והחברים שלי מסתכלים עלי מזריק...

בפרק השלישי ביומן שלו מספר ג. איך הסביבה הקרובה שלו מקבלת אותו ואת המחלה שלו, איך הוא מספר לבחורות על המחלה ואיך החברים שלו מקבלים אותו ועוזרים לו להרגיש לא חולה
מאת ג.
| 23/03/2008 |
צפיות: 2,900
אחת השאלות שעולות אצל אנשים שמתעניינים במחלה שלי היא לגבי קשרים שלי עם בחורות. איך ניגש חולה המופיליה לבחורה? מה התגובה הראשונית? איך "מפרקים" פצצה כזאת בשיחה?

לפני כמה זמן יצא לי לשמוע סיפור עצוב. סופר על חולה המופיליה שהתחתן, ורק לאחר החתונה גילתה אשתו שהוא חולה. בשבילי זה היה עצוב לשמוע על מקרה כזה. אני לא רואה סיבה למה לא לספר, אבל כל מקרה לגופו ואני לא בא לשפוט אף אחד.

אצלי, כמו כל הרבה דברים אחרים במחלה, גם החלק הזה שונה מרוב חולי ההמופיליה שאני מכיר. האמת, שיצא לי לנהל מספר לא מבוטל של מערכות יחסים, ואף פעם לא החסרתי את המידע הזה. להפך, אני דווקא רואה בזה בתור סיפור מעניין לאוסף הסיפורים לדייט הראשון (או השני).

אני לא זוכר אף תגובה חריגה או נרתעת מאף אחת מהבחורות שיצאתי איתן. מה שכן... יש מן דפוס שחוזר על עצמו בתגובה שלהן: מעין פחד ראשוני שכזה, שמתבטל לאחר שאני מפרט מה זה בעצם המחלה הזאת ופה זה נגמר - אולי עוד כמה שאלות בודדות על החיים בהקשר למחלה, אבל לא משהו שמשנה מערכות יחסים.

שני דברים עולים מהעניין הזה. א. אני יוצא יותר מידי והזיכרון שלי לא משהו כנראה. ב. מסתבר שאחרי השם המפוצץ של המחלה, כאשר מספרים ומסבירים, זה לא נורא כמו שזה נשמע.

יותר פתיחות, הרבה יותר

אחרי שני הפרקים הראשונים, קיבלתי לא מעט הודעות ופניות למייל שלי, כאשר 97 אחוזים מהפניות האלו היו מתוך סקרנות - סקרנות לגבי המחלה, סקרנות לגבי התפקוד שלי ביום-יום וסתם סקרנות לגבי.

אני מודע לעובדה שלא סיפרתי מספיק על עצמי ועל החיים שלי בפרקים הקודמים. זה לא בגלל שיקולים שקשורים לכתיבה או בגלל חוסר ביטחון. האמת? ממש לא, אלו לא הסיבות.

האמת היא שבעצם לא חשבתי שחוויות המחלה שלי מספיקות כדי לעניין מישהו. עד עכשיו (טפו-טפו-טפו), במשך 18 ומשהו השנים שאני חי בהם, לא הרגשתי שונה או חריג בגלל ההמופיליה. וחלק גדול מזה נובע מהסביבה שגדלתי בה.

יכול להיות שאת המהפך שעברתי בשנה האחרונה, כאשר החלטתי להיות אפילו יותר גלוי ופתוח לגבי המחלה ממה שהייתי, אני באמת חייב לסביבה שלי. את המקום הראשון ברשימת ה"אחראים" למהפך, כובשים החברים שלי.

עד כמה התברכתי בחברים טובים התחוור לי לפני כמה חודשים. ישבנו כמה חברים קרובים ביחד, ולמרות שהם ידעו על המחלה, וכבר ראו אותי מזריק לעצמי בבית מלון בקפריסין ואפילו יצא שהתבדחנו אז על העניין ביחד, זאת היתה בעצם הפעם הראשונה בחיים שדיברנו על המחלה בכזאת פתיחות.

גדעון, חבר, שהיריעה תקצר מלתאר אותו, סיפר לי שהוא התרגש מאוד בפעם הראשונה שסיפרתי לו שיש לי את המחלה. אבל הוא הצליח "לשלוף קלף" שריגש אותי עוד יותר. מסתבר שהוא ידע על המחלה שלי עוד הרבה לפני כן, כמעט שנתיים לפני שסיפרתי לו.

הייתי המום. הוא ידע. הוא ידע, ולא אמר מילה. לא בגלל שהוא פחד מהתגובה שלי, אלא בגלל שהוא לא רצה שאני ארגיש שונה. בנוסף, הסתבר לי שכמה זמן לפני זה הוא הכין עבודה בביולוגיה על מחלת ההמופיליה. את ההשראה לעבודה הוא שאב ממני.

עוד סיפור שממחיש כמה שההבנה והנאמנות של חברים שלי ראויה לציון, היא על אותה הזרקה בקפריסין. נאלצתי לבצע עירוי (הזרקת פקטור) בחדר. זו היתה הפעם הראשונה שלי לידם וגם הפעם הראשונה שהם חוזים בהזרקה.

ההבנה והבגרות שהם הציגו באותו רגע הדהימה אותי. הם יצאו מהחדר כדי לא להפריע, נשארו באזור "למקרה שאצטרך משהו" וחיכו ביחד איתי. מעשים כאלו, מבלי להתיפייף, הם לא דבר שנמדד בכסף – אלו דברים שלא שוכחים לכל החיים.

ככה אני

יש לי משהו קטן להבהיר לגבי היחס של הסביבה למחלה שלי (ואם יצא לכם לעקוב גם אחרי הפרקים הראשונים אתם בטח כבר הבנתם את זה לבד): אצלי ההמופיליה היא לא כל החיים, ממש לא, היא פרט חשוב והכרחי, זה כן. אבל היא לא מנהלת לי את החיים בשום מצב ובשום מקרה ובשום קשר עם כל אדם.

אל תטעו ,זאת לא מחלה שנראית לרוב לעין. הבעיות במחלה מתנהלות מתחת לפני השטח, ככה שאדם יכול לגדול כל חייו עם חולה המופיליה והוא לא ידע שחברו סובל מהמחלה. אז מה הסיפור, אתם בטח שואלים? כמה זריקות פה ושם בבית? ביג דיל, אפשר לחשוב.

אז מצד אחד, אפשר לחיות בהכחשה אפילו עם עצמך, ואפשר להסתיר. אבל מצד שני, למה, לעזאזל? אם מישהו לא מכבד אותך כמו שאתה והוא מעדיף לחיות ולהיות ניזון מבורות ודעות קדומות, אז הוא לא שווה אותך.

לסיום , אני רוצה להקדיש את הפרק השבועי לאותו חבר שסיפרתי עליו שמתגייס בשבוע הבא. גדעון, אני מת עליך אחי ,גיוס קל ותודה על הכל.

לשאר הפרקים ביומן של ג.

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר