המופיליה. דימומים זה משהו שחולף

איך אתה מקבל השראה כשאתה חולה בהמופיליה? אולי מחולים מבוגרים ממך רק בקצת שמסבירים לך איך להזריק, אולי מאנשים שלא מוותרים למחלה למרות הכל. ג. מקבל ונותן השראה
מאת ג.
| 30/03/2008 |
צפיות: 4,080
יש לי וידוי. נמאס לי לדבר על עצמי. לא בגלל שאני חושב שאני לא מספיק מעניין בכדי למלא פרק שבועי של כ-500 מילה, אלא בגלל שאני כותב על המופיליה, והמופיליה זה לא רק אני-אני-אני. המופיליה זה אנחנו. יומן אישי או לא, הגיע הזמן לספר, על קצה המזלג, על חולי המופיליה אחרים שאינם ג.
נתחיל מהעמותה: על"ה (לא עלה ירוק וגם לא בכיוון - תנסו יותר לכיוון ראשי תיבות של עמותה למען המופילים). אני לא יכול להתחיל לחשב אפילו כמה עשתה העמותה הזאת במשך השנים לטובתו של כל המופילי צעיר, מתבגר או מבוגר.

אחת מהפעילויות העיקריות של העמותה היא לארגן "קייטנה" שנתית. למה המרכאות? כי זה לא פוליטיקלי קורקט לקרוא לזה רק - קייטנה. במסגרת ה"קייטנה" נפגשים עשרות ילדים ובני נוער חולי המופיליה בכל קיץ, עולים על אוטובוסים ונוסעים למספר ימי טיולים, פעילויות וכו'.

בפרק הראשון כתבתי על סיפור שהיה לי כשהשתתפתי בקייטנה האחרונה בתור מדריך, וחוויה מאוד מאירה שהיתה לי שם, אבל לא כתבתי על נקודת מבטם של המשתתפים האחרים.

הזרקה ותמיכה: מבוגר לצעיר

בנוסף לפעילויות ולטיולים, קורים עוד שני דברים בקייטנה, חשובים הרבה יותר. הראשון הוא מן סמינר הזרקות שכזה שבו הגדולים עוזרים לקטנים יותר ללמוד איך לטפל בעצמם ולהזריק בעצמם. אני, בתור ילד,זוכר את הפעם הראשונה שלמדתי להזריק לעצמי. גם אני למדתי את זה שם, אומנם לפני כמה שנים טובות, אבל העיקרון נשאר דומה לאורך השנים.

הדבר השני, שאומנם לא כתוב שחור על גבי לבן במפרט של הקייטנה, אבל ידוע לכול: תמיכה נפשית, אחד בשני, כולם בשביל אחד ואחד בשביל כולם.

ילדים בני 10 מתחברים עם המופילים אחרים בגילם, נערים מתבגרים בני 13-15 משתפים חוויות על החיים כהמופילים אחד עם השני והחבר'ה היותר בוגרים, שאני מכיר אותם ברמה האישית כבר כמה שנים, מתרגשים מחדש בכל שנה מהמפגש המחודש.

בין השיחות העיקריות שקיימות בקרב המשתתפים יש את אותו דיון ישן ומוכר שבעצם מחלק אותנו לשתי קבוצות דימיוניות: אלה שמחליטים לספר וחיים עם המחלה בגלוי, ואלו ששומרים בסוד. לדיון תמיד נלוות אותן שאלות שאף פעם לא נמאסות: מתי לספר? למי לספר? למה לספר? אף פעם אין תשובה אחת, אף פעם גם לא נגיע לתשובה "האחת".

גיבורים של החיים

בואו נדבר על משהו שיש לכולנו, גיבורים.

בילדות, לרוב הילדים הגיבורים הם דימיוניים...סופר-מן, באטמן ,רמבו. בגיל מבוגר יותר זה ספורטאים או מוזיקאים. כשאנחנו מבוגרים ומפוכחים יותר, הגיבורים שלנו הופכים לאנשים יותר ממשיים, מציאותיים: אנשים שקרובים לנו, אנשים שהצליחו בתחומים שלהם, בקריירה שלהם, אנשים שמהווים דוגמא לאחרים וכן הלאה.

בשבילי, אחד הגיבורים שגדלתי עליהם עומד בקריטריונים האלו, אבל בדרך אחרת: בחור שמעורר השראה בזכות עצמו בלבד. מדובר בחולה המופיליה, שבגיל 11 עשה צעד שלימים ישפיעו עלי ועל המופילים רבים אחרים.

למרות כל אותן אזהרות של אותם ימים בנוגע להתמודדות עם ההמופיליה, הוא החליט לעסוק בפעילות גופנית למרות המחלה ובחר בקראטה. כמה שנים לאחר מכן, הבחור לקח שלוש אליפויות ישראל בקרטה והפך חבר בנבחרת.

תבינו, כשהוא נכנס לאולם הקראטה בפעם הראשונה, זה לא היה דבר שגרתי בשביל אף המופילי. למען האמת, עד אותם ימים המופיליה וכושר גופני לא הלכו בכלל ביחד, אבל אותו גיבור עשה תקדים. בשבילו ובשביל כולנו. אין סיכוי שהייתי נכנס בעצמי לחדר כושר לראשונה, לפני שש שנים, אם הוא לא היה פותח את הדלת הזאת.

כאן לא נגמרה ההשפעה שלו. כשהגיע זמן הגיוס שלו, כרגיל כמו כל המופילי הוא קיבל פטור משירות צבאי עקב פרופיל רפואי נמוך. אבל לא, הוא לא ויתר למערכת והלך עד הסוף. הוא שלח מכתבים לכל מי שרק היה יכול להשפיע ולשנות, ולבסוף הוא עשה שירות צבאי מלא בתפקיד של לא פחות ממאמן קרב מגע ליחידות מובחרות.

אותו בנאדם, שנבצר ממני להזכיר את שמו, ושאיתו יצא לי להיפגש רק לכמה דקות בודדות, השפיע עלי ועל רבים כמוני כל כך הרבה. ובכן, זה גיבור.

וישנו בחור נוסף,חולה המופיליה כמובן, הפעם מדובר על אדם שמאוד קרוב לי ובין האנשים היחידים שאני באמת שומר איתם על קשר מההמופיליה. אותו בחור לומד רפואה באוניברסיטה נחשבת בחו"ל ואני כולי ציפייה שהוא יחליט להתמחות בהמטולוגיה, ומי יודע, אולי יום אחד יטפל בהמופילים בעצמו.

לסיום,אני פונה אליכם: ילדים ובני נוער המופילים שקוראים את זה, וילדים ובני נוער אחרים שסתם נתקלים בקשיים. כמו שאתם מבינים וחלקכם כבר יודע, אין לכם מה לפחד,אין לכם ממה לחשוש... פרופיל בצבא זה רק מספר ודימומים זה משהו שחולף (בד"כ אחרי יומיים-שלוש). אל תתנו לשום דבר לעכב אתכם, תשתפו אנשים או לא תשתפו אנשים - זה לא משנה. רק תגדלו, תצמחו ואל תתנו למחלה המינורית והקטנה הזאת לעצור בעדכם.

לשאר הפרקים ביומן של ג.

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

יועצים בתחום

  • ד"ר ראובן אייכנבאום
    ד"ר ראובן אייכנבאום
    נוירולוג בכיר ומומחה ברפואה פיזיקלית, שיקום ושיקום נוירולוגי. נותן חוות דעת שניה, רפואית ורפואית משפטית.... קרא עוד