סיפורו של חולה בטרשת נפוצה

ישראל הלד, בן 53, איבד בשנת 88' במפתיע חצי משדה הראייה בעין אחת. לאחר שהבעיה נפתרה באמצעות טיפול בקורטיזון, הוא החל לסבול בשנת 97' מחולשה ברגל ימין שהקשתה עליו את ההליכה ומעייפות כרונית. 17 שנים חלפו מאז אובחן כי הוא חולה בטרשת נפוצה. "לאור העובדה שבישראל חיים מאות חולי טרשת נפוצה, חשוב שיידעו מה הם התסמינים של המחלה ובמה היא מתבטאת, ויבינו שאפשר לחיות איתה", הוא אומר. כיום מטופל ישראל ב"טקפידרה" שנכנסה בינואר 2014 לסל התרופות. זהו סיפורו:

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום בדיקות גנטיות, מחלות מטבוליות, יעוץ גנטי
פורום טרשת נפוצה
פורום כאב ורפואה סינית
פורום נוירוכירורגיה, ניתוחי ראש
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי

"לפני 17 שנים אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה, ומאז השתנו חיי. אני זוכר שמיד לאחר שנודע לי שאני חולה, מיהרתי לפנות לכל הרבנים והמקובלים בתקווה שמישהו מהם יציל אותי מהמחלה. גם המשפחה שלי הגיבה מאוד קשה למחלה. אשתי בכתה בלילות, וגם ההורים שלי התקשו להשלים עם המצב. אמא שלי ביקשה ממני לחפש רופאים בכל מקום אפשרי בארץ או בעולם, שיוכלו לגרום לי להחלים מהמחלה.
לבני היחיד, תלמיד מצטיין שהיה אז בבית ספר יסודי, נודע על הטרשת מאשתי. לא הייתי מסוגל לספר לו בעצמי. גם הוא התקשה מאד לקבל את הבשורה והדבר בא לידי ביטוי בציונים שלו בלימודים שהחלו לרדת. רק לאחר כשנה מאז שאובחנה המחלה, התחלתי להשלים עם המצב. הבנתי שזו המציאות ושעליי לעשות את המקסימום כדי ליהנות ממה שיש.

הכל התחיל בשנת 88', כשיום אחד איבדתי במפתיע חצי משדה הראייה בעין אחת. רופאת העיניים רשמה לי קורטיזון ולאחר 72 שעות חזרתי לראות כרגיל. עד שנת 97' לא סבלתי משום דבר, אולם אז החלו חולשות ברגל ימין והתקשיתי ללכת. בנוסף סבלתי מעייפות כרונית לא מוסברת. רופא המשפחה היה בטוח שהסיבה לכל זה היא מחסור בוויטמינים ובמשך חודשיים לקחתי ויטמינים שונים, אבל זה לא עזר.

חשבתי שאולי הסיבה לחולשה ברגל ימין היא חסימה שנוצרה כתוצאה מהעובדה שאני מעשן, ולכן פניתי לרופא לכלי דם. אותו רופא הפנה אותו לנוירולוג שהוא גם אורטופד, אשר בדק אותי וקבע שעליי להמשיך את הבדיקות בבית חולים תל השומר. התאשפזתי בבית החולים, עברתי דיקור מותני ובדיקת MRI ושוחררתי הביתה. עם הממצאים הגעתי לרופאה נוירולוגית של קופת חולים והיא היתה הראשונה שבישרה לי שאני חולה בטרשת נפוצה.

הרופאה לא דיברה איתי על טיפולים אפשריים ואני יצאתי ממנה הלום ומפוחד לגבי העתיד לבוא עליי. באותה תקופה הגיעה לארץ נוירולוג ונוירוכירורג בכיר מיוגוסלביה. הצלחתי לקבוע אליו תור דרך מכרים, הוא בדק אותי ארוכות אבל לא ידע להחליט ממה אני סובל. מספר ימים לאחר מכן פניתי ביוזמתי לבית חולים הדסה עין כרם, שם אישרו שאני אכן חולה בטרשת והורו לי לחזור לנוירולוגית שלי על מנת לקבל טיפול תרופתי.


במשך 8 שנים לקחתי תרופה שהשפיעה עליי טוב ומנעה התקפים של המחלה, אבל בשלב מסוים הפסיקה להשפיע עליי ואז עברתי לתרופה אחרת. התרופה השנייה גרמה לי לפריחה בכל הגוף והורידה לי את האנזימים של הכבד ולכן הפסקתי לאחר שנה לקחת אותה. בשנת 2006 הצטרפתי למחקר בתל השומר של תרופה בשם טיסברי, והשתתפתי בו שנתיים.

זמן קצר לאחר סיום המחקר מצבי החל להתדרדר. סבלתי מעייפות קשה, חוסר תחושה ברגל ימין וכתוצאה מכך נפלתי הרבה והתקשיתי ללכת. הרופאה רשמה לי תרופה שלא עשתה לי טוב והורידה לי את רמת האנזימים בכבד ובמשך שנתיים לא לקחתי שום תרופה. לפני חמישה חודשים התחלתי לקחת תרופה חדשה בשם "טקפידרה". לשמחתי הרבה, התרופה נכנסה בינואר השנה לסל התרופות, אולם עד אז ייבאתי אותה לישראל באופן עצמאי ובמימון הביטוח הפרטי שלי. בינתיים אין שינויים לרעה במצבי הבריאותי, וזה סימן מצויין.

בשל מצבי הבריאותי הפסקתי לעבוד בשנת 99'. היום אני נעזר בכיסא גלגלים לצורך התניידות למרחקים ארוכים ובקביים למרחקים קצרים יותר. את הימים שלי אני מעביר בקריאה, צפייה בטלוויזיה, פיזיותרפיה ובקיץ אני מקפיד לשחות בבריכת השיקום בתל השומר. אני ואשתי מארחים אצלנו בבית חברים ומשפחה, ויש לנו חיי חברה מלאים למרות מגבלת הניידות שלי. אשתי תומכת בי ועוזרת לי פיזית ונפשית, ויש לה חלק נכבד בהתמודדות שלי עם המחלה. היא מלווה אותי לכל טיפול ולכל בדיקה ותמיד נמצאת שם בשבילי.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
טיסברי - להאטת התפתחות טרשת נפוצה
התמודדות של חולי טרשת נפוצה עם מתח ולחץ
בעיות הליכה בטרשת נפוצה
חולי טרשת נפוצה תחת אור הזרקורים
Tecfidera - כל השאלות וכל התשובות

לצערי המודעות לטרשת נפוצה נמוכה מאוד בישראל. לרבים אין שמץ של מושג מה זו המחלה הזו ולמה היא גורמת. בכל פעם שאני נתקל בחוסר ידע כזה אני דואג להסביר בפירוט על המחלה. לאור העובדה שבישראל חיים מאות חולי טרשת נפוצה, חשוב שיידעו מה הם התסמינים של המחלה ובמה היא מתבטאת, ויבינו שבהחלט אפשר לחיות איתה".

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר