השתלת ריאה: משעמם ומפחיד פה בתור

צבי פאר עצוב: לפני כ-10 ימים שוקי מזוז, חברו החולה גם הוא במחלת סיסטיק פיברוזיס, נפטר בעת השתלת ריאה. עכשיו צבי חזר לשגרה: אינטרנט, תרופות והמתנה, המתנה ארוכה להשתלת ריאה בפעם השניה
מאת צבי פאר
| 15/04/2008 |
צפיות: 6,722
בהמשך לפרק הראשון אני שמח להיות כאן איתכם, אולם שמחתי מהולה בעצב.

לפני כשבועיים הלך לעולמו בגרמניה חברי היקר שוקי מזוז, חולה סיסטיק פיברוזיס, כשהוא על שולחן הניתוחים בעת השתלה שניה לה הוא כל כך ציפה.

ההמתנה שלי נמשכת, כשהיא אוגרת חששות נוספות עקב סיפורו העצוב של שוקי. כיצד מגלים דחייה? אני לא משוכנע שניתן להגדיר דחייה בעת התחלתה, אלא אם כן היא קיצונית מיד אחרי הניתוח.

כל תופעה קלה שנראית כהתקררות קלה יכולה להיות דחייה מתקדמת אך איטית, וכך היה אצלי. מסתבר ששיעול למשך יומיים-שלושה וחום ליום אחד הוא סוג של דחייה קטנה, אך מתקדמת. וכך התדרדר מצבי במשך השנתיים האחרונות עד שהוחלט על השתלה חוזרת.

למידע נוסף בנושא סיסטיק פיברוזיס היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום מחלות מטבוליות, גנטיות, נוירולוגיות
פורום נכויות, מחלות כרוניות
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום תמיכה נפשית

בבדיקת הפולשנית האחרונה שעברתי לריאות {ברונכוסקופיה), אמרו לי הרופאים שהם לא רואים שום דבר רע, ואפילו התמונות שצילמו לא מראות דחייה. אך התפקודים הריאתיים אומרים אחרת.

על זה יאמר: הרפואה היא מדע לא מדויק, או שאנחנו שחקנים בעת חזרות למופע הגדול עד וכאשר יעלה.

עכשיו אני בשגרה. זה הדבר הטוב ביותר עבורי כל עוד הוא מתאפשר. אתם שואלים מה היא שגרה אצל ממתין להשתלה? אז ככה:

זה הרבה זמן מחשב, המון תרופות שמשגעות את המערכות בגוף {אמרתי לרופא שלי שאם אמות זה יהיה מהתרופות}, ארוחות רבות שהעלו אותי במשקל, ויציאה לטיולים וסידורים קצרים עם האישה {נהגת צמודה, איזה כיף}.

גם יציאה משותפות מהעסק בו הייתי שותף גוזלת חלק מזמני ומכוחותיי, כי מסתבר שכולם מאוד נחמדים עד שזה מגיע לכסף.

לפעמים אני חושב איזה נכס הוא האינטרנט למרותקים לבית. לפני עידן האינטרנט אנשים כנראה הביטו בקירות או צפו בטלוויזיה במקרה הטוב.

כן שכחתי לציין שכעת יש לי את כל הזמן שבעולם לשלם חשבונות דרך הרשת ולהגיש בקשות לתגמולים שונים המגיעים לי ממסדות ממשלתיים שונים.

השבוע הייתי בביקורת בריאותית, ולאחר הסיפורים ששמעתי והמקרים שראיתי שם, התמלאתי בחרדות נוספות ואני לחוץ מאוד. אפילו הכדורים כבר התייאשו ממני חחח...

לכתבות נוספות בנושא:
יומן: בתור להשתלת ריאה
מחלות גנטיות, בדיקות גנטיות - מילון
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
לראשונה: השתלת ריאה מן החי
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"

באחת השיחות האחרונות שלי עם שוקי במסנג'ר (היינו מתכתבים כל יום קבוע בצהרים) החלטנו שאחרי ששנינו נחלים מהניתוח השני נעשה סרט שיקרא "אתה חי רק 3 פעמים", בהשראת אתה חי רק פעמיים של גיימס בונד. הרעיון נגוז.

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323

לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,654
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,045
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,506
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,437
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,682
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,687
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,053
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,874
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,200
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,498
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד