סיפורו של חולה בטרשת נפוצה

"כשנודע לי שאני חולה בטרשת נפוצה, מיהרתי לכל הרבנים והמקובלים בתקווה שמישהו מהם יציל אותי", כך לדבריו של ישראל הלד, חולה בטרשת נפוצה מזה כ-17 שנים ומטופל ב"טקפידרה". להלן סיפורו האישי
מאת ישראל הלד
| 16/02/2014 |
צפיות: 25,666
דירוג: 4.0 מתוך 1 הצבעות
התקבלו 1 דירוגים בציון ממוצע 4.0 מתוך 5
ישראל הלד, בן 53, איבד בשנת 88' במפתיע חצי משדה הראייה בעין אחת. לאחר שהבעיה נפתרה באמצעות טיפול בקורטיזון, הוא החל לסבול בשנת 97' מחולשה ברגל ימין שהקשתה עליו את ההליכה ומעייפות כרונית. 17 שנים חלפו מאז אובחן כי הוא חולה בטרשת נפוצה. "לאור העובדה שבישראל חיים מאות חולי טרשת נפוצה, חשוב שיידעו מה הם התסמינים של המחלה ובמה היא מתבטאת, ויבינו שאפשר לחיות איתה", הוא אומר. כיום מטופל ישראל ב"טקפידרה" שנכנסה בינואר 2014 לסל התרופות. זהו סיפורו:

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום בדיקות גנטיות, מחלות מטבוליות, יעוץ גנטי
פורום טרשת נפוצה
פורום כאב ורפואה סינית
פורום נוירוכירורגיה, ניתוחי ראש
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי

"לפני 17 שנים אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה, ומאז השתנו חיי. אני זוכר שמיד לאחר שנודע לי שאני חולה, מיהרתי לפנות לכל הרבנים והמקובלים בתקווה שמישהו מהם יציל אותי מהמחלה. גם המשפחה שלי הגיבה מאוד קשה למחלה. אשתי בכתה בלילות, וגם ההורים שלי התקשו להשלים עם המצב. אמא שלי ביקשה ממני לחפש רופאים בכל מקום אפשרי בארץ או בעולם, שיוכלו לגרום לי להחלים מהמחלה.
לבני היחיד, תלמיד מצטיין שהיה אז בבית ספר יסודי, נודע על הטרשת מאשתי. לא הייתי מסוגל לספר לו בעצמי. גם הוא התקשה מאד לקבל את הבשורה והדבר בא לידי ביטוי בציונים שלו בלימודים שהחלו לרדת. רק לאחר כשנה מאז שאובחנה המחלה, התחלתי להשלים עם המצב. הבנתי שזו המציאות ושעליי לעשות את המקסימום כדי ליהנות ממה שיש.

הכל התחיל בשנת 88', כשיום אחד איבדתי במפתיע חצי משדה הראייה בעין אחת. רופאת העיניים רשמה לי קורטיזון ולאחר 72 שעות חזרתי לראות כרגיל. עד שנת 97' לא סבלתי משום דבר, אולם אז החלו חולשות ברגל ימין והתקשיתי ללכת. בנוסף סבלתי מעייפות כרונית לא מוסברת. רופא המשפחה היה בטוח שהסיבה לכל זה היא מחסור בוויטמינים ובמשך חודשיים לקחתי ויטמינים שונים, אבל זה לא עזר.

חשבתי שאולי הסיבה לחולשה ברגל ימין היא חסימה שנוצרה כתוצאה מהעובדה שאני מעשן, ולכן פניתי לרופא לכלי דם. אותו רופא הפנה אותו לנוירולוג שהוא גם אורטופד, אשר בדק אותי וקבע שעליי להמשיך את הבדיקות בבית חולים תל השומר. התאשפזתי בבית החולים, עברתי דיקור מותני ובדיקת MRI ושוחררתי הביתה. עם הממצאים הגעתי לרופאה נוירולוגית של קופת חולים והיא היתה הראשונה שבישרה לי שאני חולה בטרשת נפוצה.

הרופאה לא דיברה איתי על טיפולים אפשריים ואני יצאתי ממנה הלום ומפוחד לגבי העתיד לבוא עליי. באותה תקופה הגיעה לארץ נוירולוג ונוירוכירורג בכיר מיוגוסלביה. הצלחתי לקבוע אליו תור דרך מכרים, הוא בדק אותי ארוכות אבל לא ידע להחליט ממה אני סובל. מספר ימים לאחר מכן פניתי ביוזמתי לבית חולים הדסה עין כרם, שם אישרו שאני אכן חולה בטרשת והורו לי לחזור לנוירולוגית שלי על מנת לקבל טיפול תרופתי.


במשך 8 שנים לקחתי תרופה שהשפיעה עליי טוב ומנעה התקפים של המחלה, אבל בשלב מסוים הפסיקה להשפיע עליי ואז עברתי לתרופה אחרת. התרופה השנייה גרמה לי לפריחה בכל הגוף והורידה לי את האנזימים של הכבד ולכן הפסקתי לאחר שנה לקחת אותה. בשנת 2006 הצטרפתי למחקר בתל השומר של תרופה בשם טיסברי, והשתתפתי בו שנתיים.

זמן קצר לאחר סיום המחקר מצבי החל להתדרדר. סבלתי מעייפות קשה, חוסר תחושה ברגל ימין וכתוצאה מכך נפלתי הרבה והתקשיתי ללכת. הרופאה רשמה לי תרופה שלא עשתה לי טוב והורידה לי את רמת האנזימים בכבד ובמשך שנתיים לא לקחתי שום תרופה. לפני חמישה חודשים התחלתי לקחת תרופה חדשה בשם "טקפידרה". לשמחתי הרבה, התרופה נכנסה בינואר השנה לסל התרופות, אולם עד אז ייבאתי אותה לישראל באופן עצמאי ובמימון הביטוח הפרטי שלי. בינתיים אין שינויים לרעה במצבי הבריאותי, וזה סימן מצויין.

בשל מצבי הבריאותי הפסקתי לעבוד בשנת 99'. היום אני נעזר בכיסא גלגלים לצורך התניידות למרחקים ארוכים ובקביים למרחקים קצרים יותר. את הימים שלי אני מעביר בקריאה, צפייה בטלוויזיה, פיזיותרפיה ובקיץ אני מקפיד לשחות בבריכת השיקום בתל השומר. אני ואשתי מארחים אצלנו בבית חברים ומשפחה, ויש לנו חיי חברה מלאים למרות מגבלת הניידות שלי. אשתי תומכת בי ועוזרת לי פיזית ונפשית, ויש לה חלק נכבד בהתמודדות שלי עם המחלה. היא מלווה אותי לכל טיפול ולכל בדיקה ותמיד נמצאת שם בשבילי.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
טיסברי - להאטת התפתחות טרשת נפוצה
התמודדות של חולי טרשת נפוצה עם מתח ולחץ
בעיות הליכה בטרשת נפוצה
חולי טרשת נפוצה תחת אור הזרקורים
Tecfidera - כל השאלות וכל התשובות

לצערי המודעות לטרשת נפוצה נמוכה מאוד בישראל. לרבים אין שמץ של מושג מה זו המחלה הזו ולמה היא גורמת. בכל פעם שאני נתקל בחוסר ידע כזה אני דואג להסביר בפירוט על המחלה. לאור העובדה שבישראל חיים מאות חולי טרשת נפוצה, חשוב שיידעו מה הם התסמינים של המחלה ובמה היא מתבטאת, ויבינו שבהחלט אפשר לחיות איתה".

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

יועצים בתחום

  • ד"ר תמרה אליזוב פישל
    ד"ר תמרה אליזוב פישל
    נוירופסיכיאטריה פסיכיאטרית העוסקת בנוירופסיכיאטריה תחומי טיפול: אפילפסיה, פרקינסון, פגיעות ראש, חרדה, דיכאון, פוסט טראומה, משברים, קשיי הסתגלות ועוד ... קרא עוד
  • ד"ר סיימון ישראלי קורן
    ד"ר סיימון ישראלי קורן
    רופא נויורולוג מומחה מומחה בנוירולוגיה, בוגר אוניברסיטת קיימברידג` באנגליה וסיים התמחות בנוירולוגיה במרכז הרפואי ע"ש שיבא בתל השומר. עובד במרפאת פרקינסון והפרעות תנועה וחוקר במחלקת מתמטיקה, במכון ... קרא עוד

אולי יעניין אותך גם

תסביב האשך: מצב חירום אורולוגי
ד"ר דב אנגלשטיין
| 18/08/2019 |
צפיות: 166
תסביב אשך הוא מצב שבו האשך מסתובב על צירו. נוסף לכאב העז, במצב זה של תסביב זרימת הדם לאשך פוחתת, עם פגיעה בחיות ותפקוד האשך, מצב היכול להוביל להסרתו.
קרא עוד
אטקסיה: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
ד"ר סיימון ישראלי-קורן
| 13/08/2019 |
צפיות: 256
מה זה "אטקסיה"? ממה זה נגרם? כיצד מאבחנים אטקסיה? מהם תסמיניה העיקריים? ומה פריט המידע הכי מהותי בדרך לזיהוי ואבחון המחלה?
קרא עוד
אורטיקריה: סוגים, גורמים ודרכי טיפול
ד"ר יורם פייטלסון
| 07/08/2019 |
צפיות: 667
אורטיקריה גורמת להופעת פריחה, לכאבים ולתחושת אי-נוחות. בעקבות כך, החולה עלול לחוש בסטרס נפשי . סטרס זה ילווה בתחושות חרדה, עייפות כרונית ואף דיכאון. מה נחשב לטיפול האולטימטיבי עבור מחלה זו? וכיצד גורמים לגרד המציק להיעלם?
קרא עוד
סרטן השד – היום שאחרי
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 04/08/2019 |
צפיות: 227
החיים עם סרטן השד אינם נגמרים מיד עם ההחלמה. נשים צריכות לחיות עם העובדה שהמחלה בתקופת הפוגה וכי היא יכולה לשוב, חשוב ללמוד להתמודד עם הפחד
קרא עוד
פציאליס: כיצד מטפלים בשיתוק בעצב הפנים?
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/07/2019 |
צפיות: 416
שיתוק של עצב הפנים מהווה הן בעיה תפקודית והן בעיה אסתטית. הכירורגיה הפלסטית מאפשרת מגוון של ניתוחים שיקומיים שמשפרים את איכות החיים של הלוקים במצב
קרא עוד
דיסליפידמיה: כשהכולסטרול הרע גובר על הכולסטרול הטוב
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 21/07/2019 |
צפיות: 429
דיסליפידמיה היא מצב שבו יש רמות לא תקינות של שומנים בדם. כדי להימנע ממצב זה, יש לאכול אוכל בריא ולהימנע מאוכל רווי שומן
קרא עוד
Temporal Arteritis: כיצד מטפלים בדלקת עורק הרקה?
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 11/07/2019 |
צפיות: 395
דלקת עורק הרקה היא מחלה מסוכנת שיכולה לגרום לסיבוכים קשים כמו שבץ, עיוורון ומפרצת באבי העורקים. מה הם תסמיני הדלקת? כיצד ניתן לאבחן? ומדוע אסור להזניח את הטיפול בה?
קרא עוד
מחלת רעד: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 02/07/2019 |
צפיות: 480
רעד ראשוני הוא מחלה המאופיינת ברעידות קלות באזורי גוף שונים. המחלה אינה גורמת לבעיות בריאותיות, אך יכולה להשפיע על איכות החיים
קרא עוד
תסמונת מרפן: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 01/07/2019 |
צפיות: 421
תסמונת מרפן היא הפרעה גנטית אשר גורמת לנזקים גופניים רבים בעיניים, בכלי הדם ובמבנה השלד. בטיפול נכון החולים במחלה יכולים לחיות חיים ארוכים ומלאים
קרא עוד
דלקת העצם: גורמים, תסמינים ודרכי טיפול
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 26/06/2019 |
צפיות: 400
אוסטאומיאליטיס היא מחלה זיהומית אשר פוגעת בעצם וברקמה המקיפה אותה. המחלה תוקפת הן ילדים והן מבוגרים, והיא יכולה להשפיע על המבנה ועל התפקוד של העצם
קרא עוד