יומן: השתלת ריאות, פעם שנייה

החיים של חולה סיסטיק פיברוזיס לאחר השתלת ריאות, משתנים מקצה לקצה, עד שמופיעה פתאום דחייה של הריאה המושתלת. אז מתחיל מחול שדים סביב ההמתנה להשתלה נוספת. צבי פאר בתור להשתלת ריאה
מאת צבי פאר
| 18/03/2008 |
צפיות: 7,827
בשנת 1999 זימן אותי רופאי ואמר לי כי ריאותיי הגיעו לשפל התפקוד ועלי להירשם להשתלת ריאות. זכור לי היטב שגם אני וגם הרופא האישי שלי "נחנקנו" באותו מעמד.

הייתי תלוי חמצן 24 שעות ביממה, ללא הטבה במצבי, והאנטיביוטיקה כבר לא השפיעה עלי. מספר רב של אישפוזים וטיפולים אינטנסיבים גם הם כבר לא הועילו.

אבל עדיין נותרה תקווה קטנה. בתקופה ההיא התבצעו מספר השתלות ריאה שנחשבו להצלחה, דבר שגרם לי להיות אופטימי למדי. למרות האופטימיות, עול המחלה נתן בי אט אט את אותותיו - שנה שלמה הייתי בבית ויצאתי לביקורות רפואיות בלבד ובכל יום המשיך המצב להידרדר וכך גם מצב רוחי.

גם מבחינה פיזית הכל היה כל כך קשה. זה היה כמעט מחזה סוריאליסטי: צינורות חמצן נפרשו כמעט בכל הבית בכדי למנוע כל מאמץ מיותר בשל מיגבלותי הפיזיות. בחודש ינואר בשנת 2000, עם פרוש המילניום החדש, הרגשתי כי איני יכול עוד, הסתגרתי בחדרי וסירבתי להגיע לבדיקה בתל השומר.

למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום לחץ דם, מחלות כליה ילדים
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום רפואת משפחה
פורום נכויות, מחלות כרוניות

באותו יום, בשעה 16:30 לערך, צלצל הטלפון בביתי. מעבר לקו היתה גילה האחות במחלקת ההשתלות. "יש השתלה", היא אמרה לאישתי שענתה לטלפון.

אישתי היתה בהלם, לאחר קיפאון קצר היא רצה לחדר ואמרה: "יש השתלה". "אז מה", עניתי לה, כלל לא קישרתי את זה אלי. מיד לאחר מכן הבנתי שיומי הגיע, ועלינו להגיע לתל השומר בדחיפות.

הניתוח היה קצר יחסית, ההחלמה היתה מהירה והחיים חזרו לשיגרה תוך חצי שנה. אבל כעבור כארבע שנים התחילו להופיע שינויים חריגים שקשה היה לאבחנם, ולבסוף התבררו כסימנים ראשונים לדחיית הריאות.

הקושי האישי שלי היה להגיע למרפאה ולראות אנשים עם סימני דחיה, כי הרי "אצלי הכל בסדר". המועמדות להשתלה חוזרת גורמת לי למצב רוח ירוד עם הרבה חשיבה לעתיד, כי השתלה חוזרת היא פעולה שונה לחלוטין מהשתלה ראשונה.

את כל הגיבוי והתמיכה אני מקבל ממשפחתי הקרובה ובעיקר ממלי אישתי ואחי חיים. יש לציין את התמיכה הניתנת בכל המישורים על ידי איגוד סיסטיק פיברוזיס והעובדת הסוציאלית של האיגוד, ריקי מיכלין.

לכתבות נוספות בנושא:
יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס
יומן: בתור להשתלת ריאה
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל

איגוד סיסטיק פיברוזיס הוקם בשנת 1967 על ידי הורים כעמותה לעזרה עצמית. לצד האיגוד פועלת ועדת רופאים מייעצת. האיגוד שם לעצמו למטרה לדאוג לרווחתם של חולי סיסטיק פיברוזיס ומשפחותיהם, בהתמודדותם היומיומית עם המחלה.

האיגוד מקיים פעולות הסברה נרחבות לציבור על מנת להעלות את המודעות לקיומה של מחלת ה-CF, מקדם את זכויות החולים מול הרשות המחוקקת ומוסדות הבריאות.

האיגוד תומך במרפאות ובמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים בסיסטיק פיברוזיס, מסייע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי ובציוד לפעילות גופנית. בנוסף תומך האיגוד באופן מיוחד בנזקקים להשתלות, לפני ההשתלה ולאחריה.

מידע נוסף על האיגוד ניתן לקבל באתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או בטלפון 03-6702323

את סיפורו האישי של צבי פאר ניתן למצוא באתר

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר