השתלת ריאה: משעמם ומפחיד פה בתור

צבי פאר עצוב: לפני כ-10 ימים שוקי מזוז, חברו החולה גם הוא במחלת סיסטיק פיברוזיס, נפטר בעת השתלת ריאה. עכשיו צבי חזר לשגרה: אינטרנט, תרופות והמתנה, המתנה ארוכה להשתלת ריאה בפעם השניה
מאת צבי פאר
| 15/04/2008 |
צפיות: 6,789
בהמשך לפרק הראשון אני שמח להיות כאן איתכם, אולם שמחתי מהולה בעצב.

לפני כשבועיים הלך לעולמו בגרמניה חברי היקר שוקי מזוז, חולה סיסטיק פיברוזיס, כשהוא על שולחן הניתוחים בעת השתלה שניה לה הוא כל כך ציפה.

ההמתנה שלי נמשכת, כשהיא אוגרת חששות נוספות עקב סיפורו העצוב של שוקי. כיצד מגלים דחייה? אני לא משוכנע שניתן להגדיר דחייה בעת התחלתה, אלא אם כן היא קיצונית מיד אחרי הניתוח.

כל תופעה קלה שנראית כהתקררות קלה יכולה להיות דחייה מתקדמת אך איטית, וכך היה אצלי. מסתבר ששיעול למשך יומיים-שלושה וחום ליום אחד הוא סוג של דחייה קטנה, אך מתקדמת. וכך התדרדר מצבי במשך השנתיים האחרונות עד שהוחלט על השתלה חוזרת.

למידע נוסף בנושא סיסטיק פיברוזיס היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום מחלות מטבוליות, גנטיות, נוירולוגיות
פורום נכויות, מחלות כרוניות
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום תמיכה נפשית

בבדיקת הפולשנית האחרונה שעברתי לריאות {ברונכוסקופיה), אמרו לי הרופאים שהם לא רואים שום דבר רע, ואפילו התמונות שצילמו לא מראות דחייה. אך התפקודים הריאתיים אומרים אחרת.

על זה יאמר: הרפואה היא מדע לא מדויק, או שאנחנו שחקנים בעת חזרות למופע הגדול עד וכאשר יעלה.

עכשיו אני בשגרה. זה הדבר הטוב ביותר עבורי כל עוד הוא מתאפשר. אתם שואלים מה היא שגרה אצל ממתין להשתלה? אז ככה:

זה הרבה זמן מחשב, המון תרופות שמשגעות את המערכות בגוף {אמרתי לרופא שלי שאם אמות זה יהיה מהתרופות}, ארוחות רבות שהעלו אותי במשקל, ויציאה לטיולים וסידורים קצרים עם האישה {נהגת צמודה, איזה כיף}.

גם יציאה משותפות מהעסק בו הייתי שותף גוזלת חלק מזמני ומכוחותיי, כי מסתבר שכולם מאוד נחמדים עד שזה מגיע לכסף.

לפעמים אני חושב איזה נכס הוא האינטרנט למרותקים לבית. לפני עידן האינטרנט אנשים כנראה הביטו בקירות או צפו בטלוויזיה במקרה הטוב.

כן שכחתי לציין שכעת יש לי את כל הזמן שבעולם לשלם חשבונות דרך הרשת ולהגיש בקשות לתגמולים שונים המגיעים לי ממסדות ממשלתיים שונים.

השבוע הייתי בביקורת בריאותית, ולאחר הסיפורים ששמעתי והמקרים שראיתי שם, התמלאתי בחרדות נוספות ואני לחוץ מאוד. אפילו הכדורים כבר התייאשו ממני חחח...

לכתבות נוספות בנושא:
יומן: בתור להשתלת ריאה
מחלות גנטיות, בדיקות גנטיות - מילון
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
לראשונה: השתלת ריאה מן החי
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"

באחת השיחות האחרונות שלי עם שוקי במסנג'ר (היינו מתכתבים כל יום קבוע בצהרים) החלטנו שאחרי ששנינו נחלים מהניתוח השני נעשה סרט שיקרא "אתה חי רק 3 פעמים", בהשראת אתה חי רק פעמיים של גיימס בונד. הרעיון נגוז.

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323

לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר