אני אמיץ? חכו תראו את ההורים שלי

כשאתה גדל בתור ילד המופילי, אתה גדל בצמר גפן. אבל את צמר הגפן הזה מחזיק מישהו אחר, ובמקרה של ג. היו אלה ההורים שלו שהחזיקו את צמר הגפן. איך מתמודדים הורים עם המחלה של בנם? סיפור על אומץ
מאת ג.
| 27/04/2008 |
צפיות: 2,726
קודם כל, התנצלות. בשבועות האחרונים לא פירסמתי פרק, עקב שפעת קלה ומפאת עוד כמה עיכובים שלא היו תלויים בי. ובקשת סליחה מיוחדת לכל אלו שפנו אליי למייל או דרך גורמים אחרים ושאלו לשלומי ואם הכל בסדר ולמה אין השבוע פרק - סליחה, סליחה ושוב סליחה.

דבר שני, אני מקווה שעבר עליכם חג פסח שמח, ובאוירה המשפחתית של החג וליל הסדר, מה יותר מתאים עכשיו מלהקדיש את הפרק השבוע למשפחה?

משפחה, כפי שכבר כתבתי, זה אחד הגורמים שלהם אני חייב המון. ואי לא מדבר על תחושת הביטחון שהעניקו לי, אלא יותר לביטחון שהם נתנו בי. כאן בעצם מתגלה הכוח העצום של הוריי.

לפני כמה זמן מישהי שמאוד יקרה לי שאלה אותי אם אני יודע שאני אמיץ, השאלה הדהדה בראשי לזמן לא מבוטל. ולבסוף הגעתי למסקנה - אני לא האמיץ כאן, אני לא הגיבור בסיפור הזה, הגיבורים והאמיצים האמיתיים בסיפור שלי הם הוריי, מפני שלגדול בתור ילד המופילי זה קשה ,זה מעיק ולפעמים אף שובר. אבל זה כלום לעומת לגדל ילד המופילי.

כמה שלפעמים אני גאה בעצמי על האדם שהפכתי בגיל צעיר למרות מה שעברתי, זה כאין וכאפס לעומת מה שההורים שלי עברו איתי. עם כל הכוחות שהשקעתי או לפחות שחשבתי שהשקעתי, עם הזמן הגעתי למסקנה, שלא היה ולא יהיה את האומץ לגדל ילד המופילי - את החרדה, את הפחד, את הדאגה האינסופית ל"מה הוא עושה", "איפה הוא" ו"האם הכל בסדר".

כמו שכבר תיארתי, כשאתה גדל בתור ילד המופילי, אתה גדל בצמר גפן. אבל את צמר הגפן הזה מחזיק מישהו אחר, במקרה הזה היו אלה ההורים שלי שהחזיקו את צמר הגפן, מפחדים פני מה שיכול לקרות לילד, כשכל פציעה קטנה יכולה להוות איום ממשי.

אני לא יודע מאיפה הם שאבו את הכוחות האלו לקחת החלטות שניראות קטנות בדברים יומיומיים, שלהורים אחרים הן עוברות ליד הראש. אבל כשיש לך ילד המופילי שום דבר לא באמת עובר לך ליד הראש.

הדילמות הקשות יכולות לבוא לידי ביטוי בכל דבר אפשרי: לפני כשנה טסתי עם חברים לחו"ל. צוידתי במלאי די מרשים של פקטורים להזרקה ולטיפול מונע כשאני שם או לחלילה למקרה של דימום כלשהו שעלול להתפתח.

תחשבו שכשהייתי צעיר יותר טיולים רגילים של בית הספר יסודי היו נראים להוריי כמו תשע- עשר שעות של חרדה רצופה. אם לקחת אתכם עוד אחורה בזמן, תנסו לכיוון 18 ומשהו שנה אחורה, לחורף של 1987, אז נולדתי.

נסו לחשוב מה עובר להורים בראש שמודיעים להם שהתינוק שלהם חולה המופיליה, כשלקחו אותי לבית חולים בתור תינוק ולא הבינו למה אני לא מפסיק לדמם אחרי ברית המילה שלי.

אחיך הם הרגישו? הלם,זעזוע ובעיקר פחד. מה עוד שאז לא היה את הכלים שיש להתמודד עם המופיליה כמו היום, לא היה מי שממש ידבר איתם מלבד מחלקה שטיפלה בהמופיליה ועשתה את צעדיה הראשונים בלבד לאותה תקופה.

בגילאים מאוד מוקדמים (משהו כמו גן וכיתה א'-ב'), ההורים שלי נקטו בדרך די מיוחדת באופייה להתמודד עם הבעיה שלי: הומור. אבא שלי היה יושב לידי בבית חולים בשעה שהייתי מקבל את העירוי ומספר לי תוך כדי בדיחות. כל מי שראה את הסרט "פאטץ' אדמס" עם רובין ווילאמס, זוכר את הסצינות כשאותו רופא משתטה בפני הילדים החולים ואף עושה כל דבר כדי להצחיק אותם. מסתבר שהומור וחיוך הוא באמת אחת התרופות הטובות ביותר

עכשיו תחשבו על זה ותבינו מאיפה בא ה"אומץ" הזה, שאנשים נוטים להאמין שקיים בי. האומץ הזה הוא כלום לעומת האומץ שקיים בהורים לחולה המופיליה. אז נכון, שבמידה מסוימת הקלתי עליהם בכך שכבר מגיל מאוד צעיר נהייתי אחראי למעשים שלי, ותמיד דאגתי להיות שקול ומדוד בכל צעד שאני עושה. אבל עדיין, לך תנסה להבין כמה זה באמת עזר להפחית את הפחד.

רוצים לעזור להציל חיים?

ועכשיו בתוך כל הרגשנות הזאת אני רוצה לספר לכם משהו נוסף. לעמותה שמטפלת בחולי המופיליה (על"ה) שכבר סיפרתי לכם רבות אודותיה בפרקים הקודמים ועל פעילותיה הרבות למען חולי המופיליה והמשפחות שלהם ,יש ערב התרמה בקרוב. האירוע הזה יהיה עם אומנים כמו אהוד בנאי, מאיר בנאי ומפורסמים אחרים. כל כרטיס יהווה תרומה לעל"ה ולפועלה בתמיכה בחולים. אז אם בשביעי למאי לא מתוכנן לכם שום דבר, תנסו להגיע לתיאטרון גבעתיים. תצילו חיים זה הרגשה טובה, בהבטחה.

עד לפרק הבא , תשמרו על עצמכם ותעריכו כל רגע. ג.

לשאר הפרקים ביומן של ג.
לאתר של עמותת על"ה

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר