איך חיים עם כאב כרוני?

בשנותיי הראשונות של חיים עם כאב כרוני, הרגשתי כלואה, כאילו הייתי עטופה בתוך כאב.

הכאב הכתיב את חיי והשתלט עליהם. תחושת הבדידות הזאת מוכרת לכל החולים במחלה כרונית - חלק גדול מרגישים לכודים בתוך "מעגל של כאב". אך אני מאמינה שאפשר לשבור את המעגל.

מאז, מערכת היחסים שלי עם הכאב השתנתה באופן יסודי. בשנים האחרונות, למרות שעוצמת הכאב לא פחתה ואף החריפה, המאבק הפנימי נגמר.

היום, אני כבר לא "סיכה קטנה התקועה בתוך מעגל של כאב", אלא ישנו מעגל אחד של כאב ומעגל ששני שהוא אני, ויחדיו, אנו חיים את חיי.

למעשה, מה שהשתנה הינו המקום של הכאב בחיי ונקודת ההסתכלות שלי. ראיה זו הינה תוצאה של עבודה עצמית קשה ועבודה עם פסיכולוגית.

בעבר לא דיברתי על התמיכה שקיבלתי מהפסיכולוגית הרפואית, כי חשתי שזה אישי מדי, אך כעת אני מבינה שאם אני ואחרים נדבר על זה בפומבי, אנשים יבינו עד כמה חשובה תמיכה נפשית נכונה בהתמודדות עם כאב או כל מחלה אחרת.

אובדן. לחיות עם כאב כרוני הינו מיומנות, ולכן זהו משהו שצריך ללמוד. שאלה נפוצה של חולים היא "האם חיי יחזרו להיות כפי שהיו בעבר?"

עוד על ההתמודדות עם הכאב:
נוירוסימולציה יעילה בטיפול בכאב כרוני
הצלחה בטיפול בכאב כרוני?
על סרטן השד, כאב כרוני והקשר ביניהם
10 עיצות להתמודדות עם הכאב
אחד מכל ששה ישראלים סובל מכאב כרוני

צריך להכיר בכך שהחיים עם כאב מתמיד לא יוכלו להיות כפי שהם היו לפני הופעתו, אך למרות זאת, עדיין אפשר לחיות וליצור חיים חדשים, תוך התחשבות בנוכחות הכאב, גם אם זה "לא מה שתכננו".

לא פעם אני משווה את ההתנסות בכאב לחווית האבל. בשני המקרים, השורד סובל אובדן גדול. לדעתי, בכדי להגיע למצב שבו מקבלים את הכאב הכרוני, יש לעבור שלב של התאבלות על כל מה שאבד, ורק אז יש להתמודד עם האובדן.

זה יכול להיות אובדן בהכנסה, אובדן של החיים לפני הכאב או כל אובדן אחר שחווה האדם שכעת צריך להתמודד עם כאב קשה, ולעתים קרובות גם מגבלות פיזיות מסוגים שונים.

חלק משלב ההתאבלות הוא גם להכיר בעובדה שמה שהיה, כבר לא יהיה. אני מאמינה שצעד זה מאפשר להתקדם קדימה.

אחריות. כאשר סובלים מכאב כרוני, אנשים פונים ישר למומחים כדי למצוא ריפוי. חלקנו מסתובבים מרופא לרופא במציאת פתרון או לפחות אבחנה. אין ספק שחשוב למצוא את הסיבה לכאב, גם אם הוא לא תמיד ניתן להגדרה.

לפעמים גם אין הסבר כלשהו מעבר לאבחנה של "מחלת כאב כרוני". אני מאמינה שכאשר הממשלה תכיר בכאב כרוני כבעיה בפני עצמה, אזי האבחנה הזאת תספק אותנו ואז נוכל להתמקד במציאת שיכוך לכאב.

כשידוע שהמקור לכאב הוא כרוני ולא אקוטי, אזי חשוב ביותר לפנות למומחה לטיפול בכאב על מנת לקבל טיפול שמטרתו להקל על הכאב, גם אם אי אפשר להעלימו.

על מנת שהטיפול יצליח, לדעתי, אנו המטופלים צריכים לקחת אחריות ולהיות מעורבים בטיפול שלנו. על מנת להצליח בכך, גם הרופאים צריכים להתייחס אלינו כשותפים וכך גם אנו צריכים להתייחס לעצמנו וכך לשפר את היחסים וההתאמה בין רופא-מטופל.

מאוד חשוב שרופאים ייקחו את הזמן הדרוש ויסבירו כל טיפול ואת מטרותיו וכן לתת למטופלים ציפיות מציאותיות.

מטופלים צריכים להבין את היתרונות הפוטנציאליים ותופעות הלוואי של התרופות/טכנולוגיות. במיוחד במהלך השלבים הראשונים של הטיפול, רופאים הם חלק חיוני במערך התמיכה והמלצות הרופא מהוות מקור סמכותי לדרך בה יש לפעול כמטופל.

תמיכה שכזאת מצד הרופאים נותנת למטופל את הכלים ואת האפשרות להשתתף בצורה פעילה בטיפול הרפואי שלהם ולשבור את מעגל הבדידות שמרבית חולי הכאב חשים.

בניית האמון בקשר בין כל הצוות הרפואי והסיעודי הינו דבר מהותי בהצלחת הקשר בין שני הצדדים ולדעתי, אף בעל משקל מהותי בהצלחת הטיפול עצמו. המטופל רואה בצוות הרפואי/סיעודי מקור סמכותי ואמין.

בתמורה לאמונה זו, המטופל צריך שיאמינו לו - הרוב הגדול של חולי כאב צריכים שהרופאים/אחיות יכירו בקיומו של הכאב ואף הסבל המתלווה לכך. כאשר יש משבר אמון, הדבר יכול להוביל להתמוטטות מערכת היחסים בין המטופל לצוות ואפילו יכול להוביל לכישלון הטיפול.

קבלה. השפעותיו הפיזיות והנפשיות של כאב כרוני יכולות להיות הרסניות. אחת הנקודות החשובות להתמודדות וליצירת חיים עם הכאב, הוא ההכרה בכך שהכאב קיים והוא אף עלול להישאר זמן רב.

ההכרה בכאב מאפשרת להפסיק להתעמת איתו. קבלת טיפול הולם להקלה בכאב הינו השלב הראשוני להתמודדות עם הכאב וללקיחת אחריות על איכות חייו.

ההתמודדות עם הכאב הינה מסובכת והדרגתית, אך ניתן להצליח בה אם יש טיפול פיזי ורפואי, נכון יחד עם קבלת טיפול פסיכולוגי. כל זאת, בשילוב עם הרצון של החולה לעזור לעצמו. הצוות הרפואי צריך לזכור שלא כל החולים זהים, וכל אחד צריך טיפול שונה, המותאים אליו באופן אישי.

כאישה שסובלת מכאב כרוני, אני יודעת שגם אם האדם מקבל את הכאב, לחיות איתו זו מלחמה תמידית ומאבק יומיומי, כל בוקר מחדש.

כל חולי הכאב בוודאי שותפים לתחושת התשישות התמידית. תשישות זו אני חשה כל יום כאשר אני קמה, בין אם ישנתי שעה או הרבה יותר, אך אני משתדלת שלא לתת לעצמי להיכנע.

סדר יום הוא דבר מאוד חשוב עבורנו החולים כי אם לאו, למה לקום בבוקר? אך חשוב לקום כל בוקר עם משימה חדשה. הסוד של ההתמודדות בשגרה זה מציאת איזון בין יתר עשייה לבין אי עשייה.

אחד הדרכים להגיע לאיזון זה זה על ידי הקצאת זמן לכל משימה. במקום לעשות המון ביום אחד, ואז כתוצאה לא ניתן לעשות דבר שאר השבוע, עדיף לעשות אפילו רק דבר אחד כל יום במהלך השבוע.
<@ --- IMG_2 --- @>
אכן, ככה אני חיה את חיי, בנסיון נואש לאזן בין הרצון לעזור לחולי הכאב ו"לעשות הכל", לבין הצורך להתחשב במצבי ולמנוע התדרדרות עקב העומס.

אבל לאחר למעלה מ-14 שנות חיים עם כאבי תופת, אני יודעת ישנם ימים שעם כל הרצון הטוב, אני לא מצליחה לצאת מהמיטה.

האתגר שלי עכשיו הוא לקבל את הימים האלה, ולא להרגיש רגשי אשמה בהם. אני יודעת שאני לא יכולה להתעלם מהכאב או להעמיד פנים שהוא לא קיים, אבל אני עדיין יכולה לחיות ולהיות מאושרת.

אני תמיד אומרת שהמסר שלי הוא לא "תעשו כאילו הרע הוא בעצם טוב". יש בחיי הרבה רע בגלל הכאב שאני חיה עימו, והמטרה היא לבחור להתמקד במשהו טוב, קטן ככל שיהיה. כל יום שאני מצליחה לחיות לפי המוטו "חיים מנצחים כאב", אני צוברת כוחות לימים הבאים.

לקיחת שליטה. תחושה של אובדן שליטה היא אחת התחושות שמרביתנו, מרבית חולי הכאב חווים. לקיחת שליטה בחזרה היא אחד המפתחות החשובים ביותר לחזרה לחיים.

כאשר החיים מסתכמים בכאב שלך, אתה לא יכול לראות מעבר למאמץ היומי לשרוד, ולאדם לא נותרת אנרגיה כדי לקחת שליטה.

ה"התגלות" שלי קרתה ביום אחד בשנת 1997. לעבור את הכביש בכסא גלגלים זו תמיד משימה קשה, וכאשר גישתי לחציית המעבר היתה חסומה בפעם המאה, הגעתי למסקנה שאני צריכה לשנות את חיי, כי אם לא, אני אהפוך להיות מתוסכלת, מרירה וכועסת.

ההחלטה הזאת הפכה מהר מאוד לעשייה וביליתי את חמש השנים הבאות בקידום חקיקה בכנסת ישראל בנושאים הקשורים לזכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות.

תוך כדי, התחלתי לשחק פינג פונג בנבחרת הנכים הרשמית של ישראל. ניצחתי מספר גדול של תחרויות בישראל והגעתי למקום השישי בעולם.

למרות פציעות קבועות ופריקות אינסופיות, הפינג פונג היה סיבה לקום בבוקר, ולראשונה מאז ההתדרדרות הפיזית במהלך שירותי בצה"ל, הרגשתי שיש לי ערך ואף חשתי עוצמה.

היום, ויתרתי על אימון לקראת מדליה אולימפית בשנת 2008, מכיוון שגיליתי שהעזרה לאחרים הסובלים מכאב נותנת לי יותר כוח להתמודד במאבק ההישרדות האישי שלי.

הוויתור על שולחן הפינג פונג והתחרויות מסמל עבורי שכיום, אני לא צריכה להוכיח לעולם ואף לעצמי שאני חזקה מהכאב ושהגעתי למקום של השלמה עם המגבלות הפיזיות.

הקמת העמותה למאבק בכאב בישראל והבחירה בי להיות נשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאים נתנה לחיי משמעות, המניבה סיפוק שלא יכולתי לתארו לפני למעלה מ-14 שנה, כשרק התחלתי את דרכי בעולם הכאב. אני בהחלט מרגישה שכיום יש לי שליטה על חיי למרות החולי והכאב המתמשך (ואין זה אומר שאני תמיד שולטת בכאב).

לאתר של העמותה למאבק בכאב



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר