציאת בן זוג ואהבה.

מה יודעים הרופאים?

כאשר נולדתי, המחלה לא היתה מוכרת בכלל והורי לא היו בטוחים מה הבעיה איתי. הם לקחו אותי הביתה ולא יכלתי לינוק והיו גם בעיות נוספות. הורי החזירו אותי לבית החולים ושם לא הצליחו לאבחן אותי, הדבר הותיר את הורי מבולבלים ומפוחדים, עד שרופא אחד הזכיר בפניהם את הדיסאוטונומיה המשפחתית.

הופנינו למרכז של דסאוטונומיה משפחתית בהדסה הר הצופים. שם כבר ידעו יותר, ופרופ' חני מעיין, האחראית שם, הסבירה וסייעה להם. עד היום אני מטופלת שם ופרופ' מעיין מסייעת תמיד ובכל דבר.

המחלה היא בעצם חלק ממני. לקח לי די זמן לקבל את העובדה שאני נכה ושנים רבות ניסיתי לשים את המחלה בצד ואף להתעלם מקיומה. די קל לנחש שלא הצלחתי. אף כי ביליתי חלק גדול מילדותי במחלקת ילדים בבית החולים, המחלה הכי הורגשה אצלי בגיל העשרה, שכן אז הכי הרגשתי שונה. שונה ובלתי רצויה, שכידוע, ילדים תמיד מתחלקים בין מקובלים ללא מקובלים. די ברור באיזה צד אני הייתי.

הפעם היחידה שהרגשתי קצת מקובלת, היה בגיל 13, כאשר כתבתי את הספר "מיכל" - אותו ספר שיוצא עכשיו לאור. כולם התלהבו מכתיבתי ופתאום הפכתי למקובלת. הרגשה היתה נפלאה, אבל היא פסקה די מהר, כאשר הגעתי לתיכון.

בתיכון היה לי הכי קשה מבחינה חברתית, בעיקר בכיתה י"א, שאז הרגשתי הכי פחות מקובלת והכי שונה. בפעם ראשונה הייתי צריכה להודות שאני נכה, להבין את המשמעות ולקבל את זה - תהליך ארוך ומדכא שתם רק באוניברסיטה.

באותה שנה, בכיתה י"א, זו היתה הפעם הראשונה (והיחידה) שבה חשבתי כמה רע לי ובשביל מה אני צריכה את החיים האלה. הייתי בודדה מתמיד, הרגשתי שכולם מתרחקים ממני ומלבד זאת, לא הסתדרתי עם הלימודים. לפחות חמש פעמים איימתי לעזוב את בית הספר, ורק היכרות עם שלומית, עובדת סוציאלית שטיפלה בי, עזרה לי וגרמה לי ללמוד שאני נכה, אבל שהנכות היא רק חלק ממני.

שלומית עזרה לי (וכך גם קבלת הכלבה שלי, סינדי), אך רק עד כיתה י"ב, אז הייתי צריכה לעבור שלושה ניתוחים בגב, אחד אחרי השני, ניתוחים שהיו קשים ולא הצליחו. אפילו הניתוח האחרון לא היה מספיק מוצלח והותיר אותי עם עקמת די קשה, אך יציבה. כל כך יציבה, עד שהרופאים חוששים לנתח אותי שוב.

עוד על נורית פלג
לפרק הבא ביומן של נורית
ליומנים אישיים נוספים

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר