לחיות את החיים עם טרשת נפוצה

עם היוודע על האבחון במחלת הטרשת הנפוצה, עולות שאלות בנוגע לעתיד - מה הולך להיות איתי? האם אוכל להמשיך ולשמור על שגרת יומי? איך המשפחה שלי תתמודד עם המחלה? החברים? אלו הן שאלות לגיטימיות ובכל זאת, במקום לתת לדאגות להשתלט עלינו, ניתן לפעול בכדי להתמודד אתן. קודם כל לנשום! יש דרך להתמודד עם הלא ידוע וצריך לזכור שחוסר הוודאות יכול להוות גם הזדמנות ליצירת מציאות חדשה וחוויות חדשות:

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום ביטוח בריאות, ביטוח סיעודי
פורום טרשת נפוצה
פורום נוירוכירורגיה, ניתוחי ראש
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי
פורום תרופות ייעוץ תרופתי

1. מעגל התמיכה הקרוב

הסובבים הקרובים אלינו מהווים את מעגל התמיכה שלנו והוא בעל חשיבות עליונה בהתמודדות שלנו. בחלק גדול מהמקרים, בני המשפחה והחברים רוצים לעזור, אך ידיהם כבולות מכיוון שחסר להם מידע בעיקר על מה שאנחנו מרגישים וצריכים. כדאי לשתף אותם במה שעובר עלינו וביחד להבין מהי הדרך הכי נכונה לעזור לנו לעזור לעצמינו.

2. מעגלי תמיכה רחבים יותר

היום ניתן למצוא תמיכה ברשתות חברתיות וקבוצות שונות וכך להכיר מאובחנים אחרים אשר יכולים ומוכנים לשתף מניסיונם. טרשת נפוצה הנה מחלה אינדיבידואלית ויחד עם זאת יש משמעות רבה ללמידה מניסיונם של אחרים.

3. תרופות, תזונה ופעילות גופנית

היום נהוג להתחיל בנטילת תרופות עם האבחון וקיים מגוון רחב של תרופות לטרשת נפוצה כולל תרופות הבאות להקל על התסמינים הנלווים לטרשת. התמדה בנטילת תרופות (כולל תרופות לסימפטומים השונים כמו פרוביג'יל לעייפות, פמפירה לבעיות הליכה וכו'), שמירה על תזונה מאוזנת, הכנסת פעילות גופנית לחיינו, כל זה ישפר את הרגשתינו והדרך בה נוכל לשמור על שגרת יומנו וכמובן תוך התייעצות עם הרופא המטפל.

ומה עם בירוקרטיה?

1. ביטוחים

כדאי לבדוק את פוליסת ביטוח הבריאות. לבדוק האם במסגרת הפוליסה מציעים לנו גישה לרופאים מומחים ונוירולוגים ואילו תרופות מסובסדות ואילו לא. ישנן קופות חולים או ביטוחים אשר עוזרים לכלכל תרופות מסוימות. ביטוח אובדן כושר עבודה זה עוד נושא ששווה בדיקה.

2. מצב פיננסי

התנהלות כלכלית היא צעד נכון עבור כולם בימים אלו ולנו אפילו קצת יותר. אמנם רוב התרופות השונות נמצאות בסל הבריאות, אך ישנן הוצאות שיכולות להתווסף להוצאות השגרתיות וכדאי לקחת את זה בחשבון. כולנו שומעים על נושא הפנסיה במדינה שלנו לדוגמה. ביכולתו של מומחה פיננסי לתת הערכה בנוגע לסכומי הכסף שכדאי לחסוך וכיצד. התנהלות כלכלית נכונה, יכולה להקנות לנו שקט בהמשך הדרך.

3. ועדות

יש ועדה לנכות כללית, ועדה לניידות, ועדה לנושא מס הכנסה, השגת תו נכה לרכב וכו'. כדאי ללמוד את הנושא, להתכונן, להתייעץ. אפשר לגשת לבד לאחר איסוף האינפורמציה ואפשר להתייעץ עם כאלו שעברו את הוועדות השונות או להיעזר באנשי מקצוע. בכל מקרה, כדאי להכיר את הנושא ובמידת הצורך לגשת לוועדות הנדרשות.

מה לגבי שגרת היום?

1. התאמת מקום המגורים

טרשת נפוצה שונה מאחד לשני ואולם לפעמים נדרשת התאמה למצב נתון וזה בסדר. לשם כך, כדאי לבחון את האפשרות לעשות את השינויים הנדרשים, כאלו שיקלו על חיינו (מקלחון במקום אמבטיה לדוגמה, רמפה, גישה נוחה לשירותים ועוד).

2. לימודים וקריירה

יש מי שבתחילת דרכו בעולם העבודה. יש מי שעובד כבר: שכירים, עצמאיים. יש כאלו שבתחילת הלימודים וכאלה שלקראת סיום. אז מה עושים? גם כאן הדבר הנכון ביותר זה להקשיב לעצמנו ובמידת הצורך לעשות את ההתאמות הנדרשות במועד הנכון. בלימודים ניתן לבקש תוספת זמן לדוגמה. מניסיון שלי, הידיעה שקיימת רשת בטחון מאפשרת את השקט הנדרש להצלחה בלימודים. במידה והעבודה היא מאוד פיזית, אולי כדאי לשקול לעבור לעבודה פחות תובענית. בעבודה הדורשת שעות רבות או עומס מבחינת עמידה ביעדים שונים כדאי לבחון אפשרות לניהול זמן שונה ובמידת הצורך בחינה של משרה יותר נוחה במקום העבודה. והכי חשוב – לעשות את מה שמתאים, בזמן שמתאים.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
סיפורו של רפי - על תסמונת הבכי והצחוק
Tecfidera - כל השאלות וכל התשובות
מדידת רמות נכות בקרב חולי טרשת נפוצה
פחות מתח - פחות נגעים בחולי טרשת נפוצה
מיומנה של חולת טרשת נפוצה

3. לחיות את החיים

בסופו של יום, או בתחילתו, טרשת נפוצה הנה מחלה מתעתעת באופייה, בחומרתה ובהשפעתה על סדר היום, ויחד עם זאת היא ניתנת לשליטה. כל שינוי מצריך זמן הסתגלות מסוים ואין לאן למהר. כל אחד מאתנו הוא אינדיבידואל עם רצונות וצרכים שונים, ומה שנכון לאחד לא חייב להתאים לשני. מה שנכון לכולנו זה להמשיך לחייך, ולבחור את המהלך הנכון עבורנו והכי חשוב - לחיות את החיים שלנו עכשיו.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר