Stigma and Epilepsy

ד``ר תמרה אליזוב פישל
| 14/11/2019 |
צפיות: 2,774
דירוג: 5.0 מתוך 1 הצבעות
התקבלו 1 דירוגים בציון ממוצע 5.0 מתוך 5

‘‘ The history of epilepsy can be summarised as 4000 years of
ignorance,superstition and stigma, followed by 100 years of
knowledge,superstition and stigma’’.


Rajendra Kale, India
(Bringing Epilepsy Out of the Shadows –
BMJ 1997;315:2–3)

Have you ever felt that your Epilepsy was ….
Something to be embarrassed or ashamed of?
Or Something you should hide?



If you answered yes, then you are not alone.
If you answered yes then you, like up to 50 % of people with epilepsy ,feel stigmatized as a result of having epilepsy.

So what is Stigma?



Originating from the word stigmata meaning brand or tattoo, stigma - broadly defined – refers to the shame and negative feelings attributed to something that is regarded as socially unacceptable . Stigma can either be perceived, which occurs when individuals internalize and accept society’s negative attitudes towards them Or Enacted which refers to the prejudice and discrimination that a person suffers as a consequence.

Both forms of stigma are the outcome of over 4000 years of ignorance and myth. The history of epilepsy reflects the often dark history of the medical misunderstanding of illness. Over the centuries epilepsy has been thought to be conjured up by the moon or spirits,be both sacred and demonic, contagious and at times violent, hysterical or a sign of weakness, a mental illness or a physical and intellectual disability.

Irrespective of the theory of the time, the person with epilepsy was often feared and rejected - isolated and discriminated against .Until 100 years ago people were often incarcerated, forced to live in colonies, hospitalized against their will ,not allowed to vote, marry or have children .
Thankfully, ever since seizures have been understood as an electrical event in the brain, major strides have been made in terms of our scientific understanding of epilepsy. As a result, there has been an exponential growth in treatment options – both medical and surgical – and an overall improvement in seizure control.
This, in turn has redefined epilepsy as a chronic illness that can be - in 70% of cases - well controlled.

And yet, despite these dramatic steps forward, most studies still illustrate that over half of the people with epilepsy still feel isolated, embarrassed or ashamed of their condition.

Why?


Because - Society often takes a long time to catch up and the remnants of myth and misunderstanding still linger on.
Because - Stigma is the byproduct of both fear and ignorance.
Fear of the unknown &
Fear of others who are different.

During the course of history many diseases have been stigmatized, however epilepsy perhaps more than most. This is often attributable to the nature of seizures, which are often unpredictable, appear dramatic and once the seizure subsides there are no outward identifying signs which only evokes more confusion and misunderstanding.

So Epilepsy is often, despite being manageable in the majority of cases, a hidden disease.

The WHO has recognized the profound impact of epilepsy related stigma on both PWE and their families which inspired their global campaign “bringing epilepsy out of the shadows “.

Needless to say, you have the right to choose whether or not you share your diagnosis, however if your silence is motivated by shame and fear than you are amongst the many who are affected by stigma.
In numerous studies, perceived stigma was associated with lower self esteem and reduced perceived self efficacy, poorer compliance to treatment, poorer seizure control, more symptoms of anxiety and depression and an overall poorer quality of life.
This may be surprising to some of you. It may be surprising that your seizures are NOT the main predictor of your wellbeing especially considering that that's usually what everyone focuses on. In fact, numerous studies have agreed that your quality of life is as much ( if not more) a result of how you cope with your epilepsy and how you feel emotionally ,as it is about how many seizures you have.

Understanding this, and how stigma affects your life is the first step to mitigating its effect on your life. Once you acknowledge that you have been carrying around the burden of centuries' old fears and myths about epilepsy - that were not of your making – you are one step closer to being freed of them.
Freed of the shame, the embarrassment, the fear of disclosure and the overwhelming sense of isolation.
So what can you do?
Well, the first step is to learn more about your illness – knowledge and understanding are the best antidotes to accepting society’s myths and misperceptions about your epilepsy. Knowledge is empowering and helps you deal with the often unpredictable and uncertain nature of epilepsy.
The next step - if and when you are ready – is to share that knowledge with your family and friends. Myth and misunderstanding about epilepsy still linger amongst the general public, teachers, sport coaches , spiritual guides, employers, health professionals, health policy makers and legislators.
Educating the public – at whatever level you decide – is the next step to dispelling the myths and improving not just your life but the lives of the community of people with epilepsy.

But before you change other people’s perceptions of what it means to have epilepsy, you have to first and foremost change the way you view your epilepsy. For many , talking openly about the impact epilepsy has had on your life can help you improve your quality of life.
So whether it be with a friend, family, forum chat, a selfhelp group or a therapist –
The most important step is to first step out of the shadows.


- tamara elizov fischl-Psychiatrist with extensive experience in treating people with neurological disorders





דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

נוירופסיכיאטריה

נוירופסיכיארטיה היא תחום הנמצא בתפר בין פסיכיאטריה לנוירולוגיה. התחום עוסק בהיבטים המנטליים והנפשיים הכרוכים בהתמודדות עם הפרעות נוירולוגיות, לרבות ביטויים גופניים של מצוקה פסיכולוגית כמו תשישות וכאבים. הפורום מיועד לאנשים הסובלים מחרדה, דיכאון ומשבר וכל בעיה נפשית או רגשית הקשורה להפרעות נוירולוגיות ובהן אפילפסיה, דמנציה, אלצהיימר, אירוע מוחי, לופוס ופרקינסון וכן לאנשים הסובלים מבעיות פסיכוסומטיות הקשורות לגוף ולנפש
הוספת הודעה לפורום
 
תמונה
לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • כאבים חזקים ברום הבטן שמקרינים לגב מים מרעישים בקיבה עצירות
    ויס קלרה
    11/01/2020

    שלום סובלת מבעיות עיכול כאבים ברום הבטן שמקרין לגב בדיקת הגסטרו תקינה גם בדירת אולטראסאוד בטן תקינה סובלת מחרדות ודכאון בעיקר כשמתעוררת יש לי בעיות הליכה אי יציבה בעיות בליעה עדיין לא אובחן פרקינזון סותרי חומצה לא עוזרים כי יש לי לחץ מוגבר לושט העליונה כל שתית מים גורמת לכאבים ברום הבטן יש קולות יש עצירות קשה והנורמלקס גורם לשלשול או עצירות גורם לצריבה בוולווה ובפי הטבעת יש פיסורה גם יש צניחת רקטום בינונית יש ירידות לחץ דם וסוכר תחושת טרום עילפון בשל כך לא מתפקדת ירדתי במשקל תוך 5 שנים 44 קג אני שלד ועצמות מיובשת האף מדמם בפה אין רוק בפה השיניים כואבות הציפורניים מתפצלות נותנת בקושי שתן לוקחת מירו ללילה ולוריבן וביום ציפרלקס 5 מג שלא עוזר ניסיתי לעלות אבל גרם לעצירות ולחוסר שינה מה יכול להיות לי איך אפשנהיה לעזור לי סובלת מאדגם העיניים לא טובות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • דמנציה וחוסר ביטחון - התייעצות
    אביתר
    06/08/2019

    איך ניתן לעזור לסבתי?
    מאז שהיא חלתה מדמנציה היא חווה חוסר ביטחון.
    איך, לדעתך, ניתן לפתור זאת?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חששות לגבי מחלת הלוטוס
    עומר
    01/08/2019

    האם לופוס נחשבת למחלה מדבקת?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • סטרפטוקוקוס בגרון ותסמונת טורט
    נירה
    29/07/2019

    לפני חודשיים החלימה הבת שלי מזיהום סטרפטוקוקוס בגרון. מאז ועד היום, נוצרה לה הפרעת טיק קשה. לקחתי אותה לסדרת בדיקות ובסופן אובחנה בתסמונת טורט. האם יכול להיות שזה נוצר כתוצאה מהזיהום בגרון? האם קיים קשר בין שתי התופעות האלו?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אפילפסיה, דיכאון ואלכוהול- בירור
    עמיר
    21/07/2019

    אבא שלי אובחן באפילפסיה.
    מאז שזה קרה הוא מסתגר בביתו
    לא רוצה לראות אף אחד וגם שותה יותר אלכוהול.
    איך אני יכול לגרום לו להרגיש טוב יותר?
    בחיים לא ראיתי את אבא שלי ככה! אני ממש דואג לו!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • דמנציה וחרדות קשות- בירור
    רובי
    16/07/2019

    סבי סובל מדמנציה.
    כל פעם שנוצרת היכרות עם אנשים חדשים, הוא נכנס לחרדות קשות.
    למה זה קורה?
    ואיך ניתן לסייע לו עם זה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אירוע מוחי וחוסר בשינה
    ליעד
    09/07/2019

    סבי עבר אירוע מוחי לפני מספר חודשים, ומאד מאוד קשה לו להירדם, וגם כשהוא נרדם, השינה שלו אינה רציפה.
    איך ניתן לעזור לו?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תסמונת טורט- שאלה חשובה
    אמיר
    07/07/2019

    שאלה חשובה, מדוע תסמונת טורט נחשבת למחלה נוירופסיכיאטרית?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • דמנציה - עצבנות וחוסר מנוחה
    מני
    02/07/2019

    ד"ר פישל שלום,
    אבי לוקה בדמנציה.
    בזמן האחרון הוא נהיה ממש עצבני וחסר מנוחה.
    מה ניתן לעשות כדי להרגיע אותו?
    איך ניתן למנוע את הידרדרות המחלה ואת התופעות הנפשיות הנלוות?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • נכות נוירופסיכיאטרית- כמה שאלות
    רינה
    26/06/2019

    שלום ד"ר פישל?
    מה שלומך?
    בירור קטן:
    מה זה בעצם נכות נוירופסיכיאטרית? אילו אנשים מקבלים נכות כזאת?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

     
    תמונה

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום




אולי יעניין אותך גם

פיברומיאלגיה – זה לא "הכול בראש", אלא "הכול במוח"
ד"ר בן עמית
| 16/09/2019 |
צפיות: 5,313
בשנים האחרונות מתגברת והולכת המודעות לתסמונת הפיברומיאלגיה, המתבטאת בכאבים מפושטים ונודדים באזורים רבים בגוף. מאחר ואין בדיקת מעבדה אבחנתית לפיברומיאלגיה, כגון צילום או בדיקת דם, עד כה לרבים מהמטופלים היה נאמר כי "זה הכול בראש", הוצע להם לעבור בירור נפשי, לאזור כוחות ולהתגבר. לכן, מעבר לכך שרבים מהמטופלים לא קיבלו מזור למכאוביהם, הם מתארים תחושת בדידות קשה מול המערכת, ניכור והעדר אמפתיה. בשנים האחרונות מחקרים חדשים שופכים אור על המקור לפיברומיאלגיה, אשר מאשרים כי מדובר בתסמונת אמיתית לכל דבר ואף נפוצה, מסייעים למטופלים להבין שהם לא לבד, ונותנים תקווה למציאת טיפול יעיל. במאמר זה נסקור מעט מהחידושים בתחום.
קרא עוד
קנאביס רפואי וסגולותיו הרפואיות
ד"ר בן עמית
| 10/09/2019 |
צפיות: 5,230
באחרונה עולה רבות לתשומת הלב הציבורית נושא ה"קנאביס הרפואי", או שימוש בסם הקנאביס בכדי להקל על תסמינים ולטפל במצבים בריאותיים שונים. יחד עם זאת, השימוש בקנאביס למטרות רפואיות אינו חדש, וקיימות עדויות לכך שהצמח שימש לצרכים רפואיים זה אלפי שנים, החל בסין ובמצרים העתיקה.
קרא עוד
דיכאון בקרב ילדים ונוער- סרטון
ד"ר אילן בוש
| 13/08/2019 |
צפיות: 5,951
קרא עוד
כיצד ילדים יכולים לרכוש חוסן נפשי?
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 30/07/2019 |
צפיות: 914
ילד עם חוסן נפשי מגיב טוב יותר ללחץ, לקשיים ולאירועים בלתי צפויים. כדי שילד יפתח חוסן נפשי רצוי שיהיה מודע לחוזקות שלו, שיהיה אופטימי, שיהיה בעל יכולות חברתיות ועוד
קרא עוד
התפתחות מינית: המשחקים שצריכים להדאיג
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 28/07/2019 |
צפיות: 739
התפתחות מינית היא תהליך שמתחיל בגיל ינקות, לכן אין זה נדיר לראות משחק בין ילדים הכולל נגיעות, התפשטות ועוד. עם זאת, חשוב לדעת לזהות את ההבדלים בין משחק תמים למשחק מדאיג
קרא עוד
קוהוט ופסיכולוגית העצמי: כל ילד זקוק להערכה מהוריו
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 24/07/2019 |
צפיות: 844
כל ילד רוצה הערכה והערצה, זהו צורך טבעי ונורמלי בהתפתחות תקינה. ילדים שלא חוו כלל הערכה והערצה עלולים להישאר עם תחושת "עצמי" פגועה, אותה הם ינסו למלא באמצעות האדרה עצמית לא מציאותית
קרא עוד
CBT: מהו טיפול התנהגותי קוגניטיבי
טובי פלד
| 18/07/2019 |
צפיות: 874
טיפול קוגניטיבי התנהגותי הוא אסכולה פסיכולוגית שבה משלבים בין דפוסי חשיבה לבין דפוסי התנהגות למען שינוי הרגלים שליליים ולמניעת חרדה
קרא עוד
שיימינג: בריונות ברשת בקרב בני נוער
ד"ר אילן בוש
| 14/07/2019 |
צפיות: 1,217
בעידן הרשתות החברתיות, הבריונות הפכה לפומבית יותר ולחסרת רסן. בני נוער רבים חשים בושה, השפלה קשה וחווים טראומה שמותירה בהם צלקות נפשיות, ואלו מערערות את הערך העצמי. מהי תופעת השיימינג? מאלו נורות אדומות אסור להתעלם? ומהם נושאי התקיפות הנפוצים ביותר?
קרא עוד
הפרעות שינה: למה כדאי לישון עם הכלב?
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 09/07/2019 |
צפיות: 616
אנשים רבים לא מרשים לכלב שלהם לישון איתם באותה המיטה, אך ההפסד כולו שלהם. שינה עם הכלב מספקת חום בחורף, תחושת רוגע ומקלה על הליך ההירדמות
קרא עוד
גמילה מסמים: שחרור מהתלות ופרידה מהכאב
 אבי יקיר
| 04/07/2019 |
צפיות: 1,176
התמכרות לסמים היא קשה מנשוא עבור המכור עצמו ועבור הסובבים אותו. המכור הופך להיות הצל של עצמו, וכל רצונו מתמקד אחר חיפוש המנה הבאה. הוא מתנתק, מתבודד ומאבד כל עניין בקרובים אליו. הליך הגמילה מסמים הינו מורכב, והוא כולל התנתקות פיזית אך גם התנתקות נפשית מהסם
קרא עוד