"בהוראת מי אני סובל?"

אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,497
בפרק הראשון סיפר לנו צבי פאר על האכזבה בעקבות דחייתה של ריאה שהושתלה בו ומשמעותה של השתלה חוזרת.

בפרק השני סיפר לנו פאר על כאבו בעקבות מותו של חברו הטוב שנפטר בעת השתלת ריאה, ובמקביל על תחושותיו בזמן ההמתנה להשתלה נוספת.

בפרק הנוכחי מספר לנו פאר על משמעות פסח והניקיונות לקראת החג וכיצד הוא מפרש ניקיון זה עבור עצמו, מהו הפסח הפרטי שלו.

למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום לחץ דם, מחלות כליה ילדים
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום רפואת משפחה
פורום נכויות, מחלות כרוניות

פסח עומד על הסף, מלי מנקה הכל שואבת הכל וזורקת את כל מה שלא צריך.

לו רק יכולתי אני לזרוק דבר אחד הייתי זורק את המצב שבו אני נמצא, הייתי זורק אותו רחוק. רק בשלבים מאוחרים יותר אנחנו מגלים את מה שלא היינו אמורים לזרוק.

אני זוכר היטב אחרי השתלת הריאות הראשונה איך עשיתי את הפסח הפרטי שלי, כל מה שהיה קשור להמתנה - נזרק. תרופות, משאפים ואפילו מכשיר אינהלציה ישן.

כשאני מביט סביבי, נראה כאילו שום דבר לא השתנה, אותן תרופות, אותו מכשיר אינהלציה (רק משוכלל יותר) ובלוני חמצן בכל מקום (מזכיר לי את הפחח רכב). אני נזכר לפעמים בטיולים לחו"ל, בהליכות הממושכות והסיורים כאילו זה היה רק אתמול.

לכתבות נוספות בנושא:
יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס
יומן: בתור להשתלת ריאה
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל

דבר אחד חרוט לי בזיכרון מהטיול האחרון לארה"ב: מלי ואני יושבים בבריכה אצל מכרים בחצר ומתכננים את השהייה שלנו בארה"ב לצמיתות (הרי אני כבר בריא), זה פשוט לא יאומן כמה הייתי גבוה בעננים.

טוב, לאחר התרפקות על העבר חייבים להסתכל קדימה, לחכות לחלוק עם אחרים את הטוב והרע. כל אחד מורשה לסנן את מה שבא לו כי הרי את זה גם אני עשיתי בזמנו.

יש דבר אחד שיושב לי בראש ולא מרפה: אם הבית שלנו ממורק, מחוטא ומוכשר לפי מצוותיו, אז בהוראת מי אני סובל??

שיהיה לכולם חג בריא, כל השאר זה משני.

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323

לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר
לפרק השני ביומנו של צבי פאר

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,654
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,045
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,506
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,437
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,682
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,687
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,053
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,874
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,200
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"גיליתי שהוציאו ממני 8 ברגים"
מאת מירה בולבה
| 16/04/2008 |
צפיות: 5,909
התקווה האחרונה של מירה בולבה מופנית כולה לניתוח ה-8 שעליה לעבור. 7 ניתוחים בעברה לא גורמים לה להביט בייאוש לעבר עתידה, להיפך, היא מקווה שמכאן תבוא הגאולה. יומן כאב - פרק שביעי
קרא עוד