אלוהים, תודה שנתת לי המופיליה

ג. חולה בהמופיליה, אבל הוא לא רואה את עצמו שונה מכל אחד מאיתנו. במקום לקונן על מר גורלו הוא מגשים (כמעט) כל חלום, ועושה את מה שרובנו לא יודעים - מעריך את הטוב שבחיים. פרק ראשון
מאת ג.
| 09/03/2008 |
צפיות: 4,733
ובכן, נתחיל מההתחלה. 30 לנובמבר, כמעט לפני שני עשורים. יצאתי לעולם וכמו כל ילד יהודי ,המשפחה שלי ארגנה ברית מילה..הכל הלך בסדר..אולם אירועים, קבלת פנים וכו'... טקס הברית הלך כרגיל, טיפה דיממתי אחרי המילה, אבל לגיטימי.

לאחר מכן ההורים שלי הביאו אותי הביתה והדימום המשיך, והמשיך, והמשיך. לבסוף הוחלט לקחת אותי למיון בבית החולים. היתה שם דילמה ראשונית לגבי התינוק שלא מפסיק לדמם, אבל לאחר זמן קצר הרופאים חיברו "אחד ועוד אחד" והמסקנה היתה חד משמעית. "המופיליה".

באותו רגע כבר אי אפשר לתאר מה עבר על ההורים שלי. מסתבר שכן, אני חולה המופיליה מסוג A. המופיליה, בלי להיכנס לפרטי פרטים, היא מחלה תורשתית שפוגעת בקרישת הדם של החולה, המחלה מדלגת כמה דורות ועוברת רק אצל בנים. השם העברי למחלה הזו הוא "דממת".

מאז עברו עליי זמנים - קשים, עצובים ושמחים, שכולם בהקשר למחלה הזאת, אבל דבר אחד בטוח: זמנים שונים משל שאר האנשים. לגדול בתור חולה, לא משנה באיזה מחלה מדובר, זה לא עניין קל.

וזה לא קל, במיוחד שההמופיליה כרוכה בטיפול באמצעות הזרקה, ישירות לוריד, של חומר שנקרא פקטור פעמיים-שלוש בשבוע. ולא, הכוונה היא לא לזריקה כמו אינסולין או חיסון - תחשבו יותר לכיוון של בדיקת דם, כפול כמה פעמים מבחינת זמן וכמות חומר שיוצא ונכנס.

היבט נוסף ולא פחות חשוב הוא לגדול בצמר גפן - פשוט כך. כל פציעה עלולה להיות קריטית, כל מכה עלולה להוות סיכון טראומתי ונזק הפיך או בלתי הפיך לגוף. רוב הדימומים אצלי הינם דימומים פנימיים, כלומר דימומים בתוך המפרקים בגוף. לא רואים אותם בעין אבל מרגישים אותם. אוי כמה שמרגישים אותם.

תודה אלוהים

כשהייתי קטן לא הייתי פתוח לגבי המחלה, אף על פי שתמיד היה בי רצון קיים לספר לעולם "ולפתוח את הקלפים" על מה שאני באמת. תמיד היה לי קשה וחוץ מלספר לשני חברים טובים, אף אחד לא באמת ידע למה אני מחסיר כל כך הרבה ימים מבית הספר, למה אני נמצא כל כך הרבה זמן בבתי חולים, אבל בזכות הורים מדהימים, משפחה תומכת, והמון, המון, המון אגו, לקחתי את כל הילדות הטראומתית הזאת והפכתי אותה לדבר חיובי.

אתם בטח שואלים למה, איך, מה הוא דפוק? מה חיובי בלבלות את הילדות שלך בבית חולים? אני אפרט את התשובה בסיפור קטן.

לעמותה שדואגת לחולי המופיליה בארץ (עמותת על"ה) יש מן סמינר שכזה או יותר נכון טיול/קייטנה לילדים ונוער חולי המופיליה, שבהם לוקחים אותם לטיולים ומלמדים אותם להזריק, בין השאר.

בקיץ האחרון השתתפתי באותה קייטנה בתור מדריך לילדים קטנים חולי המופיליה. אבל דבר אחד זכור לי יותר מכל הקייטנה הזאת. ערב אחד היה לקטנים שיחה עם פסיכולוג, ואני, כמו חונך טוב, הצטרפתי לשיחה וישבתי שם להשגחה.

הפסיכולוג פנה לכל הילדים לשאול אותם שאלות קיומיות ופילוסופיות על המחלה וההתבגרות בצלה. ואז הוא פנה אלי: "אם היית יכול להגיד לאלוהים משהו בקשר למחלה, רק דבר אחד, מה היית אומר לו?"

כמובן שכולם אמרו דברים כמו "למה עשית לי את זה?" אבל אני? לא. אני אמרתי :"אלוהים יקר, תודה". הפסיכולוג הסתכל עלי במבט של "מאיפה לעזאזל נחתת?" הסברתי לו שהמחלה הזאת חישלה אותי כל כך מנטלית ולימדה אותי להעריך דברים כל כך אחרת.

המחלה הזאת הפכה אותי לבנאדם הרבה יותר חזק מרוב האנשים. גם פיזית זה תרם לי, מפני שבחיים לא ויתרתי לא עשיתי לעצמי הנחות ובגיל 12 התחלתי להתאמן בחדר כושר והשלמתי את כל השנים של חוסר פעילות בפעילות אינטנסיבית בחדר כושר, הכל כדי לחזק את השרירים הפגועים. כיום, אני כבר שש שנים וחצי מתאמן רצוף במכון כושר, משתדל שלא להחמיץ אף אימון.

לצבא לא התגייסתי בגלל המחלה, למרות שרציתי. אבל כשאתה בסכנה יומיומית, קשה לצבא לגייס אותך, למרות שאתה נראה "קרבי", כמו שכולם אומרים לי. כיום אני בנאדם ככל האנשים, לפעמים נורמלי יותר מדי, לפעמים פחות...

עשיתי כמה דברים שהיו נראים בלתי אפשריים לחולי המופיליה בעבר כמו לטוס לחו"ל עם חברים, ללמוד, לטייל בעולם, לבלות, לעבוד, לעשות חיים, לעשות שטויות, להשתכר, לצחוק... ולחיות.

לאתר של עמותת על"ה - למען חולי המופיליה

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר