סיפורה של שרית - חולת טרשת נפוצה

שלום לכולם, שמי שרית לייזרוביץ', אני בת 36 ואני מנהלת את קהילת טרשת נפוצה באתר BeOK.
רציתי לספר לכם את הסיפור שלי עם טרשת נפוצה, אבל האמת היא שהסיפור האישי שלי עם הטרשת משולב בחיי בעשור האחרון, אז אתחיל מלספר לכם על עצמי.

אני רווקה, ומגדלת באהבה שני כלבים וחתול. אני גרה בבאר שבע, עיר הולדתי, לאחר שגרתי כעשור בתל אביב. בהכשרתי אני בוגרת תואר שני בהיסטוריה ועד לפני מספר שנים שאפתי להתפרנס מהמקצוע בו אני עוסקת ואף לקבל מלגות מחקר מממשלת קנדה. התוכניות שלי כללו לימודים בטורונטו ועבודה במחקר באוניברסיטה. ואז חליתי בטרשת נפוצה.

למידע נוסף בנושא טרשת נפוצה הכנסו לפורומים:
פורום ביטוח בריאות, ביטוח סיעודי
פורום ביטוח לאומי
פורום טרשת נפוצה
פורום נוירולוגיה ילדים
פורום נוירולוגיה, שבץ מוחי, אירוע מוחי

התהליך החל כחודשיים קודם לכן, כשחזרתי מטיול מדהים בברצלונה. לאחר חזרתי התחלתי להרגיש חולשה ברגליים. זה נראה לי הגיוני משום שטיילתי הרבה ברגל בברצלונה. למזלי הגעתי לרופאת משפחה מדהימה וכשסיפרתי לה על תחושותיי מיד נדלקה אצלה נורה אדומה ולכן שלחה אותי לבדיקות הנכונות. כך, כעבור חודשיים מצאתי את עצמי אצל ד"ר קרני באיכילוב מאושפזת במחלקה הנוירולוגית.

זאת גם הייתה הנקודה שהבנתי שלקנדה כבר לא אגיע והתחלתי להשקיע בחיי בתל אביב ובהמשך לנסות להגשים חלום נוסף ולהיות בעתיד אוצרת במוזיאון. תוך כדי התחלתי לעבוד כסוכנת נסיעות ואחר כך כמדריכת תוכנה של סוכני נסיעות. כך למעשה גיליתי תחומים נוספים שאני אוהבת כמו מחשבים. במהלך הזמן למדתי שכנראה שלאדם יכול להיות יותר מחלום אחד ויותר מתחום עיסוק אחד.

מאז שאובחנתי בשנת 2004 נמנעתי מכל קשר עם חולים אחרים, או עם כל דבר אחר שקשור לטרשת נפוצה. אני מתפקדת באופן כמעט נורמלי לחלוטין הודות לאבונקס. הריחוק שלי מעולמם של חולי טרשת נפוצה השתנה כאשר לפני שנה קראתי כתבה על אישה בשם ענת אילון ועל עמותה בשם "הבית לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם". לראשונה קראתי על מישהי שהיא בדיוק כמוני. מיד יצרתי קשר עם ענת אילון, מנכ"ל העמותה, ומאז אני פעילה בעמותה. העמותה הינה ללא מטרות רווח וההצטרפות אליה היא ללא תשלום.


בזכות ההכרות האישית עם מאובחנים נוספים, גיליתי שמאובחנים אחרים בטרשת נפוצה מבינים אותי יותר טוב מכל אדם אחר, אחרי הכל אנחנו עוברים את אותם דברים. העזרה שקיבלתי מחברי החולים בטרשת נפוצה, גרמה לי להבין שאולי זה הייעוד שלי, לעזור לאחרים. הבנתי כמה חשובה התמיכה לחולים ולמאובחנים טריים וכמה הריחוק שלי מ"עולם הטרשת הנפוצה" היה טעות. לאור זאת, היה זה טבעי להסכים להצעה לנהל את קהילת טרשת נפוצה באתר BeOK. למעשה, שמחתי מאוד לגלות כי יש באתר קהילה שעוזרת לחולים, מאובחנים טריים ובני משפחותיהם. כיום אני מאמינה שהקשר החברתי הוא אחד הדברים המרכזיים ביותר בהתמודדות עם טרשת נפוצה - רק מי שעבר אשפוז מבין איזה כיף זה כשבבוקר, כשאתה מאושפז ומתחבר לסטרואידים, יש עוד אנשים כמוך במרכזים אחרים שגם הם מחוברים לסטרואידים ואתם יכולים לשוחח, לשתף, להבין ולתמוך.

החיים עם טרשת נפוצה לימדו אותי שזה בסדר לעצור את מהלך החיים המטורף שלנו והרצון להישגיות ופשוט לחיות. לעשות את מה שאני אוהבת וגורם לי לאושר. למדתי שמותר להחליף חלומות ומותר שיהיה לנו יותר מחלום אחד. נכון, רציתי לעשות דוקטורט (ואולי עוד אעשה) אבל, זה לא כל מה שחשוב בחיים. יצרתי לעצמי חלומות חדשים ומטרות חדשות. למדתי שלעזור לאחרים ולעסוק בחינוך, ממלאים ומספקים יותר מהלימודים בהם הייתי שקועה בעבר.

חיי עם טרשת נפוצה השתנו מעט אומנם. למדתי לפנות זמן במרוץ היומיומי המטורף לעצמי, להפסיק לקחת ללב דברים שאין לי שליטה עליהם. משאר הבחינות אני בדיוק אותה שרית. העצה היחידה שלי לכל המאובחנים היא להמשיך לחיות כרגיל. אנחנו אומנם חיים עם טרשת נפוצה אבל היא לא מנהלת אותנו. זכרו שזה בסדר לעצור רגע ולהגיד אני עייפה היום, ואני צריכה קצת הפסקה לנוח.

לכתבות נוספות בנושא טרשת נפוצה:
מיומנה של חולת טרשת נפוצה
מהי טרשת נפוצה וכיצד מתמודדים איתה?
הפרעות שינה בצל טרשת נפוצה
טרשת נפוצה בהריון וטיפול בטיסברי
פחות מתח - פחות נגעים בחולי טרשת נפוצה

לפני סיום חשוב לי להסביר לכם מה מטרת קהילת טרשת נפוצה באתר מבחינתי – אתם מוזמנים לכתוב בקהילה את הסיפור שלכם, לפנות אליי או לחברי הקהילה בכל שאלה, תהייה או התלבטות, להעלות תכנים שנראים לכם רלוונטיים לידיעת כלל המאובחנים או אלו שטרשת נפוצה קרובה לליבם.

אני כאן בשבילכם ולמענכם.
שרית



* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר